Over de alliantie
Hieronder vind je informatie over de PAIS alliantie
Wat is de PAIS alliantie?
PAIS staat voor (post-acute infectie syndromen) — een verzamelnaam voor langdurige klachten na een infectie, zoals Long covid / Post-covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, Chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten zoals TBE, post-TBE-syndroom, post-sepsis syndroom en post-legionella syndroom. Dit worden syndromen genoemd en geen ziekten, omdat artsen en onderzoekers nog niet precies weten wat de oorzaak is van de aanhoudende klachten. Ook verschillen de klachten per persoon en per syndroom.
In september 2023 bundelden verschillende patiëntenorganisaties de krachten in de vereniging Patiëntenalliantie PAIS. Sindsdien sluiten steeds meer (patiënten)organisaties zich aan. De alliantie is een samenwerking van patiëntenorganisaties die zich inzetten voor erkenning en betere zorg voor mensen met langdurige of chronische klachten na een infectie. Wij pleiten voor betere diagnostiek, passende behandeling, patiëntgerichte zorg en versnelling van wetenschappelijk onderzoek. Dat doen we deskundig en vasthoudend, met oog voor wat mensen écht nodig hebben.
Door samen te werken bouwen we aan een toekomst waarin PAIS breed erkend wordt, patiënten toegang hebben tot passende zorg en wetenschappelijk onderzoek leidt tot betere inzichten en effectieve behandelingen.
Visie
De grote impact van post-acute infectie syndromen op gezondheid, maatschappelijke participatie in brede zin en arbeidsvermogen wordt erkend. Er is voor patiënten goede zorg en adequaat beleid.
Missie
PAIS Alliantie maakt zich sterk voor erkenning van PAIS, het bevorderen en versnellen van wetenschappelijk onderzoek en betrouwbare diagnostiek, behandeling en patiëntgerichte zorg.
Kernwaarden
Onze manier van werken wordt gedreven door een paar belangrijke waarden:
- Verbindend: We staan met elkaar in verbinding en proberen de belangen van alle PAIS-patiënten zo goed mogelijk voor het voetlicht te brengen. We vertrouwen op elkaar en bundelen onze krachten.
- Betrouwbaar: We zijn standvastig in onze gezamenlijke boodschap en de relaties die we aangaan. Je kunt op ons rekenen!
- Professioneel: We handelen strategisch om onze doelen te bereiken. We zijn ons bewust van alle spelers in het veld en gaan met respect om met ieders achtergrond. We focussen op vooruitgang, werken constructief samen en zijn consistent. Onze boodschappen zijn altijd goed onderbouwd en helder.
- Doelgericht: We houden onze doelen scherp voor ogen. We weten precies wat wel en niet past bij onze rol als alliantie, rekening houdend met de belangen van individuele leden.
Wat doen we?
Wij zetten ons in voor patiënten van jong tot oud en bouwen aan een toekomst waarin PAIS de erkenning krijgt die het verdient. Als alliantie brengen we organisaties, ervaringsdeskundigen en professionals samen. We ontwikkelen heldere informatie voor patiënten en zorgverleners, stimuleren wetenschappelijk onderzoek, en maken ons sterk voor betere diagnostiek, behandeling en patiëntgerichte zorg. De afgelopen twee jaar zijn we zichtbaar gegroeid, met meer leden, een nieuw logo en een actieve website. We voerden gesprekken met artsen, onderzoekers, beleidsmakers én zelfs de minister van VWS om PAIS stevig op de kaart te zetten. Zo groeit ons netwerk, onze impact en de kennis die we delen.
Met bijeenkomsten, onder de aandacht brengen van ontwikkelingen en lobby voor structurele financiering en onderzoek zorgen we ervoor dat PAIS steeds meer gezien en serieus genomen wordt. Samen maken we het verschil voor iedereen die leeft met PAIS. Die informatie delen we op onze website, social media en in handige overzichten (factsheets).
Jaarplan
Per jaar wordt er een jaarplan vastgesteld door de leden van de vereniging waarin de koers en activiteiten worden bepaald. Waar de alliantie op in kan zetten, wordt ook bepaald door tijd die er beschikbaar is van betrokkenen en contributies/bijdragen en subsidies die de alliantie ontvangt. Er kunnen geen aanvragen voor projecten worden gedaan door andere organisaties en belangengroepen.
In 2025 is dit onze focus: Samen sterk en meer zichtbaar
Bekijk jaarplan 2025
Lid of partner worden?
Is samenwerking voor jullie organisatie met de PAISalliantie mogelijk waardevol? Willen jullie:
- De kans om de krachten te bundelen en zo een veel grotere impact te maken voor de honderdduizenden PAIS-patiënten.
- Een netwerk van betrokken organisaties die hetzelfde doel nastreven.
- Meer zichtbaarheid als lid of partnerorganisatie voor een groot publiek.
- Mogelijkheden om kennis en ervaringen uit te wisselen en samen te leren.
- Een groeiende organisatie en doelgerichte omgeving waarin jullie stem gehoord wordt.
