Zorgprofessionals & Onderzoek(ers)
Samen werken aan betere kennis en zorg
Patiëntenalliantie PAIS werkt actief samen met zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers om de kennisbasis rond PAIS (Post-Acute Infectie Syndromen) te versterken. Ons doel is om deze kennis te vertalen naar betere zorg en ondersteuning voor patiënten. Wij geloven dat de combinatie van patiëtenperspectief, klinische expertise en wetenschappelijk onderzoek leidt tot de meest effectieve en duurzame oplossingen.
Als alliantie – en via onze leden – zijn we in gesprek met samenwerkingsverbanden van (medisch) professionals, onderzoekers en betrokkenen uit het sociaal-maatschappelijk domein. De inbreng van (praktijk)verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en psychologen maar ook andere poortwachters is daarbij ook belangrijk. Waar mogelijk beïnvloeden we de ontwikkelingen in de zorg en ondersteuning voor mensen met een PAIS. We moedigen onderzoekers aan om samen te werken en hun blik te verbreden naar meerdere ziektebeelden binnen PAIS. Dit levert waardevolle inzichten op, zowel voor wetenschap als voor patiënten. Via onze website en sociale mediakanalen ontsluiten we actuele informatie voor professionals en onderzoekers.
In het kort
Wat kunt u doen
Allereerst opdoen van basiskennis (meer informatie over PAIS staat hier). Voor zorgprofessionals, onderzoekers en professionals in het sociaal-maatschappelijke domein ligt daarnaast de grootste waarde vaak in twee eenvoudige maar essentiële stappen: goed luisteren en breed kijken.
Erkenning
Voor sommige ziektebeelden is erkenning lange tijd uitgebleven. Ook nu ervaren patiënten niet altijd dat hun klachten serieus genomen worden. Het erkennen van klachten – zowel door professionals als door naasten – is cruciaal om patiënten het gevoel te geven dat zij gehoord en gesteund worden.
“De eerste stap naar betere zorg is niet behandelen, maar erkennen. Erkenning geeft patiënten het gevoel dat hun klachten werkelijk gezien en gehoord worden.”
Omgang met patiënten
De impact van PAIS is erg verschillend. Sommige patiënten ervaren lichte klachten en kunnen met beperkte aanpassingen deelnemen aan werk en sociale activiteiten. Anderen zijn volledig aan huis gebonden en leven in extreme prikkelarmte. Op bed, met gordijnen dicht, oordoppen in- en nauwelijks instaat om naasten of hulpverleners te ontvangen. Daar tussen zit de grote ‘PAIS-middengroep’. Patiënten met langdurige klachten met grote persoonlijke en maatschappelijke impact. Waarbij bij de eerste oogopslag niet of beperkt zichtbaar is dat ze ziek zijn, maar waar de klachten op een andere manier of zich pas later tonen. Soms uren later of dag(en) later. Denk daarbij aan vermoeidheid, problemen met bewegen of hoofdpijn. Vele patiënten hebben cognitieve klachten, zoals problemen met prikkelverwerking, lezen of concentreren, maken communicatie en begeleiding extra uitdagend. Informatie komt daardoor niet altijd over, ook al lijkt dit wellicht wel zo. Ondersteuning, hulpverlening en onderzoek is daarom altijd maatwerk.
Enkele generieke aandachtspunten in de omgang met patiënten:
- Vraag of een patiënt een locatiebezoek aankan; overweeg huisbezoek of een telefonische afspraak.
- Zorg voor ventilatie, bij voorkeur met HEPA-filter. Draag indien gewenst een FFP2-masker, zeker in de herfst- en wintermaanden.
- Bied een rustige ruimte, waar mogelijk met ligoptie, en een plek om zich af te zonderen.
- Beperk geluid (apparatuur, schoenen die geluid maken op de vloer, etc) en fel licht.
- Stel concrete, korte vragen; laat naasten indien nodig antwoorden. Vat afspraken samen en deel deze schriftelijk na afloop.
- Ga er niet vanuit dat elke patiënt zelf de regie kan nemen. Vraag welke ondersteuning nodig is bij vervolgstappen.
Ondersteuning
Voor veel patiënten met een PAIS is passende ondersteuning moeilijk te vinden. Door de klachten kunnen zij vaak niet zelf de regie voeren of hun weg vinden in zorg en maatschappelijke dienstverlening. In de praktijk leidt dit regelmatig tot doorverwijzingen van kastje naar de muur of hulpverleningsvragen die blijven liggen.
Naast de ziekte zelf spelen vaak grote sociale en financiële lasten. Zowel bij zieke kinderen/jongeren, alleenstaanden, senioren, als bij gezinnen. Een sociaal vangnet is in de huidige samenleving geen vanzelfsprekendheid. Toch hanteren ondersteuningsorganisaties (zoals gemeenten) meestal standaardprocedures en kaders die onvoldoende aansluiten op de complexe situatie van deze patiënten.
Daarnaast kunnen lage gezondheidsvaardigheden – bijvoorbeeld moeite met het begrijpen van medische informatie of het vinden van passende hulp – een extra belemmering vormen. Dit speelt soms ook bij mensen met een andere culturele of migratieachtergrond, een groep die in Nederland vaak minder goed in beeld is, zoals ook naar voren kwam uit onderzoek naar long covid.
Wat nodig is, is een multidisciplinaire en op maat gemaakte aanpak, waarin zorg en maatschappelijke steun beter op elkaar aansluiten – voor zowel patiënt als naasten.
“De combinatie van patiëntenperspectief, klinische expertise en wetenschappelijk onderzoek levert de meest duurzame en effectieve oplossingen op.”
Uiteenlopende klachten & multidisciplinair perspectief
Patiënten en hun naasten hebben vaak te maken met een breed scala aan klachten, soms subtiel maar met grote impact. Voorbeelden zijn:
- PEM (Post Exertional Malaise: klachten na geringe inspanning)
- POTS & OI (problemen met bloedcirculatie en autonome functies)
- MCAS (MestCell Activatie Syndroom)
Omdat klachten meerdere lichaamsfuncties kunnen raken, is een multidisciplinair en integraal perspectief noodzakelijk. Daarnaast is er nog beperkte medische data beschikbaar, wat vraagt om zorgvuldige samenwerking en kennisdeling.
“Geen enkele patiënt met een PAIS is hetzelfde – effectieve zorg en ondersteuning begint daarom altijd met maatwerk.”
Beperkt onderzoek & belang van zelfrapportage
Covid-19 heeft onderzoek naar post-infectieuze klachten versneld, maar er is nog veel onbekend. Vragen over oorzaken, typische symptomen en mogelijke behandelingen vragen om jarenlange studie. De inbreng van patiënten is hierin onmisbaar. Ook is meer onderzoek nodig naar de overeenkomsten tussen verschillende PAIS, zoals na een tekenbeet, een legionella-infectie of ME. In Nederland worden diverse onderzoeken gedaan naar individuele ziektes, bekostigd via bijvoorbeeld Lymefonds, ZonMW of Stichting Long covid.
Bestaande richtlijnen zijn vaak niet actueel. Daarnaast zijn vragenlijsten vaak ontoereikend om klachten goed te duiden. Zelfrapportages van patiënten vormen daarom een belangrijke bron van informatie. De FUNCAP-vragenlijst biedt daarvoor bijvoorbeeld inzichten.
“Zelfrapportage en patiëntinbreng zijn geen aanvulling op onderzoek, maar een onmisbare bron van kennis die de zorg en wetenschap vooruit helpt.”
Bijdragen?
Bent u onderzoeker, zorgprofessional of beleidsmaker en wilt u bijdragen aan kennisontwikkeling of praktijkverbetering?
Neem contact met ons op via info@paisalliantie.nl en laat ons weten op welke manier u wilt bijdragen.
Kennisontwikkeling
Binnen medische en sociaal-maatschappelijke opleidingen is de aandacht voor PAIS nog beperkt, al komen er steeds meer initiatieven. Voorbeelden zijn:
- Informatiebijeenkomsten georganiseerd voor UWV en expertisecentra
- Multidisciplinaire spreekuren voor zorgprofessionals, zoals bij Stichting Begrepen Klachten
- E-learning PAIS, zoals recent ontwikkeld door Jojanneke Kant @devragendokter
Omdat kennis bij professionals vaak nog ontbreekt, is de inbreng van patiënten en patiëntengroepen bijzonder waardevol. Zij wisselen actief ervaringen en wetenschappelijke inzichten uit en beschikken daarmee vaak over relevante expertise.
