Wat is PAIS?
PAIS staat voor post-acute infectie syndromen.
Wat is PAIS?
Dat betekent: langdurige klachten die ontstaan na een infectie met een virus, bacterie of parasiet.
De ziekteverwekker die de infectie veroorzaakte kan inmiddels verdwenen zijn, maar soms ook nog in het lichaam aanwezig blijven. Een aanhoudende infectie is één van de mogelijke oorzaken van PAIS, iets wat ook in de medische en wetenschappelijke wereld wordt erkend.
PAIS is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij vaak meerdere organen of lichaamssystemen tegelijk betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het hart- en vaatstelsel.
Voorbeelden van aandoeningen die onder PAIS vallen
- long covid / post-covid (klachten na een coronabesmetting)
- ME/cvs (ontstaat vermoedelijk vaak na een virusinfectie)
- Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) (na een Q-koortsinfectie)
- chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten zoals Tekenencefalitis (TBE), post-TBE-syndroom (PTBES) (na een tekenbeet en besmetting)
- post-sepsis syndroom (PSS) (na een ernstige infectie) sepsis
- post-legionella syndroom (PLS) eerder veteranenziekte genoemd (ook bekend als de ”veteranenziekte”)
Factsheets
PEM
PEM staat voor Post-Exertionele Malaise: zieker worden na inspanning. Bij PEM verergeren bestaande klachten of ontstaan nieuwe klachten na lichamelijke, geestelijke of emotionele inspanning of belasting.
OI-POTS
Mensen met Orthostatische intolerantie (OI) kunnen een rechtopstaande houding (orthostase) niet verdragen (intolerantie). Ze krijgen klachten of hun klachten verergeren bij (gaan) staan, zitten of lopen.
MCAS
MCAS, ‘Mest Cel Activatie Syndroom’, is een verstoring van de werking van het immuun systeem. Mestcellen zijn immuuncellen die afweerstoffen afgeven om het lichaam te beschermen tegen ziekten.
Ernstig zieke mensen
PAIS-patiënten die ernstig ziek zijn kunnen nauwelijks of helemaal niet voor zichzelf of anderen zorgen, of actief zijn.
Waarom heet het PAIS?
De naam PAIS benadrukt wat deze aandoeningen gemeen hebben:
• Ze ontstaan na een infectie (virus, bacterie of parasiet).
• Ze raken meerdere delen van het lichaam.
• Ze veroorzaken langdurige en soms ernstige klachten.
• Ze worden nog te vaak niet goed herkend in de reguliere zorg.
• Ze vragen om een brede, medische én maatschappelijke aanpak.
Waarom spreken we van ‘syndromen’ en niet van ‘ziekten’?
We spreken van syndromen omdat het gaat om een combinatie van verschillende klachten die bij iedereen anders kunnen zijn.
De onderliggende oorzaak is vaak nog niet volledig bekend, maar er is wel een herkenbaar patroon van klachten.
De precieze oorzaak is vaak nog niet bekend.
Wel is er een herkenbaar patroon van klachten dat bij meerdere PAIS voorkomt, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en spierpijn.
Door te spreken over syndromen erkennen we dat er een gemeenschappelijk klachtenpatroon bestaat, zonder te doen alsof er al één duidelijke oorzaak of behandeling is.
Veelvoorkomende klachten
Herken je een of meer van deze klachten?
- Extreme vermoeidheid die niet overgaat met rust
- Verergering na inspanning (ook bij lichte inspanning). Dit is ook wel bekend als PEM
- Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (“brain fog”)
- Slaapproblemen
- Spier- en gewrichtspijn
- Staan of zitten niet goed verdragen. Dit kan een teken zijn van orthostatische intollerantie
- Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
- Overgevoeligheid voor licht, geluid of geur
- Buik- en darmklachten
- Problemen met temperatuurregulatie
- Allergie-achtige klachten. Dit kan een teken zijn van MCAS
Omdat de oorzaak vaak niet meteen duidelijk is, wordt pas later herkend dat deze klachten passen bij één van de ziektebeelden binnen PAIS.
Bij alle vormen van PAIS zijn er ook mensen die zeer ernstig ziek zijn.
Zij zijn grotendeels bedlegerig, gevoelig voor prikkels en afhankelijk van zorg.
Ze kunnen weinig tot niets voor zichzelf of anderen doen. Meer informatie over (zeer) ernstig zieken vind je hier.
“De acute infectie kan voorbij zijn; de gevolgen kunnen blijven.”
Veelvoorkomende symptoomclusters
Bij PAIS komen bepaalde groepen van klachten vaak samen voor.
De belangrijkste zijn:
Verergering van klachten na (zelfs minimale) inspanning, met vertraagd en langdurig herstel.
Toename van klachten bij rechtop staan, zitten of lopen — dit kan leiden tot flauwtegevoel of hersenmist.
Een vorm van OI waarbij de hartslag abnormaal snel stijgt bij opstaan. Dit veroorzaakt bijvoorbeeld duizeligheid, hartkloppingen of zwakte.
Een overreactie van mestcellen in het immuunsysteem.
Dit leidt tot allergie-achtige en neurologische klachten.
• Cognitieve klachten
Behandeling
In de acute fase van een infectie kan soms een gerichte behandeling helpen, bijvoorbeeld antibiotica bij Lyme, Q-koorts, legionella of sepsis.
Maar zodra de infectie voorbij is, kan het herstel ingewikkeld zijn.
Er is op dit moment geen standaardbehandeling voor PAIS.
Wanneer klachten blijven bestaan, richt de zorg zich vooral op het verminderen van symptomen en het ondersteunen van dagelijks functioneren.
Behandelopties kunnen zijn:
• Ergotherapie
• Pacing (activiteiten zorgvuldig doseren)
• Ontspanningsoefeningen
• Fysiotherapie (onder bepaalde voorwaarden)
• Advies over voeding en leefstijl
Let op:
Bij post-exertionele malaise (PEM) kan lichamelijke inspanning de klachten juist verergeren. Ook binnen revalidatieprogramma’s is nog niet altijd voldoende kennis over de invloed van PEM, OI/POTS en MCAS.
Veel mensen met PAIS merken dat rust en stabiliteit niet altijd voldoende zijn om te herstellen. Het vraagt vaak om een zorgvuldige balans tussen rust, activiteit en begeleiding. Het is belangrijk om te weten welke factoren jouw klachten verergeren. De techniek pacing kan helpen: zorgvuldig doseren en plannen van activiteiten, met voldoende rustmomenten tussendoor. Daarnaast zijn begeleiding bij het omgaan met klachten en steun vanuit de omgeving van grote waarde.
Tips en adviezen voor jouw specifieke situatie vind je bij de aangesloten organisaties die zich richten op jouw aandoening.
