Op donderdag 29 januari debatteert de Tweede Kamer voor het eerst over post-acute infectiesyndromen (PAIS). Voor de PAIS Alliantie is dit een belangrijk moment. Er zijn 650.000 volwassenen, kinderen en jongeren in ons land me een PAIS. Voor circa 100.000 van hen zijn de beperkingen ernstig tot zeer ernstig. PAIS is geen tijdelijk verschijnsel, maar […]
10 jan
De komende vier weken gaan de North Sea Vikings elke ochtend om 6.00 uur de Noordzee in bij de Pier van Scheveningen. Dit jaar halen de Vikings daarmee geld op voor de PAIS Alliantie. Daar zijn wij hen zeer dankbaar voor. Met hun frisse duik vragen zij aandacht voor iedereen die leeft met een post-acute […]
19 dec
De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS: Wat zijn PAIS Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties (zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat […]
Wat is MCAS? MCAS staat voor mestcelactivatiesyndroom. Bij MCAS werkt het immuunsysteem niet goed. Mestcellen zijn deel van het immuunsysteem. Het zijn speciale witte bloedcellen Normaal geven mestcellen afweerstoffen af om het lichaam te beschermen tegen ziektes. Bij MCAS doen ze dat ook op momenten waarop dat niet nodig is. Daardoor kunnen klachten ontstaan in […]
10 dec
Pacing is een zelfhulpstrategie waarbij je activiteiten doseert en afstemt op je energieniveau. Doel is om binnen je fysieke en mentale grenzen te blijven, om zo verergering van je klachten te voorkomen. Het houdt in dat je activiteiten opdeelt in kleinere taken, pauzes neemt en rustperiodes inplant tussen inspanningen.
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke speciale zorg hebben ernstig zieke patiënten nodig?
01 dec
Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]