FAQ’s – Veelgestelde Vragen

Hieronder vind je antwoorden op veelgestelde vragen over PAIS en de PAIS Alliantie.

Wat is PAIS?

PAIS staat voor post-acute infectiesyndromen.
Het is een verzamelnaam voor ernstige, langdurige klachten die kunnen ontstaan na een infectie door een virus, bacterie of parasiet.
De klachten kunnen weken, maanden of zelfs jaren aanhouden.

Welke syndromen/ziektebeelden vallen onder PAIS?

Onder PAIS vallen onder andere:

  • Long covid / post-covid
  • ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheidssyndroom)
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
  • Chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten
  • Post-Sepsis syndroom (PSS)
  • Post-Legionella syndroom (PLS)

👉 Lees meer over de verschillende PAIS-syndromen op onze informatiepagina.

Meer over PAIS syndromen

 

In het kort

Veelgestelde vragen (FAQ’s)

Hieronder vind je antwoorden op veelgestelde vragen over PAIS en de PAIS Alliantie.

Mensen met PAIS ervaren vaak een combinatie van klachten, zoals extreme vermoeidheid, pijn, problemen met denken of concentreren, en overgevoeligheid voor prikkels. Veelvoorkomende groepen van symptomen zijn ook PEM (Post-Exertionele Malaise), waarbij klachten verergeren na inspanning, en Orthostatische Intolerantie (OI), een rechtopstaande houding (orthostase) niet verdragen (intolerantie, hier valt ook POTS onder) en MCAS (MestCell Activatie Syndroom), dat allergie-achtige klachten geeft.
Over PAIS aandoeningen
PAIS-syndromen worden vaak niet goed herkend of serieus genomen. Dit leidt tot onbegrip, een lange zoektocht naar hulp en soms zelfs onjuiste behandelingen. De PAIS alliantie strijdt voor erkenning, betere zorg, meer onderzoek en maatschappelijke ondersteuning voor deze patiënten.
De Patiëntenalliantie PAIS is een samenwerking van verschillende patiëntenorganisaties die in september 2023 zijn opgericht. Ze werken samen om de situatie van mensen met post-infectieuze aandoeningen te verbeteren.
over de alliantie

De alliantie richt zich op het zichtbaar maken van en het strijden voor betere zorg voor mensen met PAIS. We vergroten maatschappelijke en politieke aandacht, pleiten voor passende zorg, bevorderen wetenschappelijk onderzoek en delen betrouwbare informatie.

over de alliantie
De alliantie werkt op basis van een paar belangrijke waarden:
  • Verbindend: We staan met elkaar in verbinding en bundelen hun krachten om de belangen van alle PAIS-patiënten te behartigen.
  • Betrouwbaar: De alliantie is standvastig in hun gezamenlijke boodschap en relaties.
  • Professioneel: We handelen strategisch, werken constructief samen en zorgen dat hun boodschappen goed onderbouwd en helder zijn.
  • Doelgericht: We houden hun doelen scherp voor ogen en handelen passend bij hun rol als alliantie, met oog voor de belangen van individuele leden.
over de alliantie

Is samenwerking met de PAIS Alliantie waardevol voor jullie organisatie?
Willen jullie samen met ons de krachten bundelen en impact maken voor de honderdduizenden mensen met PAIS?
Sluit je dan aan bij ons netwerk van betrokken organisaties die hetzelfde doel delen.
Samen vergroten we de zichtbaarheid van PAIS, wisselen we kennis uit en leren we van elkaar.

Lid worden van de alliantie
Als lid draag je bij aan het realiseren van de visie en missie. Je organisatie moet een non-profitorganisatie zijn en zich constructief opstellen. Er wordt een tijdsbesteding van minimaal 1 uur per week verwacht. Leden nemen actief deel aan maandelijkse overleggen, leveren input en zorgen voor vertegenwoordigers in werkgroepen.
Lid worden van de alliantie

De alliantie biedt de kans om de krachten te bundelen om zo een grotere impact te maken voor de honderdduizenden PAIS-patiënten. Je krijgt toegang tot een netwerk van betrokken organisaties, meer zichtbaarheid, en de mogelijkheid om kennis en ervaringen uit te wisselen. De alliantie is een doelgerichte omgeving waarin jullie stem wordt gehoord.

Meer over lid of partner worden
De term PAIS verbindt verschillende syndromen onder één noemer. Ze hebben veel overlappende kenmerken, zoals het ontstaan na een infectie en symptomen die meerdere lichaamssystemen betreffen. Een gezamenlijke benaming helpt bij het bevorderen van onderzoek, zorg en beleid.

Je kunt de alliantie volgen via onze website en sociale mediakanalen zoals Facebook, Instagram en LinkedIn. Zo bereiken we een brede groep mensen van professionals tot patiënten. Ledenorganisaties ontvangen ook een maandelijkse interne nieuwsbrief.

De afgelopen twee jaren hebben de leden (lid-organisaties) elkaar steeds meer gevonden. De alliantie is gegroeid in het aantal leden, in de samenwerking onderling op al geplande thema’s en op nieuwe thema’s waarvoor urgentie werd gevoeld om samen op te trekken. De betrokkenheid op PAIS-thema’s merk je ook bij de afstemming en op de maandelijks KennisUitwisseling. Er is een nieuw logo/huisstijl en website gemaakt. ​
Voor belangenbehartiging hebben we op vele thema’s stappen gezet, waardoor PAIS meer zichtbaar wordt als cluster. Voorbeelden zijn een gesprek dat de PAISalliantie heeft gevoerd met de minister van VWS over zorg voor onze patiënten groepen. Ook was de alliantie gesprekspartner bij de raadpleging van de Gezondheidsraad. We merkten de behoefte die er is aan informatie over overeenkomstige eigenschappen en omgaan met deze patiëntengroepen. Hiervoor bundelen we kennis voor patiënten (jong tot oud) en professionals en delen die via factsheets en de website. ​ Zo werken we samen en wordt PAIS versterkt en meer zichtbaar.​
De Patiëntenalliantie PAIS moedigt zorgprofessionals, maatschappelijke en welzijnsmedewerkers en beleidsontwikkelaars aan om op twee manieren te helpen: Goed luisteren en breed kijken. Veel patiënten voelen zich niet serieus genomen. Erkenning van hun klachten is daarom een cruciale eerste stap. Daarnaast is het belangrijk om te begrijpen dat de impact van PAIS enorm kan variëren. Sommige patiënten zijn licht beperkt, terwijl anderen volledig huis- of bed gebonden zijn en extreem gevoelig voor prikkels. Communicatie kan lastig zijn door cognitieve klachten, zoals problemen met concentratie of prikkelverwerking. Daarom is ondersteuning altijd maatwerk.
Meer informtiatie
Nee, de PAISalliantie doet geen eigen onderzoek en financiert ook geen projecten van andere organisaties. De PAISalliantie pleit wel voor structurele middelen voor biomedisch onderzoek en moedigt onderzoekers aan om samen te werken en hun blik te verbreden.

De PAISalliantie is een belangenorganisatie en geen medische instelling. Het is daarom niet mogelijk om met medische vragen bij de alliantie terecht te kunnen. Voor medische vragen kun je het beste contact opnemen met je huisarts of specialist. De aangesloten patiëntenorganisaties kunnen je mogelijk ook adviseren. Ook hebben we informatie voor (zorg)professionals.

aangesloten patiëntenorganisaties professionals

Als je wilt meedenken of meedoen, kun je je aansluiten bij een van de aangesloten ledenorganisaties. Zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers die willen bijdragen aan kennisontwikkeling kunnen hier contact opnemen.

Ga naar contactpagina
We zeggen syndromen omdat PAIS gaat over groepen van klachten die samen voorkomen na een infectie, zoals vermoeidheid of concentratieproblemen. De oorzaak is nog niet precies bekend, en niet iedereen heeft dezelfde klachten. Daarom spreken we liever van een syndroom dan van een ziekte.

PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie.

De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet. Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:

Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de aanleiding zijn, zoals bij:

PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De ernst verschilt per persoon, van mild tot zeer ernstig.
Sommige klachten of bijkomende aandoeningen komen bij meerdere PAIS voor.

Een zorgverlener kan de ernst bepalen door:
  • goed te luisteren
  • het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen
  • samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels
Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals:

De Bell-schaal is een hulpmiddel om de ernst van beperkingen overzichtelijk in te delen, meestal op een schaal van 0 of 10 tot 100. Deze schaal maakt het makkelijker om in de tijd veranderingen te volgen.

Bron: Bell, D. S. (n.d.). CFIDS Disability Scale. In OI Resource. https://www.oiresource.com/cfsscale.htm. Geraadpleegd op 20-12-2025.
Nederlandse vertaling door Post-COVID Netwerk Nederland, platform Methodologie, v.April 2025

Download de Bell-schaal in het Nederlands in een simpel overzicht hier.

100

Geen klachten in rust; geen klachten bij actief zijn; kan over het algemeen normaal activiteiten doen; kan zonder problemen 40 uur in de week werken

90

Geen klachten in rust; een beetje klachten bij activiteiten; kan over het algemeen normaal activiteiten doen; kan zonder problemen 40 uur in de week werken

80

Lichte klachten bij rust; klachten worden erger bij activiteit; kan minder goed activiteiten doen waarbij inspanning nodig is; kan met moeite 40 uur in de week werken als hierbij inspanning nodig is

70

Lichte klachten in rust; sommige gewone activiteiten zijn duidelijk moeilijker. Algemeen functioneren is bijna 90% van normaal, behalve bij activiteiten die inspanning vragen; kan met moeite 40 uur in de week werken.

60

Lichte tot gemiddelde klachten in rust; gewone activiteiten gaan duidelijk minder goed. Algemeen functioneren is 70%-90%. Kan niet 40 uur per week zwaar lichamelijk werk doen, maar kan wel 40 uur per week licht werk doen als de werktijden aanpasbaar zijn.

50

Gemiddelde klachten in rust. Klachten worden erger bij inspanning of activiteiten; kan maar 70% van de normale activiteiten doen. Kan geen zwaar werk doen, maar wel licht werk of bureauwerk voor 4-5 uur per dag, moet tussendoor rusten.

40

Gemiddelde klachten in rust. Klachten worden erger bij inspanning of activiteiten; kan 50%-70% van de normale activiteiten doen. Niet aan huis gebonden. Kan geen zwaar werk doen, maar wel licht werk of bureauwerk voor 3-4 uur per dag, moet tussendoor rusten.

30

Gemiddelde tot ernstige klachten in rust. Ernstige klachten bij elke vorm van beweging; kan nog maar 50% van de normale activiteiten doen. Meestal aan huis gebonden. Kan geen zwaar werk doen, maar kan bureauwerk doen voor 2-3 uur per dag, moet tussendoor rusten.

20

Gemiddelde tot ernstige klachten in rust. Kan geen zware taken doen; kan nog maar 30%-50% van de activiteiten doen. Kan bijna nooit het huis uit gaan; het grootste deel van de dag aan bed gebonden; kan maar 1 uur per dag de aandacht erbij houden.

10

Ernstige klachten in rust; kan het grootste deel van de tijd niet uit bed. Kan het huis niet uit. Duidelijk moeite met nadenken en de aandacht er bij houden.

0

De hele tijd ernstige klachten; kan helemaal niet uit bed; kan niet voor zichzelf zorgen.

Bron:

Bell, D. S. (n.d.). CFIDS Disability Scale. In OI Resource. https://www.oiresource.com/cfsscale.htm. Geraadpleegd op 20-12-2025.
Nederlandse vertaling door Post-COVID Netwerk Nederland, platform Methodologie, v.April 2025

Download de Bell-schaal in het Nederlands in een simpel overzicht hier.

Wat zijn PAIS?

PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie.

De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet.
Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:

  • long-covid / post-covid
  • chronische ziekte van Lyme
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
  • post-legionella-syndroom (PLS)

Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de aanleiding zijn, zoals bij:

  • ME/CVS
  • post-sepsis-syndroom (PSS)

PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Bij PAIS komen klachten zoals PEM (zieker na inspanning), OI/POTS (staan/zitten niet goed verdragen), MCAS (allergie-achtige reacties) en cognitieve problemen vaak voor. De klachten en de ernst verschillen per persoon, van mild tot zeer ernstig.

 

In het kort

download Infoblad

Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?

Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen.
De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter.

Ernstig ziek

Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS:

  • kunnen vaak alleen korte, lichte handelingen uitvoeren, zoals beperkte persoonlijke verzorging
  • hebben daarna veel hersteltijd nodig
  • kunnen dagelijkse activiteiten vaak niet volhouden zonder hulp
  • kunnen soms een rolstoel nodig hebben
  • kunnen vaak niet meer de deur uit, of alleen ten koste van langdurige terugval
  • brengen het grootste deel van de dag liggend door

Zeer ernstig ziek

Sommige mensen met een PAIS zijn zeer ernstig ziek. Zij:

  • liggen vrijwel de hele dag in bed
  • zijn volledig afhankelijk van zorg
  • hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne, eten en communicatie
  • kunnen prikkels (licht, geluid, geur, beweging, aanraking) nauwelijks verdragen
  • ervaren soms extreme pijn
  • kunnen sondevoeding nodig hebben

Gevolgen voor de kwaliteit van leven

Voor ernstig en zeer ernstig zieke PAIS-patiënten zijn de gevolgen zeer ingrijpend. Vaak gaat het om:

  • (bijna) niet voor zichzelf kunnen zorgen
  • zeer beperkte communicatie (praten, lezen, schrijven)
  • weinig tot geen contact met vrienden, familie, partner of gezin
  • geen of nauwelijks mogelijkheden voor intimiteit en seksualiteit
  • niet meer kunnen zorgen voor kinderen, partner of familie
  • geen mogelijkheid om een dokter te bezoeken
  • niet de eigen zorg, administratie of financiën kunnen regelen
  • verlies van zelfstandigheid en privacy
  • een diep gevoel van verlies om alles wat niet meer mogelijk is

Ernstig zieken met een PAIS moeten veel van wat het leven mooi maakt of zin geeft missen. Zij ervaren dagelijks dat zij ‘aan de kant staan’. Verlies van gezondheid en onzekerheid over de toekomst zijn een zware last. Niet serieus genomen worden in de zorg kan zelfs traumatisch zijn.

Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?

Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op:

  • onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding
  • niet meer zelfstandig kunnen wonen
  • financiële problemen
  • eenzaamheid
  • uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens
  • verslechtering van de gezondheid
  • overbelasting van mantelzorgers

Kinderen

Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het:

  • geen of zeer beperkt onderwijs
  • weinig tot geen contact met leeftijdgenoten
  • geen deelname aan kinderactiviteiten, sport of spel
  • een onzekere toekomst

De ziekte vormt ook voor het gezin en de omgeving van het ernstig zieke kind een zware belasting.

Hoe wordt de ernst van een PAIS bepaald?

Een zorgverlener kan de ernst bepalen door:
  • goed te luisteren
  • het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen
  • samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels
Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals:
  • de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale)
  • de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren bij ziekten met PEM in kaart te brengen)

Welke speciale zorg hebben ernstig zieke patiënten nodig?

Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij:

  • zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes
  • ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties
  • huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten
  • aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding
  • ondersteuning voor de mantelzorgers

Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, Long Covid en infectie-geassocieerde chronische aandoeningen.

Meer informatie

Meer informatie, waaronder wetenschappelijke publicaties, is te vinden via de website van de Patiëntenalliantie PAIS

Trautmann, A. (2025) Core features and inherent diversity of post-acute infection syndromes. Front. Immunol. 16:1509131. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12170329/pdf/fimmu-16-1509131.pdf

Om bij een PAIS de ernst in kaart te brengen

BELL-SCHAAL, schaal van 100 tot 0 om mate van ernst van de beperkingen in kaart brengen.

FUNCAP, vragenlijst om functionele capaciteit in kaart te brengen bij patiënten met ziekten waarbij post exertionele symptoomverergering (PEM) aanwezig is.

Bronnen

Wat zijn PAIS?

PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie.

De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet.
Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:

  • long-covid / post-covid
  • chronische ziekte van Lyme
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
  • post-legionella-syndroom (PLS)

Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de aanleiding zijn, zoals bij:

  • ME/CVS
  • post-sepsis-syndroom (PSS)

PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De ernst verschilt per persoon. Sommige klachten of bijkomende aandoeningen komen bij meerdere PAIS voor. Eén daarvan is MCAS.

 

In het kort

Download infoblad

Wat is MCAS?

MCAS staat voor mestcelactivatiesyndroom. Bij MCAS werkt het immuunsysteem niet goed. Mestcellen zijn deel van het immuunsysteem. Het zijn speciale witte bloedcellen

Normaal geven mestcellen afweerstoffen af om het lichaam te beschermen tegen ziektes. Bij MCAS doen ze dat ook op momenten waarop dat niet nodig is. Daardoor kunnen klachten ontstaan in verschillende delen van het lichaam. De meest bekende afweerstof is histamine.

Bij veel mensen verloopt MCAS in opvlammingen: periodes met meer klachten worden afgewisseld met periodes waarin de klachten minder aanwezig zijn.

Welke klachten passen bij MCAS?

De klachten verschillen per persoon en kunnen wisselen. Veelvoorkomende klachten zijn:

  • misselijkheid, buikpijn, diarree, opgeblazen buik
  • hartkloppingen, lage bloeddruk
  • moeite met concentratie of geheugen (“hersenmist”)
  • vermoeidheid, grieperig gevoel
  • jeuk, roodheid, netelroos
  • benauwdheid of andere astma-achtige klachten
  • spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn
  • allergie-achtige reacties, zoals op voeding
  • overgevoeligheid voor licht, geluid, geur
  • hyperactiviteit (bij kinderen)

De klachten kunnen worden uitgelokt of verergeren door triggers (uitlokkers), zoals voeding, geuren, infecties, temperatuurwisselingen, inspanning of stress.

MCAS bij kinderen

Kinderen kunnen bij MCAS-klachten moeilijk beschrijven wat ze precies voelen. De symptomen vaak minder herkenbaar. Daardoor lopen kinderen met MCAS soms lang met onbegrepen klachten rond voordat ze de juiste hulp krijgen.

Wat is de oorzaak van MCAS?

De oorzaak van MCAS is nog niet volledig bekend. Mogelijke factoren zijn:

  • erfelijke aanleg
  • een doorgemaakte infectie
  • langdurige (chronische) ontsteking in het lichaam
  • een ingrijpende gebeurtenis (operatie, ongeluk)

Hoe wordt MCAS vastgesteld?

MCAS is lastig vast te stellen. Er bestaat geen eenvoudige test waarmee MCAS direct kan worden vastgesteld.

Voor de diagnose is een specialist nodig, zoals een maag-darm-leverarts, immunoloog of allergoloog, die ervaring heeft met MCAS.*

Een arts kan:

  • in een gesprek met de patiënt de klachten in kaart brengen
  • kijken of klachten verminderen door histaminearme voeding
  • kijken of mestcel-gerichte medicijnen helpen
  • een darmonderzoek doen om het aantal actieve mestcellen in het slijmvlies te meten

Standaard bloedonderzoek of scans geven meestal geen duidelijkheid.

Tot welke beperkingen leidt MCAS?

MCAS kan een grote invloed hebben op het dagelijks leven:

  • overgevoeligheid voor voeding, licht, geur of geluid maakt aanpassing van de omgeving nodig
  • door de onvoorspelbaarheid is het moeilijk om een normaal ritme aan te houden
  • daardoor kunnen patiënten op het gebied van werk, school of sociale activiteiten sterk beperkt zijn

Voor sommige mensen is de invloed van MCAS mild, maar bij anderen is de ziekte ernstig beperkend.

Wat kan iemand doen om klachten te verminderen?

Klachten zijn niet altijd te voorkomen, maar dit kan helpen:

  • uitzoeken wat de klachten uitlokt en proberen deze triggers zoveel mogelijk te vermijden
  • voeding aanpassen (bij voorkeur met hulp van een diëtist)
  • per dag rustmomenten en regelmaat inbouwen
  • leefregels afstemmen met een zorgverlener die deskundig is op het gebied van MCAS

Welke behandelingen zijn er?

Medicijnen kunnen soms helpen de klachten te verminderen. Voorbeelden zijn:

  • antihistaminica, die de reactie op histamine blokkeren
  • mestcelremmers, die de afgifte van histamine remmen
  • medicijnen tegen specifieke klachten, zoals maagzuurremmers of astmamedicatie

Belangrijk:

Bij de behandeling van MCAS moet altijd één stap tegelijk gezet worden. MCAS-patiënten reageren gevoelig op medicatie. Beginnen met een lage dosis is essentieel. Iedere patiënt reageert anders. Als een middel helpt, kan het langzaam worden opgebouwd.

Meer informatie

Meer informatie, zoals informatie over de voorbereiding van het gesprek met een arts, behandeling en wetenschappelijke publicaties, is te vinden via de website van de Patiëntenalliantie PAIS

Voor dit infoblad is gebruik gemaakt van het advies van Dr. M.H. Otten, maag-darm-leverarts

Meer over behandeling van MCAS op deze website: Therapie bij MCAS - Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025

Informatie over artsen en het voorbereiden van een gesprek met een arts: Consulten en recensies patiënten – Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025

Let op

Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies.
De patiënt kan het gebruiken voor een gesprek met de eigen arts of behandelaar.

Bronnen

Afrin, L. B., Ackerley, M. B., Bluestein, L. S., Brewer, J. H., Brook, J. B., Buchanan, A. D., Cuni, J. R., Davey, W. P., Dempsey, T. T., Dorff, S. R., Dubravec, M. S., Guggenheim, A. G., Hindman, K. J., Hoffman, B., Kaufman, D. L., Kratzer, S. J., Lee, T. M., Marantz, M. S., Maxwell, A. J., . . . Molderings, G. J. (2020). Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global “consensus-2.” Diagnosis, 8(2), 137–152. https://doi.org/10.1515/dx-2020-0005
Weinstock, L. B. (2024). HOW I APPROACH IT: Mast cell activation Syndrome and the triad of MCAS, POTS, and hypermobile EDS”. The American Journal of Gastroenterology. https://doi.org/10.14309/ajg.0000000000003201
Weinstock, L. B., Pace, L. A., Rezaie, A., Afrin, L. B., & Molderings, G. J. (2020). Mast cell activation syndrome: a primer for the gastroenterologist. Digestive Diseases and Sciences, 66(4), 965–982. https://doi.org/10.1007/s10620-020-06264-9
Van De Lang, G. (n.d.). Gonnie van de Lang, auteur op Mestcelactivatiesyndroom. Mestcelactivatiesyndroom. https://mestcelactivatie-syndroom.nl/author/gonnie. Geraadpleegd 28 november 2025

 

Wat zijn PAIS?

PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie.

De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet.
Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:

  • long-covid / post-covid
  • chronische ziekte van Lyme
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
  • post-legionella-syndroom (PLS)

Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de aanleiding zijn, zoals bij:

  • ME/CVS
  • post-sepsis-syndroom (PSS)

PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De ernst verschilt per persoon. Sommige klachten of bijkomende aandoeningen komen bij meerdere PAIS voor. Eén daarvan is orthostatische intolerantie.

 

In het kort

Download infoblad

Wat is orthostatische intolerantie (OI)?

Orthostatische intolerantie betekent dat iemand een rechtopstaande houding (staan of zitten) niet goed kan verdragen. Mensen met OI krijgen klachten of hun klachten verergeren bij (gaan) staan of zitten. In liggende houding worden de klachten vaak minder, maar verdwijnen ze niet altijd.

Bekende vormen van OI zijn het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH). Bij POTS stijgt de hartslag abnormaal bij het gaan staan, bij OH daalt de bloeddruk abnormaal. Er zijn nog andere vormen van OI. OI komt voor bij zowel volwassenen als kinderen met een PAIS. Het kan ook een losse aandoening zijn, zonder verband met een andere ziekte.

Welke klachten passen bij OI?

Bij staan of zitten kunnen de volgende klachten optreden:

  • Licht gevoel in het hoofd, duizeligheid of (bijna) flauwvallen
  • Zweten, misselijkheid of hoofdpijn
  • Hartkloppingen
  • Wazig of vlekkerig zien
  • Bleke huid of verkleuring van vingers of tenen
  • Spierzwakte
  • Moeite met denken en concentreren

De klachten kunnen verergeren bij warmte, na een maaltijd of bij uitdroging

Wat is de oorzaak van OI?

 

Bij OI stroomt er te weinig bloed naar de hersenen wanneer iemand rechtop staat of zit.
Dit kan komen door een probleem in het autonome zenuwstelsel. Dat deel van het zenuwstelsel regelt onder andere de werking van de bloedvaten, het hart en de bloedtoevoer naar de hersenen.

Belangrijk om te weten:
OI ontstaat niet door een slechte conditie of gebrek aan beweging.
Onderzoek bij mensen met ME/CVS laat zien dat er geen verband is tussen de verminderde bloedtoevoer naar de hersenen en de lichamelijke conditie.

Hoe wordt OI vastgesteld?
Een arts kijkt eerst of de klachten passen bij OI.
Daarna kan worden gemeten wat er gebeurt wanneer iemand van liggen naar staan gaat.
Dat gebeurt met een kanteltafeltest of een sta-test, zoals de NASA Lean Test

Tijdens de test worden in elk geval hartslag en bloeddruk gemeten.
In sommige gespecialiseerde centra kan ook de bloedtoevoer naar de hersenen worden gemeten.

  • Bij OI kan worden vastgesteld dat:
    de hartslag abnormaal toeneemt (bij POTS)
  • de bloeddruk abnormaal daalt (bij OH)
  • de bloedtoevoer naar de hersenen sterk vermindert

Let op:
Bij veel mensen met OI wordt een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen gevonden, ook als hartslag en bloeddruk normaal lijken.

Tot welke beperkingen leidt OI?

Mensen met OI kunnen klachten krijgen als ze winkelen of in een rij moeten staan. Zitten of staan kan een probleem zijn, bijvoorbeeld bij werk. Daarnaast kunnen problemen met zien, concentratie of lichamelijke inspanning bepaalde activiteiten moeilijk maken. Sommigen kunnen helemaal niet meer staan of zitten en zijn grotendeels bedlegerig.

Wat kan iemand doen om klachten te verminderen?

Mensen kunnen zelf proberen hun klachten te verminderen door:

  • Langzaam opstaan, bij staan de benen kruisen
  • Indien mogelijk blijven bewegen in plaats van stilstaan
  • Minder staan, meer liggen
  • Voldoende vocht en zout gebruiken, op advies van een arts
  • Steunkousen (lange) of een buikband
  • Warmte vermijden
  • Activiteiten en rust doseren met ‘pacing’

Medicijnen helpen soms

Een arts kan medicijnen voorschrijven die:

  • de bloeddruk verhogen
  • de hartslag verlagen
  • het bloedvolume verhogen

Deze helpen soms om de klachten te verminderen.
Welke medicijnen helpen verschilt per vorm van OI en per persoon.
Soms moeten verschillende middelen uitgeprobeerd worden om de beste keuze te vinden.

Meer informatie

Meer informatie, waaronder wetenschappelijke publicaties, is te vinden via de website van de Patiëntenalliantie PAIS

Voor dit infoblad is gebruikgemaakt van advies van dr. J.A. Bosch, Amsterdam UMC, projectleider van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB), een nationale infrastructuur voor onderzoek naar ME/CVS en PAIS

Let op

Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies.
De patiënt kan het gebruiken voor een gesprek met de eigen arts of behandelaar.

Meer informatie

We vinden het belangrijk dat onze bronnen, vooral wetenschappelijke publicaties, duidelijk aan te geven. Per infoblad zijn ze hier weer gegeven.

INFOBLAD WAT ZIJN PAIS?

Trautmann, A. (2025) Core features and inherent diversity of post-acute infection syndromes. Front. Immunol. 16:1509131. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12170329/pdf/fimmu-16-1509131.pdf
 

In het kort

INFOBLAD ERNSTIG EN ZEER ERNSTIG ZIEK BIJ PAIS

Om bij een PAIS de ernst in kaart te brengen

BELL-SCHAAL, schaal van 100 tot 0 om mate van ernst van de beperkingen in kaart brengen.

FUNCAP, vragenlijst om functionele capaciteit in kaart te brengen bij patiënten met ziekten waarbij post exertionele symptoomverergering (PEM) aanwezig is.

Bronnen

INFOBLAD ORTHOSTATISCHE INTOLERANTIE (OI)

 
Informatie over pacing: - MECVS Nederland. Wat is pacing? https://mecvs.nl/wat-is-pacing/. Geraadpleegd 28 november 2025 - #MEAction. Vertaling ME/cvs Vereniging. Pacing en managementgids voor ME/CVS. https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2023/03/Pacing-en-management-gids-voor-MEcvs.pdf. Geraadpleegd 28 november 2025 - PostCovidNL. Pacing. https://www.postcovidnl.nl/informatie/pacing. Geraadpleegd 28 november 2025 Bronnen - Institute of Medicine. (2015). Report Guide for Clinicians. In Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining An Illness [Report]. https://nap.nationalacademies.org/resource/19012/MECFScliniciansguide.pdf - Khan, M. S., Miller, A. J., Ejaz, A., Molinger, J., Goyal, P., MacLeod, D. B., Swavely, A., Wilson, E., Pergola, M., Tandri, H., Mills, C. F., Raj, S. R., & Fudim, M. (2025). Cerebral blood flow in orthostatic intolerance. Journal of the American Heart Association. https://doi.org/10.1161/jaha.124.036752 - Van Campen, C. M., Verheugt, F. W., Rowe, P. C., & Visser, F. C. (2020). Cerebral blood flow is reduced in ME/CFS during head-up tilt testing even in the absence of hypotension or tachycardia: A quantitative, controlled study using Doppler echography. Clinical Neurophysiology Practice, 5, 50–58. https://doi.org/10.1016/j.cnp.2020.01.003 - Van Campen, C. M. C., Rowe, P. C., & Visser, F. C. (2021). Deconditioning does not explain orthostatic intolerance in ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome). Journal of Translational Medicine, 19(1). https://doi.org/10.1186/s12967-021-02819-0 - DitIsPOTS. (2023, June 3). Dit is POTS. https://ditispots.org, geraadpleegd 31-102025

INFOBLAD POST-EXERTIONELE MALAISE (PEM)

Om PEM in kaart te brengen DSQ-PEM vragenlijst Voor ervaren behandelaars, zoals een arts, fysiotherapeut of ergotheraopeut. Voor onderzoek of er sprake is van PEM FUNCAP vragenlijst Om functionele capaciteit in kaart te brengen bij patiënten met ziekten waarbij post exertionele symptoomverergering (PEM) aanwezig is. Digitale zorggids Patiëntenfederatie Nederland. Visible. https://www.digitalezorggids.nl/zorg-apps/apps/visible/#stories. Geraadpleegd 28 december 2025. Informatie over pacing: - MECVS Nederland. Wat is pacing? https://mecvs.nl/wat-is-pacing/. Geraadpleegd 28 november 2025 - #MEAction. Vertaling ME/cvs Vereniging. Pacing en managementgids voor ME/CVS. https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2023/03/Pacing-en-management-gids-voor-MEcvs.pdf. Geraadpleegd 28 november 2025 - PostCovidNL. Pacing. https://www.postcovidnl.nl/informatie/pacing. Geraadpleegd 28 november 2025 Bronnen - Institute of Medicine. (2015). Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012 - National Institute for Health and Care Excellence. (2021, October 29). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NICE Guideline NG206). https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 - Bateman Horne Center. (2023, May). What is post-exertional malaise (PEM) & post-exertional symptom exacerbation (PESE)? https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2023/05/What-is-PEM-PESE-05_2023.pdf - Charlton, B. T., Slaghekke, A., Appelman, B., Eggelbusch, M., Huijts, J. Y., Noort, W., Hendrickse, P. W., Bloemers, F. W., Posthuma, J. J., Van Amstel, P., Goulding, R. P., Degens, H., Jaspers, R. T., Van Vugt, M., & Wust, R. (2025). Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest. medRxiv (Cold Spring Harbor Laboratory). https://doi.org/10.1101/2025.05.02.25326885

INFOBLAD - MESTCELACTIVATIESYNDROOM (MCAS)

 
Meer over behandeling van MCAS op deze website: Therapie bij MCAS - Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025 Informatie over artsen en het voorbereiden van een gesprek met een arts: Consulten en recensies patiënten – Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025 Bronnen - Afrin, L. B., Ackerley, M. B., Bluestein, L. S., Brewer, J. H., Brook, J. B., Buchanan, A. D., Cuni, J. R., Davey, W. P., Dempsey, T. T., Dorff, S. R., Dubravec, M. S., Guggenheim, A. G., Hindman, K. J., Hoffman, B., Kaufman, D. L., Kratzer, S. J., Lee, T. M., Marantz, M. S., Maxwell, A. J., . . . Molderings, G. J. (2020). Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global “consensus-2.” Diagnosis, 8(2), 137–152. https://doi.org/10.1515/dx-2020-0005 - Weinstock, L. B. (2024). HOW I APPROACH IT: Mast cell activation Syndrome and the triad of MCAS, POTS, and hypermobile EDS”. The American Journal of Gastroenterology. https://doi.org/10.14309/ajg.0000000000003201 - Weinstock, L. B., Pace, L. A., Rezaie, A., Afrin, L. B., & Molderings, G. J. (2020). Mast cell activation syndrome: a primer for the gastroenterologist. Digestive Diseases and Sciences, 66(4), 965–982. https://doi.org/10.1007/s10620-020-06264-9 - Van De Lang, G. (n.d.). Gonnie van de Lang, auteur op Mestcelactivatiesyndroom. Mestcelactivatiesyndroom. https://mestcelactivatie-syndroom.nl/author/gonnie. Geraadpleegd 28 november 2025

(onderdeel van de PAIS-informatieserie)

Wat zijn PAIS?

PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie.

De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet.
Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:

  • long-covid / post-covid
  • chronische ziekte van Lyme
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
  • post-legionella-syndroom (PLS)

Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de aanleiding zijn, zoals bij:

  • ME/CVS
  • post-sepsis-syndroom (PSS)

PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De ernst verschilt per persoon. Sommige klachten of bijkomende aandoeningen komen bij meerdere PAIS voor. Een daarvan is post-exertionele malaise (PEM).

 

Wat is PEM?

PEM (post-exertionele malaise) betekent dat iemand zieker wordt na inspanning.
Klachten verergeren of nieuwe klachten ontstaan na lichamelijke, geestelijke of emotionele inspanning boven een bepaalde grens. Dat kan zelfs al gebeuren na heel lichte inspanning.

Voorbeelden van inspanningen die PEM kunnen uitlokken:

  • lichamelijk werk
  • hersenwerk
  • schoolbezoek
  • een verjaardagsfeestje
  • douchen
  • het uitruimen van de vaatwasser
  • een (telefoon)gesprek

Ook kinderen kunnen PEM krijgen.

Welke klachten passen bij PEM?

 

PEM kan kort na inspanning beginnen, maar komt vaak pas uren of dagen later.

De klachten kunnen langdurig aanhouden en soms weken of maanden blijven bestaan.

Veelvoorkomende klachten bij PEM zijn:

  • uitputting
  • minder/geen activiteiten kunnen uitvoeren
  • griepachtige klachten
  • spierpijn, hoofdpijn
  • problemen met concentratie,geheugen, nadenken (‘hersenmist’)
  • algehele zwakte
  • verhoogde gevoeligheid voor licht, geluid of andere prikkels
  • somberheid
  • slaapproblemen

Belangrijk verschil

PEM is niet hetzelfde als:

  • normale vermoeidheid na inspanning
  • vermoeidheid door een slechte conditie
    een “dip” na een drukke dag

Bij PEM kan het lang duren voordat iemand terug is op het eerdere niveau.
Soms gebeurt dat niet meer.

Wat is de oorzaak van PEM?

De oorzaak van PEM is nog niet volledig bekend. Nederlandse wetenschappers hebben gevonden dat de energieproductie in het lichaam verstoord is. Ander onderzoek laat zien dat bij PEM ook het immuunsysteem, het autonome zenuwstelsel, de bloedcirculatie en het centrale zenuwstelsel verstoord zijn. Wetenschappelijk is aangetoond dat:
  • PEM geen psychologische oorzaak heeft
  • PEM niet ontstaat door gebrek aan activiteit
Adviezen als “doorzetten” of “activiteit opbouwen” maken het alleen maar erger

Hoe wordt PEM vastgesteld?

PEM wordt niet altijd herkend. Woorden als ‘uitputting’,‘instorten’, ‘terugval’, ‘crash’ of ‘helemaal leeg zijn’, kunnen wijzen op PEM. Er bestaat geen test die alle vormen van PEM vaststelt. Herkenning gebeurt door een zorgverlener met ervaring op dit gebied, via gerichte vragen en observatie. Er zijn wel vragenlijsten die helpen PEM in kaart te brengen, zoals:

Over inspanningstesten

 

Een standaard inspanningstest (zoals bij hartpatiënten) is niet geschikt voor het vaststellen van PEM, omdat PEM vertraagd optreedt.

Soms wordt een tweedaagse inspanningstest gebruikt (met 24 uur tussen de tests), maar deze is niet geschikt voor algemene toepassing omdat hij tot gezondheidsschade kan leiden. Bovendien meet zo’n test alleen PEM na lichamelijke inspanning.

Er wordt onderzoek gedaan naar minder belastende tests en naar tests voor PEM na geestelijke inspanning.

Tot welke beperkingen leidt PEM?

 

PEM kan leiden tot grote beperkingen in het dagelijks leven.

  • Voor sommige mensen is de minste inspanning al te zwaar.
  • Sommige patiënten bedlegerig geworden, mede door PEM.
  • Anderen kunnen beperkt activiteiten uitvoeren, maar alleen binnen zeer nauwe grenzen.
  • Veel mensen moeten hun dag zorgvuldig indelen en zeer regelmatig rusten om verslechtering te voorkomen.

Wat kan iemand doen om PEM zoveel mogelijk te voorkomen?

PEM is niet altijd te voorkomen. Maar wat kan helpen is:

  • leren te herkennen welke activiteiten en belasting PEM uitlokken, door het bijhouden van klachten, en eventueel hartslag, bijvoorbeeld in een dagboek of met een app, zoals Visible
  • proberen deze activiteiten en belasting te vermijden
  • binnen de eigen energiegrenzen blijven en op tijd en lang genoeg rust nemen. Dit wordt wel ‘pacing’ genoemd.

Een ergotherapeut, fysiotherapeut of sportarts met specifieke kennis van PEM kan hierbij ondersteunen.

Meer informatie

 

Meer informatie, waaronder wetenschappelijke publicaties, is te vinden via de website van de Patiëntenalliantie PAIS

Voor dit infoblad is gebruik gemaakt van advies van:
dr. Rob Wüst, inspanningsfysioloog (Vrije Universiteit Amsterdam)
dr. Inge Zijdewind, medisch fysioloog faculteit medische wetenschappen (UMCG)

Om PEM in kaart te brengen

DSQ-PEM vragenlijst

Voor ervaren behandelaars, zoals een arts, fysiotherapeut of ergotheraopeut. Voor onderzoek of er sprake is van PEM

FUNCAP vragenlijst

Om functionele capaciteit in kaart te brengen bij patiënten met ziekten waarbij post exertionele symptoomverergering (PEM) aanwezig is.

BELL-SCHAAL

Schaal van 100 tot 0 om mate van ernst van de beperkingen in kaart brengen.

Digitale zorggids Patiëntenfederatie Nederland. Visible. https://www.digitalezorggids.nl/zorg-apps/apps/visible/#stories. Geraadpleegd 28 december 2025.

Bronnen:

- Institute of Medicine. (2015). Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012

- Bateman Horne Center. (2023, May). What is post-exertional malaise (PEM) & post-exertional symptom exacerbation (PESE)? https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2023/05/What-is-PEM-PESE-05_2023.pdf

- Charlton, B. T., Slaghekke, A., Appelman, B., Eggelbusch, M., Huijts, J. Y., Noort, W., Hendrickse, P. W., Bloemers, F. W., Posthuma, J. J., Van Amstel, P., Goulding, R. P., Degens, H., Jaspers, R. T., Van Vugt, M., & Wust, R. (2025). Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest. medRxiv (Cold Spring Harbor Laboratory). https://doi.org/10.1101/2025.05.02.25326885

Let op

Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies. De patiënt kan het gebruiken voor een gesprek met de eigen arts of behandelaar.
Pacing is een zelfhulpstrategie waarbij je activiteiten doseert en afstemt op je energieniveau. Doel is om binnen je fysieke en mentale grenzen te blijven, om zo verergering van je klachten te voorkomen. Het houdt in dat je activiteiten opdeelt in kleinere taken, pauzes neemt en rustperiodes inplant tussen inspanningen.

Wat is MCAS?

MCAS staat voor mestcelactivatiesyndroom. Bij MCAS werkt het immuunsysteem niet goed. Mestcellen zijn deel van het immuunsysteem. Het zijn speciale witte bloedcellen

Normaal geven mestcellen afweerstoffen af om het lichaam te beschermen tegen ziektes. Bij MCAS doen ze dat ook op momenten waarop dat niet nodig is. Daardoor kunnen klachten ontstaan in verschillende delen van het lichaam. De meest bekende afweerstof is histamine.

Bij veel mensen verloopt MCAS in opvlammingen: periodes met meer klachten worden afgewisseld met periodes waarin de klachten minder aanwezig zijn.

Welke klachten passen bij MCAS?

De klachten verschillen per persoon en kunnen wisselen. Veelvoorkomende klachten zijn:

  • misselijkheid, buikpijn, diarree, opgeblazen buik
  • hartkloppingen, lage bloeddruk
  • moeite met concentratie of geheugen (“hersenmist”)
  • vermoeidheid, grieperig gevoel
  • jeuk, roodheid, netelroos
  • benauwdheid of andere astma-achtige klachten
  • spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn
  • allergie-achtige reacties, zoals op voeding
  • overgevoeligheid voor licht, geluid, geur
  • hyperactiviteit (bij kinderen)

De klachten kunnen worden uitgelokt of verergeren door triggers (uitlokkers), zoals voeding, geuren, infecties, temperatuurwisselingen, inspanning of stress.

Wat zijn PAIS?

PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie. De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet. Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:

  • long-covid / post-covid
  • chronische ziekte van Lyme
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
  • post-legionella-syndroom (PLS)

Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de
aanleiding zijn, zoals bij:

  • ME/CVS
  • post-sepsis-syndroom (PSS)

PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De ernst verschilt per persoon.

Klachten die bij meerdere
PAIS voorkomen:

  • Vermoeidheid en uitputting
  • Zieker worden na lichamelijke of geestelijke inspanning. Dit heet post-exertionele malaise (PEM)
  • Problemen met denken, geheugen en concentratie
  • Pijn (gewrichtspijn, spierpijn, zenuwpijn, hoofdpijn)
  • Klachten bij rechtop staan en zitten. Dit heet orthostatische intolerantie
  • Slaapproblemen, niet uitgerust wakker worden
  • Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur, aanraking)
  • Misselijkheid, buikklachten

De klachten kunnen een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Veel mensen met een PAIS kunnen niet meer werken. Veel zijn ook beperkt in hun dagelijkse activiteiten. Sommigen kunnen bijvoorbeeld nog maar één keer per week douchen. De meest ernstig zieken brengen hun tijd liggend door in een donkere kamer, met een zonnebril of slaapmasker en oordoppen om zich te beschermen tegen licht en geluid.

Ziekteverloop

Het verloop van PAIS is:

  • vaak onvoorspelbaar en wisselend:
    - klachten en de ernst daarvan kunnen per dag of in de loop van de tijd verschillen
    - perioden van verbetering en terugval kunnen elkaar afwisselen
  • per ziekte en per persoon verschillend
  • vaak langdurig

Een PAIS kan in de loop van de tijd verergeren. Sommige patiënten herstellen volledig gedeeltelijk, anderen blijven hun leven lang ziek.

PAIS bij kinderen

Ook kinderen kunnen een PAIS krijgen. De klachten lijken op die van volwassenen. Schoolverzuim en verlies van contact met leeftijdgenoten komen vaak voor.

De ziekte is bij kinderen extra lastig vast te stellen omdat zij vaak moeilijk kunnen beschrijven wat ze precies voelen. Hun klachten worden soms ten onrechte toegeschreven aan psychische oorzaken, waardoor lichamelijke oorzaken over het hoofd worden gezien

Zorgverleners en wetenschappelijk onderzoek

PAIS zijn nog niet erg bekend, ook niet bij zorgverleners. Bij contacten met zorgverleners en anderen hebben patiënten daardoor regelmatig te maken met:

  • een gebrek aan kennis, herkenning en erkenning
  • het ‘psychologiseren’ van de klachten: aannemen dat de klachten worden veroorzaakt door iemands gedachten of gedrag
  • adviezen of behandelingen die niet werken of de klachten juist erger maken

Let op:

Gebrek aan beweging of activiteit is niet de oorzaak dat iemand met een PAIS ziek blijft. Rust is heel belangrijk. Iemand met post-exertionele malaise (PEM) mag niet gestimuleerd worden om beweging of activiteiten in vaste stappen op te voeren. Dat kan juist tot achteruitgang leiden.

Tot nu toe zijn geen behandelingen bekend waardoor iemand kan genezen van een PAIS. Per patiënt kan alleen geprobeerd worden om de klachten te verlichten.

De laatste jaren wordt er meer wetenschappelijk onderzoek gedaan naar verschillende PAIS, ook in Nederland. Wetenschappers zijn het erover eens dat PAIS een lichamelijke oorzaak hebben. De kennis over wat er allemaal in het lichaam misgaat neemt toe. Deze kennis kan helpen om verkeerde behandelingen te voorkomen en uiteindelijk medische behandelingen te ontwikkelen waarmee patiënten kunnen herstellen. Verschillen tussen

 

Patiëntenorganisaties per aandoening

Long-covid

PostCovid NL

Long Covid NL

ME/CVS

ME/CVS Vereniging

ME/CVS Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Chronische Lyme

Lymevereniging

Tekenbeetziekten

Stichting Tekenbeetziekten Nederland

Q-koortsvermoeidheidssyndroom

Q-uestion</a

Post-sepsis-syndroom

Sepsis Nederland

Post-legionellasyndroom

Stichting Veteranenziekte

Verschillen tussen PAIS

De PAIS verschillen door het verschil in infecties die aan het begin van de ziekte staan. Toch lijken er allerlei overeenkomsten te zijn in wat er in het lichaam misgaat. Er is nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig om meer duidelijkheid te krijgen over de overeenkomsten en verschillen.

Naast klachten die bij meerdere PAIS voorkomen, zijn er soms ook klachten die vooral bij één specifieke PAIS voorkomen.

Meer informatie:

Meer informatie, waaronder wetenschappelijke publicaties, is te vinden via de website van de Patiëntenalliantie PAIS.
Voor dit infoblad is gebruikgemaakt van het advies
van:

  • dr. J.W.P Vernooij, internist Vermoeidheidkliniek
  • dr. Brent Appelman, arts-onderzoeker Amsterdam UMC
  • Alfons Olde Loohuis, huisarts np, Q- en C-Support

Let op:

Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van
medisch advies.
De patiënt kan het gebruiken voor een gesprek
met de eigen arts of behandelaar.

Laatste nieuws

Samenvatting: resultaten PAIS-debat 29 januari 2026
6 februari 2026
Lees het bericht
PAIS-debat: Een doorbraak, geen eindpunt
Lees het bericht
30 januari 2026
Eerste PAIS-debat in de Tweede Kamer: van tijdelijke aandacht naar structureel beleid
29 januari 2026
Lees het bericht
Meer nieuws