Werkgroepen
Hieronder vind je een overzicht van verschillende werkgroepen binnen de PAIS alliantie
Werkgroepen binnen de PAIS alliantie
Er zijn diverse werkgroepen en groepen waarin we overleggen. Zo werken we samen aan de realisatie van ons jaarplan. Een aantal zie je hieronder staan.
Toegang tot zorg
Patiënten kunnen nu onvoldoende (goed) terecht in de zorg. Dit geldt voor diagnostiek, maar ook behandeling. We zijn bezig om de impact hiervan in kaart te brengen om daarna nog beter het gesprek met zorgverleners en verzekeraars aan te gaan.
Werkgroep Factsheets
Wat doet deze werkgroep?
Ontwikkelt inhoudelijke factsheets over belangrijke aspecten van PAIS (Ernstig zieken, PEM, OI, POTS, MCAS, Ernstig zieken) bedoeld voor patiënten en/of naasten professionals.
Doelstelling
Een reeks wetenschappelijk onderbouwde, breed gedragen en professioneel vormgegeven factsheets die als standaard referentie dienen voor zorgverleners, beleidsmakers en patiëntenorganisaties. De factsheets dragen bij aan meer begrip, herkenning en betere zorg. Ook zijn de factsheets bedoelt als informatie die patiënten en/of naasten zelf kunnen meenemen naar een zorgverlener, als steun in de rug.
Werkgroep Lobby Wetenschappelijk Onderzoek
Wat doet deze werkgroep?
Zet zich in voor structurele financiering van breed PAIS-onderzoek met focus op biomedische en pathofysiologische aspecten. Creëert verbinding met bestaande netwerken en fondsen.
Doelstelling
Structurele inbedding van PAIS-onderzoek in nationale en internationale onderzoeksprogramma’s. Het doel is om robuust wetenschappelijk bewijs te genereren dat leidt tot erkenning, betere diagnostiek, effectieve behandelingen en passende zorgmodellen.
Werkgroep Bijeenkomst Wetenschappers en Patiënten
Wat doet deze werkgroep?
Organiseert interactie tussen wetenschappers en patiënten om kennisuitwisseling en samenwerking te stimuleren. Bouwt bruggen tussen onderzoek en ervaringsdeskundigheid.
Doelstelling
Een structureel platform creëren waar wetenschappers en patiënten elkaar regelmatig ontmoeten en met elkaar samenwerken aan co-creatie van onderzoek, beleid en praktijk. Zo ontstaat wederzijds begrip en versnelling van innovatieve, patiëntgerichte onderzoeksagenda’s.
Werkgroep Registratie PAIS-patiënten
Wat doet deze werkgroep?
Verkent mogelijkheden voor het opzetten van een betrouwbare en privacybestendige registratie van PAIS-patiënten in Nederland.
Doelstelling
Een robuuste, veilige en breed gedragen patiënten databank die bijdraagt aan inzicht in prevalentie, zorgbehoefte, verloop en behandeluitkomsten. Dit legt de basis voor wetenschappelijk onderzoek, beleidsvorming en verbetering van zorgpaden.
Werkgroep Website / online
Wat doet deze werkgroep?
Ontwikkelt en onderhoudt de website van de alliantie als centraal communicatieplatform voor patiënten, professionals en stakeholders.
Doelstelling
Een duidelijke en toegankelijke website met betrouwbare informatie, nieuws en wetenschappelijke updates voor patiënten en professionals. Zo versterkt de website de zichtbaarheid en positie van PAIS.
