Aangesloten patiëntenorganisaties
Hieronder vindt je een overzicht van de aangesloten patiëntenorganisaties
Aangesloten patiëntenorganisaties
De PAIS Alliantie bestaat sinds 2023 en is een samenwerkingsverband van organisaties zonder winstoogmerk.
Samen zetten we ons in voor mensen met een post-acuut infectiesyndroom (PAIS).
Elke organisatie vertegenwoordigt een groep patiënten en draagt op haar eigen manier bij aan betere zorg, meer erkenning en meer kennis.
Meer informatie vind je op de websites van de aangesloten organisaties.
In het kort
ME/cvs Vereniging
De ME/CVS Vereniging zet zich in voor goede zorg, meer erkenning en meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. Ook lotgenotencontact en steun tussen patiënten spelen een belangrijke rol.
ME/cvs Nederland
Deze stichting geeft betrouwbare informatie en brengt lotgenoten met elkaar in contact. Ze werken aan meer erkenning door artsen en beleidsmakers en nemen actief deel aan wetenschappelijk onderzoek.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De Steungroep helpt ME/CVS-patiënten die problemen ervaren met werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid of uitkeringen. Ze bieden ondersteuning, informatie en belangenbehartiging.
Q-uestion (Q-koorts)
De patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts en hun naasten.
Q-uestion maakt zich sterk voor erkenning, herkenning en verbetering van de kwaliteit van leven - ook op financieel gebied.
Ze pleiten voor betere zorg en een medisch perspectief voor mensen die getroffen zijn door Q-koorts.
Lymefonds
Het Lymefonds wil dat niemand meer onnodig ziek wordt van een tekenbeet.
De organisatie zet zich in voor meer onderzoek, goede behandelingen, betrouwbare voorlichting en betere zorg voor mensen met de ziekte van Lyme.
Lymevereniging
De Lymevereniging behartigt de belangen van mensen met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten. Ze bieden betrouwbare informatie, lotgenotensteun en zetten zich in voor snelle diagnose, effectieve behandelingen en erkenning van chronische Lyme. De Lymevereniging is een partner van het Nederlands Lyme-expertisecentrum.
Stichting Tekenbeetziekten
Deze stichting beheert de grootste Nederlandstalige website over tekenbeetziekten. Ze werken samen met onderzoekers en organisaties om kennis te verspreiden en nieuwe behandelingen te ontwikkelen via wetenschappelijk onderzoek.
Sepsis en Daarna
De organisatie geeft uitleg over sepsis – een levensgevaarlijke reactie van het lichaam op een infectie – en over klachten die kunnen blijven bestaan, zoals het Post-Sepsis Syndroom (PSS).
Via een online platform bieden ze informatie, steun en contact tussen lotgenoten.
Sepsis Nederland
Deze patiëntenorganisatie is er voor mensen die sepsis hebben doorgemaakt en hun naasten. Ze bieden steun, erkenning en betrouwbare informatie, en helpen mensen de regie over hun leven terug te krijgen.
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)
Deze stichting geeft voorlichting over de risico’s van legionella (de zogeheten ‘veteranenziekte’) en de gevolgen van besmetting. Ze ondersteunen patiënten en hun families en vragen aandacht voor goede zorg en nazorg.
Long Covid Nederland
Een vereniging van en voor mensen die langdurige klachten hebben na corona (long covid).
Ze bieden betrouwbare informatie, steun tussen lotgenoten, en werken aan meer bekendheid en invloed bij beleidsmakers.
De ervaringen van patiënten staan altijd centraal.
PostCovid NL
PostCovid NL is er voor iedereen die na corona langdurige klachten houdt.
De organisatie biedt erkenning, steun en betrouwbare informatie.
Daarnaast werken ze aan goede zorg, meer onderzoek en beleid dat aansluit bij de behoeften van patiënten.
Lid of partner worden?
Is samenwerking voor jullie organisatie met de PAISalliantie mogelijk waardevol? Willen jullie:
- De kans om de krachten te bundelen en zo een veel grotere impact te maken voor de honderdduizenden PAIS-patiënten.
- Een netwerk van betrokken organisaties die hetzelfde doel nastreven.
- Meer zichtbaarheid als lid of partnerorganisatie voor een groot publiek.
- Mogelijkheden om kennis en ervaringen uit te wisselen en samen te leren.
- Een groeiende organisatie en doelgerichte omgeving waarin jullie stem gehoord wordt.
