Hoe vergroot je begrip en erkenning voor mensen met PAIS? Een groep eerstejaarsstudenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht ging deze uitdaging aan. Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelden zij een interventie gericht op het verminderen van het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren.Hun project werd beoordeeld met een 10, genomineerd voor de […]
17 jun
Leven met een langdurige aandoening na een infectieziekte raakt meer dan je lichaam. Het heeft gevolgen voor je werk, je relaties, je dagelijks leven en je welzijn. Daarom zoeken mensen naast hun medische traject ook ondersteuning bij wat de ziekte met hun leven doet. Geef Inzicht is een platform dat daarbij kan helpen. Het verbindt mensen […]
10 jun
Gisteren vond het gesprek plaats tussen minister Sophie Hermans en een aantal vertegenwoordigers vanuit de PAIS-gemeenschap. Dit gesprek volgde op het recente advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om patiëntenorganisaties te betrekken bij de kabinetsreactie op dat advies. Het bestuur van de […]
22 mei
De Gezondheidsraad adviseert het kabinet met klem om prioriteit te geven aan langlopend onderzoek naar post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het staat in scherp contrast met de koers van het kabinet. Waar de Tweede Kamer herhaaldelijk stemde voor extra onderzoeksgeld, weigert het huidige kabinet deze moties uit te voeren en investeert zorgminister Hermans niet […]
12 mei
Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De […]
07 apr
Kunstmatige intelligentie (AI) wordt steeds vaker gebruikt om informatie te zoeken. Ook mensen met gezondheidsklachten maken hier gebruik van. Op internet staat veel informatie. Maar niet alles is waar of gebaseerd op feiten. Op deze website vindt u informatie over PAIS (post-acute infectiesyndromen) en over de klachten die mensen met PAIS kunnen ervaren. Daarnaast hebben […]
Terwijl de lessen van corona nog vers in ons geheugen liggen, dreigt Nederland de opgebouwde bescherming tegen infectieziekten en pandemieën weer af te breken. 500.000 mensen bleven ziek na een besmetting door covid-19/corona. Nu het nieuwe kabinet geen structurele middelen reserveert voor pandemische paraatheid, loopt de financiering definitief richting nul in 2029. Dat klinkt misschien als […]
Vandaag delen wij dat Theo Kuiphof per 10 februari is gestopt als bestuurslid van de PAIS Alliantie. Onlangs legde hij ook zijn bestuursrol bij ME/CVS Nederland neer. Vanaf het begin was Theo nauw betrokken bij de Alliantie. Met zijn persoonlijke ervaring met ME en zijn achtergrond in de onderzoekswereld bracht hij waardevolle perspectieven in. Zijn […]
10 feb
De North Sea Vikings doken 28 dagen lang elke ochtend om 6.00 uur de Noordzee in. De watertemperatuur: 4 graden Celsius. In de dagen daarvoor is er ook gezwommen tijdens sneeuwbuien, vorst etc. Met deze indrukwekkende actie haalden zij ruim €4.000 op voor de PAIS Alliantie. Zondag 8 februari werd het bedrag officieel overhandigd op het […]
Op donderdag 29 januari debatteert de Tweede Kamer voor het eerst over post-acute infectiesyndromen (PAIS). Voor de PAIS Alliantie is dit een belangrijk moment. Er zijn 650.000 volwassenen, kinderen en jongeren in ons land me een PAIS. Voor circa 100.000 van hen zijn de beperkingen ernstig tot zeer ernstig. PAIS is geen tijdelijk verschijnsel, maar […]