Citaat uit: Beroepsziekten in cijfers 2024 ”De impact van aanhoudende klachten na een doorgemaakte infectie is groot. Het werkvermogen van meer dan honderdduizend werknemers is aangetast door het post-covid syndroom, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of het post-lymeziektesyndroom. Een bundeling van kennis in een expertisecentrum is dan ook wenselijk.” Bron: https://www.beroepsziekten.nl/sites/default/files/cijfers/beroepsziekten-in-cijfers/2024/Beroepsziekten-in-cijfers-2024.pdf
Auteur archieven: Lucille A
17 jun
Leven met een langdurige aandoening na een infectieziekte raakt meer dan je lichaam. Het heeft gevolgen voor je werk, je relaties, je dagelijks leven en je welzijn. Daarom zoeken mensen naast hun medische traject ook ondersteuning bij wat de ziekte met hun leven doet. Geef Inzicht is een platform dat daarbij kan helpen. Het verbindt mensen […]
10 jun
Gisteren vond het gesprek plaats tussen minister Sophie Hermans en een aantal vertegenwoordigers vanuit de PAIS-gemeenschap. Dit gesprek volgde op het recente advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om patiëntenorganisaties te betrekken bij de kabinetsreactie op dat advies. Het bestuur van de […]
In de suppletoire begroting is 2,5 miljoen vanuit het ministerie van financiën vrijgemaakt in het kader van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft richting Q-koortspatiënten. Dit bedrag dient als budget voor de Q-koorts ambassadeur in 2027; Cathalijne Dortmans is momenteel een plan aan het maken waarbij wordt ingezet op activiteiten die een doorbraak kunnen […]
Afgelopen maandag, 18 mei, volgden ongeveer 300 geïnteresseerden het interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom, dat we samen met het Microbiome Center organiseerden. Het webinar was gemaakt voor alle mensen die te maken hebben (gehad) met een PAIS-aandoening en we zijn er zeer verheugd over dat zoveel mensen aanwezig waren. Henk […]
Het NMCB doet onderzoek naar ME/CVS en andere PAIS zoals post-COVID en blijvende klachten na de behandeling van de ziekte van Lyme. Patiënten en gezonde volwassenen kunnen zich via deze webpagina opgeven. Uw deelname kan helpen om meer te weten over de oorzaken van ME/CVS en hoe we deze ziekte kunnen behandelen. Doe mee met […]
22 mei
De Gezondheidsraad adviseert het kabinet met klem om prioriteit te geven aan langlopend onderzoek naar post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het staat in scherp contrast met de koers van het kabinet. Waar de Tweede Kamer herhaaldelijk stemde voor extra onderzoeksgeld, weigert het huidige kabinet deze moties uit te voeren en investeert zorgminister Hermans niet […]
12 mei
Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De […]
= internationale richtlijn voor de herkenning, behandeling en follow-up van sepsis. Zie de Nederlandse toelichting bij de ‘update 2026’ van deze richtlijn waarbij een panel van patiënten en naasten inbreng leverde: Bekijk de richtlijn voor volwassenen hier Bekijk de richtlijn voor kinderen hier
Relevantie: Tess volgde Neurophysics en dit helpt haar voor een deel, maar het laat ook zien dat er geen ‘quick fix’ is voor Post Sepsis Syndroom en dat het een lang en intensief proces is. Hopelijk helpt dit ook meer verbinding te brengen: therapieën zoals deze (nog niet wetenschappelijk onderbouwd) kunnen voor sommigen behulpzaam zijn. […]
- 1
- 2