Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?
01 dec
Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op: onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding niet meer zelfstandig kunnen wonen financiële problemen eenzaamheid uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens verslechtering van de gezondheid overbelasting van mantelzorgers Kinderen Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het: geen of zeer […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?
01 dec
Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen. De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS: kunnen […]
Vandaag delen we een bericht met een dubbel gevoel: het vertrek aan van onze voorzitter, Diewke de Haen. Doordat zij per 1 januari ’26 stopt bij de alliantie en ook als directeur bij PostCovidNL. Zij is een van de oprichters van de alliantie en een belangrijk gezicht namens de alliantie in het veld. We zijn […]
19 nov
Duitsland laat zien hoe het ook kan. Minister Dorothee Bär kondigde op 18 november het Nationale Decennium tegen Postinfectieuze Ziekten aan. Van 2026 tot 2036 komt er 500 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar ME/CVS, long covid en andere postinfectieuze aandoeningen. “Uit veel gesprekken weet ik hoe zwaar deze ziekten zijn voor patiënten en hun […]
21 okt
PAIS staat steeds vaker in de schijnwerpers. Bekijk hoe politieke partijen werken aan erkenning, onderzoek en betere zorg voor iedereen die het nodig heeft. Vanuit de PAIS-alliantie hebben we alle politieke partijen die meedoen aan de verkiezingen benaderd met onze speerpunten. We willen laten zien wat volgens ons belangrijk is voor Nederland in de komende […]
Niet gecategoriseerd
Verkiezingen
Op 29 oktober mag iedereen weer naar de stembus. Wil je nou weten hoe er in de verkiezingsprogramma’s aandacht wordt besteed aan PAIS en zorgthema’s? Kijk dan naar het overzicht dat PostCovidNL heeft gemaakt.
Niet gecategoriseerd
Wereld ME-dag
12 mei is Wereld ME-dag, een internationale dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Niet gecategoriseerd
Dag van de mantelzorg
Deze dag vieren we de rol van mantelzorgers. De mensen die langdurige zorg geven aan een naaste. We danken hen voor hun inzet, want het is een hele belangrijke rol die ze voor veel patiënten vervullen. Er zijn vele PAIS-patiënten die niet zonder hun mantelzorgers kunnen. In 2025 worden ook voor het eerst Mantelzorglintjes uitgereikt. […]
- 1
- 2