Bestuur
Hieronder vind je een overzicht van de bestuursleden van de PAIS alliantie
Bestuur van de PAIS Alliantie
Het bestuur van de PAIS Alliantie bestaat uit vertegenwoordigers van de aangesloten patiëntenorganisaties. Samen bepalen zij de koers van de alliantie. Het bestuur bewaakt de voortgang van de plannen, de dagelijkse werkzaamheden en de gezamenlijke belangen.
De bevlogen bestuursleden zijn op zoek naar collega’s. Nieuwsgierig? Neem contact op!
In het kort
Caroline van Kessel
Bestuurslid, gesprekspartner voor het Ministerie van VWS
Caroline van Kessel liep tijdens de Q-koortsepidemie (2006–2010) Q-koorts op tijdens haar zwangerschap. Sindsdien leeft ze met long-Q-koorts, ook wel Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) genoemd.
Ze is voorzitter en woordvoerder van de patiëntenorganisatie Q-uestion en behartigt actief de belangen van mensen die te maken hebben met Q-koorts. Voor de PAIS Alliantie is zij gesprekspartner van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Daarnaast neemt Caroline deel aan een werkgroep van patiëntenorganisaties die werkt aan de uitvoering van de Tweede Kamer-motie Van Kent, over het erkennen van moeilijk objectiveerbare ziekten bij UWV-keuringen.
Ze is lid van de Taskforce PAIS-zorg, die knelpunten in het systeem signaleert en toekomstgerichte oplossingen ontwikkelt.
Ook is ze betrokken bij het Brabants Kennisnetwerk Zoönosen, waar ze meewerkt aan preventie en pandemische paraatheid.
Caroline combineert persoonlijke ervaring met beleidsmatige kennis: een waardevolle brug tussen patiënt en beleid.
Hans van Andel
Bestuurslid
Al jaren actief in de Lyme-vereniging in diverse rollen. In mijn werkzame leven was ik directeur en kinderen jeugd psychiater, en heb in die hoedanigheid veel bestuurlijk overlegd met gemeentes (in het kader van de transitie jeugdzorg), ook ben ik gepromoveerd op het onderzoek van een evidence based interventie in de pleegzorg. Vanuit brede bestuurlijke en ook wetenschappelijke belangstelling draag ik graag bij aan de PAIS Alliantie.
Sjir Hanssen
Bestuurslid
Als partner weet ik wat het is om te leven met een patiënt met langdurige klachten. Daarnaast ken ik de medische gevolgen van een PAIS maar ook op maatschappelijke en sociale betrokkenheid/mogelijkheden van de patiënt. Vanuit mijn rol als raadslid ben ik eerder verantwoordelijk geweest voor de portefeuille sociaal domein inclusief zorg. Mijn drijfveer hierin is altijd het belang van de inwoner en de hulpbehoevende geweest.
Te vaak wordt er geredeneerd vanuit de systeemwereld en wordt de leefwereld (het domein van inwoners/patiënten) aan de kant geschoven of helemaal vergeten. Samenwerking tussen de verschillende partijen binnen het gehele speelveld is cruciaal om dit succesvol te laten zijn. Niet alleen vanuit visie, strategie en beleid maar ook in het gezamenlijk optreden en nemen van verantwoordelijkheid voor diegenen die deze zorg nodig hebben.
Narita Saija
Aspirant bestuurslid
Narita Saija is patiëntenvertegenwoordiger en ervaringsdeskundige. Zij zet zich in voor mensen met long covid en andere postacute infectiesyndromen (PAIS). Sinds zij in 2020 long covid opliep, pleit zij actief voor betere medische erkenning, meer biomedisch onderzoek, passende zorg en de duurzame inbedding van zorg-, onderzoeks- en kennisinfrastructuren, met bijzondere aandacht voor ernstig zieke patiënten en kinderen. Narita is bestuurslid bij PostCovidNL, stuurgroeplid bij het Post-COVID Netwerk Nederland en betrokken bij tal van andere tafels. Binnen de PAIS Alliantie is zij actief als aspirant-bestuurslid.
Ondersteuning
De PAIS Alliantie wordt ondersteund door een klein, toegewijd team.
Samen zorgen zij voor structuur, continuïteit en verbinding tussen de aangesloten organisaties.
