Werkgroepen
Hieronder vind je een overzicht van verschillende werkgroepen binnen de PAIS alliantie
Werkgroepen binnen de PAIS Alliantie
Binnen de PAIS Alliantie werken we met verschillende werkgroepen.
In deze groepen overleggen we, delen we kennis en zetten we ons jaarplan om in concrete acties.
Elke werkgroep heeft een eigen focus, maar allemaal werken ze aan hetzelfde doel:
betere zorg, meer kennis en meer erkenning voor mensen met PAIS.
Werkgroep toegang tot zorg
Wat doet deze werkgroep?
Je bent ziek en wilt geholpen worden, maar waar kun je terecht?
Veel mensen met PAIS vinden nu nog te weinig passende zorg, zowel voor onderzoek (diagnostiek) als voor behandeling.
De werkgroep brengt in kaart wat de gevolgen zijn van dit tekort.
Met die kennis gaan we in gesprek met zorgverleners, beleidsmakers en verzekeraars om de zorg voor PAIS-patiënten te verbeteren.
Werkgroep Factsheets
Wat doet deze werkgroep?
Deze werkgroep ontwikkelt duidelijke en betrouwbare factsheets over belangrijke onderwerpen binnen PAIS.
Denk aan ernstig zieken, PEM (klachten na inspanning), OI (problemen bij rechtop staan), POTS (versnelde hartslag bij opstaan) en MCAS (overreactie van het immuunsysteem).
De factsheets zijn bedoeld voor patiënten, naasten én zorgverleners.
Doel
De werkgroep maakt professioneel vormgegeven informatiebladen die wetenschappelijk onderbouwd zijn en breed gebruikt kunnen worden.
Ze dienen als betrouwbare bron voor zorgverleners, beleidsmakers en patiëntenorganisaties en helpen bij meer begrip, herkenning en betere zorg.
Patiënten kunnen ze ook meenemen naar hun zorgverlener, als steun in de rug.
Werkgroep Lobby Wetenschappelijk Onderzoek
Wat doet deze werkgroep?
De werkgroep zet zich in voor structurele financiering van breed PAIS-onderzoek, met nadruk op biomedische en lichamelijke processen.
Daarnaast leggen ze verbinding met bestaande onderzoeksnetwerken en fondsen.
Doel
PAIS-onderzoek een vaste plek geven in nationale en internationale onderzoeksprogramma’s.
Zo ontstaat een stevige basis voor wetenschappelijk bewijs dat leidt tot erkenning, betere diagnostiek, effectieve behandelingen en passende zorgmodellen.
Werkgroep Bijeenkomst Wetenschappers en Patiënten
Wat doet deze werkgroep?
De werkgroep organiseert ontmoetingen waar wetenschappers en patiënten elkaar ontmoeten, kennis delen en samenwerken.
Zo slaan we bruggen tussen onderzoek en de dagelijkse praktijk.
Doel
Een blijvend platform creëren waar onderzoekers en patiënten regelmatig in gesprek gaan.
Hierdoor groeit wederzijds begrip en versnelt de ontwikkeling van nieuw, patiëntgericht onderzoek.
Werkgroep Registratie PAIS-patiënten
Wat doet deze werkgroep?
De werkgroep onderzoekt de mogelijkheden voor een betrouwbare en veilige registratie van PAIS-patiënten in Nederland.
Privacy en zorgvuldigheid staan hierbij centraal.
Doel
Een veilige en breed gedragen databank opzetten.
Deze databank helpt inzicht te krijgen in hoeveel mensen PAIS hebben, welke zorg ze nodig hebben, hoe het verloop is en wat behandelingen opleveren.
Dat vormt de basis voor beter onderzoek, beleid en zorg.
Werkgroep Website en online communicatie
Wat doet deze werkgroep?
De werkgroep ontwikkelt en onderhoudt de website van de alliantie.
De website is het centrale informatiepunt voor patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen.
Doel
Een toegankelijke website met betrouwbare informatie, nieuws en wetenschappelijke updates.
Zo maken we PAIS beter zichtbaar en vergroten we de bekendheid van de alliantie.
Elke werkgroep draagt op haar eigen manier bij aan het versterken van kennis, zorg en samenwerking.
Samen zorgen we dat de stem van patiënten met PAIS gehoord wordt – in onderzoek, beleid én de praktijk.
