Social media verklaring

Patiëntenalliantie PAIS
www.paisalliantie.nl
Campanula 3-74, 3317 HB Dordrecht

Laatst bijgewerkt: 18-08-2025

1. Inleiding

Patiëntenalliantie PAIS maakt gebruik van sociale media om informatie te delen, belangen te behartigen en de dialoog aan te gaan met patiënten, naasten, zorgprofessionals en beleidsmakers.

Dit statement beschrijft onze uitgangspunten, gedragsregels en verantwoordelijkheden op onze officiële socialmediakanalen: Facebook, Instagram en LinkedIn.

2. Doelen van onze sociale media

Wij gebruiken sociale media om:
1. Informatie te delen – Nieuws, evenementen, onderzoeken en beleidsontwikkelingen rond PAIS-aandoeningen.
2. Verbinding te creëren – Patiënten, naasten en professionals digitaal met elkaar in contact te brengen.
3. Belangen te behartigen – De stem van patiënten zichtbaar te maken bij publiek, politiek en professionals.
4. Bewustwording te vergroten – Het algemene publiek te informeren over PAIS-aandoeningen en hun impact.

3. Kanalen

Patiëntenalliantie PAIS is actief op:
• Facebook – Community, nieuws en evenementen
• Instagram – Visuele verhalen, campagnes en ervaringsverhalen
• LinkedIn – Professioneel netwerk, onderzoeksresultaten, beleidsupdates

4. Gedragsregels op onze kanalen

4.1 Respectvol en veilig
• Wij verwachten dat berichten en reacties respectvol zijn, zonder belediging, discriminatie, intimidatie of haatdragende taal.
• Spam, commercieel promotiemateriaal of herhaald off-topic berichten worden verwijderd.
• Deel geen persoonlijke of medische gegevens in openbare reacties.

4.2 Moderatie
• Onze accounts worden actief gemodereerd door het socialmediateam van PAIS.
• Reacties in strijd met dit statement of onze Gedragscode worden verwijderd.
• Bij herhaald of ernstig ongewenst gedrag kan een gebruiker geblokkeerd worden.

4.3 Geen medisch advies
• De informatie die wij delen is bedoeld voor algemene voorlichting en belangenbehartiging.
• Wij geven geen individueel medisch advies via sociale media.
• Bij gezondheidsvragen adviseren wij contact met een (huis)arts of specialist.

5. Omgang met persoonlijke gegevens
• Wij volgen de Privacyverklaring en Cookieverklaring van PAIS.
• Persoonlijke informatie die via privéberichten wordt gedeeld, behandelen wij vertrouwelijk en gebruiken wij alleen voor het afgesproken doel.
• Wij vragen nooit via sociale media om vertrouwelijke gegevens zoals BSN, bankgegevens of medische dossiers.

6. Reageren en beschikbaarheid
• Wij proberen binnen 3-5 werkdagen te reageren op vragen via onze socialmediakanalen.
• Onze kanalen worden niet continu gemonitord; voor spoed of medische noodsituaties dient men direct contact op te nemen met hulpdiensten of de eigen arts.

7. Auteursrechten en bronvermelding
• Alle door PAIS geplaatste content (tekst, beeld, video) is eigendom van PAIS of wordt gebruikt met toestemming van de rechthebbende.
• Delen van onze content is toegestaan met correcte bronvermelding.
• Auteursrechtelijk beschermd materiaal zonder toestemming wordt verwijderd.

8. Wijzigingen

Wij behouden ons het recht voor om dit social media statement te wijzigen. De meest actuele versie is altijd te vinden op www.paisalliantie.nl.

9. Contact

Patiëntenalliantie PAIS
Campanula 3-74
3317 HB Dordrecht
E-mail: info@paisalliantie.nl
Website: www.paisalliantie.nl