Organisaties rondom PAIS
Hieronder staat een overzicht van verschillende organisaties rondom PAIS
Hieronder staat een overzicht van verschillende organisaties rondom PAIS
Er zijn verschillende organisaties actief die zich inzetten voor betere zorg, wetenschappelijk onderzoek, ondersteuning en belangenbehartiging. Hieronder vind je een overzicht van instanties die hierbij een rol spelen.
Dit verwijst in het algemeen naar gecertificeerde centra voor diagnostiek en behandeling van o.a. long‑COVID of ME/CVS of Lyme zoals post-COVID en Lyme poliklinieken in UMC’s. Er is geen centrale website, maar vaak te vinden via betreffende ziekenhuizen of netwerk zoals PCNN. Op dit moment zijn de expertise centra niet opengesteld voor alle PAIS.
De brancheorganisatie en beroepsvereniging van GGD’en (Gemeentelijke Gezondheidsdiensten) en GHOR (Geneeskundige Hulpverleningsorganisatie Regio) regio’s in Nederland vertegenwoordigd. Zij verzorgen bijvoorbeeld de vaccinaties.
Website: ggdghor.nl
INVOLV – (voorheen bekend als PGO Support) – ondersteunt en versterkt patiënten- en gehandicaptenorganisaties (PGO’s).
Website: involv.nl
Het Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (Lymevereniging), het Radboudumc en het Amsterdam UMC. Door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden onder andere projecten gefinancierd, wetenschappelijk onderzoek en algemene kosten voor de ondersteuning van het centrum, communicatie en voorlichting over de ziekte van Lyme.
Wetenschappelijke beroepsvereniging van huisartsen in Nederland.
Website: nhg.org
Een Nederlands onderzoeksinstituut voor eerstelijnszorg & gezondheidszorg.
Website: nivel.nl
Een samenwerking van onderzoekers en patiëntenorganisaties die zich richten op gezondheidswetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.
Website: nmcb.eu
Een nationaal samenwerkingsverband van patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals rondom long COVID en post-COVID-syndromen in Nederland.
Website: postcovidnet.nl
Het nationale instituut dat zich bezighoudt met de volksgezondheid, waaronder infectieziekten(bestrijding), en leefomgeving in Nederland.
Website: rivm.nl
Koepel van diverse landelijke gezondheidsfondsen (zoals KWF, Longfonds, Diabetesfonds).
Website: sgf.nl
Stichting Long COVID heeft als doel financieren en stimuleren van biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Long COVID.
Website: stichtinglongcovid.nl/
C-support en Q-support zijn stichting en die in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werken. Zij ondersteunen en adviseren mensen met langdurige coronaklachten (Long COVID) of klachten na Q-koorts in heel Nederland en delen hun kennis met andere (zorg)professionals.
Website: c-support.nu (post covid) en q-support.nu (Q-koorts)