Aangesloten patiëntenorganisaties
Hieronder vindt je een overzicht van de aangesloten patiëntenorganisaties
Aangesloten patiëntenorganisaties van de PAIS alliantie
De patiëntenalliantie PAIS bestaat sinds 2023. De volgende organisaties zijn als lid aangesloten bij de alliantie. Dit zijn organisaties zonder winstoogmerk die zich inzetten voor de belangen van patiënten met een post-acuut infectieus syndroom. Voor meer informatie kijk op hun website.
In het kort
ME/cvs Vereniging
De vereniging zet zich in voor goede zorg, meer erkenning en meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs. Ook contact met andere patiënten speelt een grote rol.
ME/cvs Nederland
Deze stichting geeft informatie, stimuleert lotgenotencontact en werkt aan meer erkenning door artsen en beleidsmakers. Ze doen ook mee aan wetenschappelijk onderzoek.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De steungroep behartigt de belangen van ME/cvs-patiënten die als gevolg van hun ziekte problemen ondervinden op het gebeid van werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen.
Q-uestion (Q-koorts)
De patiëntenorganisatie voor mensen met Q-koorts en hun naasten maakt zich hard voor erkenning en herkenning, verbetering van kwaliteit van leven (bestaanszekerheid) en een medisch perspectief.
Lymefonds
Het Lymefonds wil dat niemand meer onnodig ziek wordt van een tekenbeet. Ze maken zich sterk voor meer onderzoek, goede behandelingen, betrouwbare, goede voorlichting en goede zorg voor mensen met de ziekte van Lyme.
Lymevereniging
Een belangenorganisatie voor mensen met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten. Ze zorgen voor betrouwbare informatie, steunen lotgenoten, en zetten zich in voor een snelle diagnose, goede behandelingen en erkenning van chronische Lyme.
De Lyme vereniging partner is in het Nederlands Lyme-expertisecentrum.
Stichting Tekenbeetziekten
Deze stichting beheert de uitgebreidste Nederlandstalige website over tekenbeetziekten. Ze werken samen met onderzoekers en organisaties om kennis te verspreiden en nieuwe behandelingen te ontwikkelen via wetenschappelijk onderzoek.
Sepsis en Daarna
Deze organisatie geeft uitleg over sepsis (levensgevaarlijke ontspoorde ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie) en de klachten die daarna kunnen blijven bestaan (Post-Sepsis Syndroom). Ze helpen patiënten middels een online platform met informatie en brengen lotgenoten met elkaar in contact.
Sepsis Nederland
De patiëntenorganisatie voor mensen die sepsis hebben doorgemaakt en hun naasten. Ze bieden steun, erkenning en betrouwbare informatie. Ze zorgen voor lotgenotencontact en hebben aandacht voor kwaliteit van leven en eigen regie.
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)
Deze stichting geeft voorlichting over de risico’s van legionella (Veteranenziekte) en de gevolgen van besmetting. Ze helpen patiënten en hun families en vragen meer aandacht voor goede zorg en nazorg.
Long Covid Nederland
Een vereniging van en voor mensen die langdurige klachten hebben na corona (long covid). Ze zorgen voor betrouwbare, goede informatie, steun tussen lotgenoten, meer bekendheid en invloed bij beleidsmakers. De ervaringen van patiënten staan centraal.
PostCovid NL
PostCovid NL is een patiëntenorganisatie voor iedereen die na corona langdurige klachten houdt. Ze bieden erkenning, steun en betrouwbare informatie. Daarnaast werken ze aan goede zorg, meer onderzoek en beleid dat aansluit bij de behoeften van patiënten.
Lid of partner worden?
Is samenwerking voor jullie organisatie met de PAISalliantie mogelijk waardevol? Willen jullie:
- De kans om de krachten te bundelen en zo een veel grotere impact te maken voor de honderdduizenden PAIS-patiënten.
- Een netwerk van betrokken organisaties die hetzelfde doel nastreven.
- Meer zichtbaarheid als lid of partnerorganisatie voor een groot publiek.
- Mogelijkheden om kennis en ervaringen uit te wisselen en samen te leren.
- Een groeiende organisatie en doelgerichte omgeving waarin jullie stem gehoord wordt.
