Zorgprofessionals & Onderzoek(ers)
Samen werken aan betere kennis en zorg
De PAIS Alliantie werkt actief samen met zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers.
Ons doel: de kennis over post-acute infectiesyndromen (PAIS) vergroten en vertalen naar betere zorg en ondersteuning.
Wij geloven dat de combinatie van ervaringskennis van patiënten, professionele expertise en wetenschappelijk onderzoek leidt tot de meest duurzame en effectieve oplossingen.
Via onze leden en ons netwerk zijn we in gesprek met samenwerkingsverbanden van (medisch) professionals, onderzoekers en betrokkenen uit het sociaal-maatschappelijke domein.
De inbreng van (praktijk)verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en psychologen is daarbij belangrijk.
Ook andere poortwachters in de zorg spelen een waardevolle rol.
Waar mogelijk beïnvloeden we samen de ontwikkeling van zorg en ondersteuning voor mensen met PAIS.
Daarnaast moedigen we onderzoekers aan om samen te werken en hun blik te verbreden naar meerdere ziektebeelden binnen PAIS.
Dat levert waardevolle inzichten op voor wetenschap, praktijk en patiënt.
Via onze website en sociale media delen we actuele informatie en onderzoeksontwikkelingen voor professionals en onderzoekers.
👉 Sluit u aan bij ons netwerk.
In het kort
Wat kunt u doen
Allereerst: kennis opdoen over PAIS.
Voor zorgprofessionals, onderzoekers en professionals in het sociaal-maatschappelijke domein ligt de grootste waarde vaak in twee eenvoudige, maar essentiële stappen: goed luisteren en breed kijken.
Erkenning
Voor sommige ziektebeelden is erkenning lange tijd uitgebleven. Nog steeds ervaren veel mensen dat hun klachten niet altijd serieus genomen worden.
Erkenning (door professionals én naasten) is cruciaal. Het geeft patiënten het gevoel dat hun klachten werkelijk gezien en gehoord worden.
“De eerste stap naar betere zorg is niet behandelen, maar erkennen.”
Omgang met patiënten
De impact van PAIS verschilt sterk per persoon.
Sommige mensen ervaren lichte klachten en kunnen met aanpassingen deelnemen aan werk of sociale activiteiten.
Anderen zijn volledig aan huis gebonden en leven in extreme prikkelarmte: op bed, met gordijnen dicht, oordoppen in en nauwelijks in staat om bezoek te ontvangen.
Daartussen bevindt zich de grote ‘PAIS-middengroep’: mensen met langdurige klachten die een grote persoonlijke en maatschappelijke impact hebben.
Bij de eerste ontmoeting lijkt het soms alsof er weinig aan de hand is, maar klachten kunnen pas uren of zelfs dagen later verergeren.
Veel patiënten hebben cognitieve problemen, zoals moeite met concentreren, prikkelverwerking of lezen.
Dat maakt communicatie en begeleiding extra uitdagend.
Informatie komt niet altijd goed over, ook al lijkt dat zo.
Daarom is zorg en ondersteuning bij PAIS altijd maatwerk.
Aandachtspunten in de omgang met patiënten:
- Vraag of een patiënt een locatiebezoek aankan; overweeg huisbezoek of telefonische afspraken.
- Zorg voor goede ventilatie (bij voorkeur met HEPA-filter) en draag indien gewenst een FFP2-masker, vooral in de herfst- en wintermaanden.
- Bied een rustige ruimte met zo min mogelijk prikkels, eventueel met een ligoptie of afzonderingsmogelijkheid.
- Beperk geluid (apparatuur, voetstappen) en fel licht.
- Stel concrete, korte vragen. Laat indien nodig een naaste antwoorden.
- Vat afspraken samen en deel deze schriftelijk na afloop.
- Ga er niet automatisch van uit dat elke patiënt zelf de regie kan nemen. Vraag welke ondersteuning nodig is bij vervolgstappen.
Ondersteuning
Voor veel mensen met PAIS is passende ondersteuning moeilijk te vinden.
De klachten maken het vaak lastig om zelf de regie te houden of de weg te vinden binnen zorg en maatschappelijke hulp.
In de praktijk leidt dit regelmatig tot doorverwijzingen van het kastje naar de muur of tot hulpvragen die blijven liggen.
Naast de ziekte zelf spelen vaak grote sociale en financiële problemen, bij jong en oud, alleenstaanden en gezinnen.
Een sociaal vangnet is in onze samenleving niet vanzelfsprekend.
Toch werken ondersteuningsorganisaties, zoals gemeenten, vaak met standaardprocedures die niet aansluiten op de complexe situatie van PAIS-patiënten.
Ook lage gezondheidsvaardigheden kunnen een extra drempel vormen, zoals moeite met het begrijpen van medische informatie of het vinden van passende hulp.
Dit geldt soms ook voor mensen met een andere culturele of migratieachtergrond, die in Nederland minder goed in beeld zijn.
Wat nodig is, is een maatwerk-aanpak, waarin medische, sociale en psychologische hulp goed op elkaar aansluiten: voor patiënt én naasten.
“De combinatie van patiëntenperspectief, klinische expertise en wetenschappelijk onderzoek levert de meest duurzame en effectieve oplossingen op.”
Uiteenlopende klachten, breed perspectief
Patiënten met PAIS hebben vaak te maken met een breed scala aan klachten. Soms subtiel, maar met grote impact. Veel voorkomende patronen zijn:
- PEM (Post-Exertional Malaise) – verergering van klachten na minimale inspanning
- POTS & OI – problemen met bloedcirculatie en autonome functies
- MCAS – overactieve mestcellen die allergie-achtige klachten veroorzaken
Omdat klachten meerdere lichaamsfuncties kunnen raken, is een breed en multidisciplinair perspectief nodig.
Dat vraagt om samenwerking tussen verschillende disciplines en organisaties.
Er zijn nog beperkte medische data beschikbaar, wat zorgvuldige kennisdeling en onderzoek des te belangrijker maakt.
“Geen enkele persoon met PAIS is hetzelfde; effectieve zorg en ondersteuning beginnen altijd met maatwerk.”
Onderzoek en kennisontwikkeling
COVID-19 heeft het onderzoek naar post-infectieuze klachten in een stroomversnelling gebracht, maar er is nog veel onbekend.
Vragen over oorzaken, symptomen en behandelingen vragen om langdurige studie en samenwerking.
De inbreng van patiënten is hierbij onmisbaar.
Hun ervaringen en zelfrapportages leveren waardevolle informatie op over herstel, klachten en zorgbehoeften.
In Nederland lopen verschillende onderzoeken naar afzonderlijke ziektebeelden, ondersteund door onder meer ZonMw, het Lymefonds en Stichting Long Covid.
Toch zijn veel richtlijnen nog verouderd en vragenlijsten vaak ontoereikend.
Zelfrapportages, zoals via de FUNCAP-vragenlijst, bieden waardevolle aanvullingen. Net als de BELL-schaal om de ernst van beperkingen in beeld te brengen.
“Wat jij ervaart en rapporteert is geen aanvulling op onderzoek, maar een onmisbare bron van kennis die de zorg en wetenschap vooruithelpt.”
Bijdragen?
👉 Sluit u aan bij ons netwerk en werk mee aan kennis en vooruitgang. 📬 info@paisalliantie.nl
Kennisontwikkeling in de praktijk
Binnen medische en sociaal-maatschappelijke opleidingen is de aandacht voor PAIS nog beperkt, al komen er steeds meer initiatieven. Voorbeelden zijn:
- Informatiebijeenkomsten voor het UWV en expertisecentra
- Multidisciplinaire spreekuren voor professionals zoals bij Stichting Begrepen Klachten
- E-learning PAIS, ontwikkeld door Jojanneke Kant
Omdat kennis bij professionals vaak nog in ontwikkeling is, is de inbreng van patiënten en patiëntenorganisaties van grote waarde. Zij delen actief ervaringen en wetenschappelijke inzichten, en dragen zo bij aan een beter begrip van PAIS in de zorg.
👉 Sluit u aan bij ons netwerk en werk mee aan kennis en vooruitgang
📬 info@paisalliantie.nl
