FAQ’s – Veelgestelde Vragen

Mensen met PAIS ervaren vaak een combinatie van klachten, zoals extreme vermoeidheid, pijn, problemen met denken of concentreren, en overgevoeligheid voor prikkels. Veelvoorkomende groepen van symptomen zijn ook PEM (Post-Exertionele Malaise), waarbij klachten verergeren na inspanning, en Orthostatische Intolerantie (OI), een rechtopstaande houding (orthostase) niet verdragen (intolerantie, hier valt ook POTS onder) en MCAS (MestCell Activatie Syndroom), dat allergie-achtige klachten geeft. Over PAIS aandoeningen

PAIS-syndromen worden vaak niet goed herkend of serieus genomen. Dit leidt tot onbegrip, een lange zoektocht naar hulp en soms zelfs onjuiste behandelingen. De PAIS alliantie strijdt voor erkenning, betere zorg, meer onderzoek en maatschappelijke ondersteuning voor deze patiënten.

De Patiëntenalliantie PAIS is een samenwerking van verschillende patiëntenorganisaties die in september 2023 zijn opgericht. Ze werken samen om de situatie van mensen met post-infectieuze aandoeningen te verbeteren. over de alliantie

De alliantie richt zich op het zichtbaar maken van en het strijden voor betere zorg voor mensen met PAIS. We vergroten maatschappelijke en politieke aandacht, pleiten voor passende zorg, bevorderen wetenschappelijk onderzoek en delen betrouwbare informatie.

over de alliantie

De alliantie werkt op basis van een paar belangrijke waarden:

• Verbindend: We staan met elkaar in verbinding en bundelen hun krachten om de belangen van alle PAIS-patiënten te behartigen.
• Betrouwbaar: De alliantie is standvastig in hun gezamenlijke boodschap en relaties.
• Professioneel: We handelen strategisch, werken constructief samen en zorgen dat hun boodschappen goed onderbouwd en helder zijn.
• Doelgericht: We houden hun doelen scherp voor ogen en handelen passend bij hun rol als alliantie, met oog voor de belangen van individuele leden.

over de alliantie

Organisaties die willen bijdragen aan de missie kunnen lid of partner worden. Partners zetten zich in voor de alliantie, maar hebben geen stemrecht. Leden zijn non-profitorganisaties, dragen actief bij en voldoen aan de voorwaarden in de statuten. Meer informatie is hier te vinden.

Lid worden van de alliantie

Als lid draag je bij aan het realiseren van de visie en missie. Je organisatie moet een non-profitorganisatie zijn en zich constructief opstellen. Er wordt een tijdsbesteding van minimaal 1 uur per week verwacht. Leden nemen actief deel aan maandelijkse overleggen, leveren input en zorgen voor vertegenwoordigers in werkgroepen. Lid worden van de alliantie

De alliantie biedt de kans om de krachten te bundelen om zo een grotere impact te maken voor de honderdduizenden PAIS-patiënten. Je krijgt toegang tot een netwerk van betrokken organisaties, meer zichtbaarheid, en de mogelijkheid om kennis en ervaringen uit te wisselen. De alliantie is een doelgerichte omgeving waarin jullie stem wordt gehoord.

Meer over lid of partner worden

De term PAIS verbindt verschillende syndromen onder één noemer. Ze hebben veel overlappende kenmerken, zoals het ontstaan na een infectie en symptomen die meerdere lichaamssystemen betreffen. Een gezamenlijke benaming helpt bij het bevorderen van onderzoek, zorg en beleid.

Je kunt de alliantie volgen via onze website en sociale mediakanalen zoals Facebook, Instagram en LinkedIn. Zo bereiken we een brede groep mensen van professionals tot patiënten. Ledenorganisaties ontvangen ook een maandelijkse interne nieuwsbrief.

De afgelopen twee jaren hebben de leden (lid-organisaties) elkaar steeds meer gevonden. De alliantie is gegroeid in het aantal leden, in de samenwerking onderling op al geplande thema’s en op nieuwe thema’s waarvoor urgentie werd gevoeld om samen op te trekken. De betrokkenheid op PAIS-thema’s merk je ook bij de afstemming en op de maandelijks KennisUitwisseling. Er is een nieuw logo/huisstijl en website gemaakt. ​
Voor belangenbehartiging hebben we op vele thema’s stappen gezet, waardoor PAIS meer zichtbaar wordt als cluster. Voorbeelden zijn een gesprek dat de PAISalliantie heeft gevoerd met de minister van VWS over zorg voor onze patiënten groepen. Ook was de alliantie gesprekspartner bij de raadpleging van de Gezondheidsraad. We merkten de behoefte die er is aan informatie over overeenkomstige eigenschappen en omgaan met deze patiëntengroepen. Hiervoor bundelen we kennis voor patiënten (jong tot oud) en professionals en delen die via factsheets en de website. ​ Zo werken we samen en wordt PAIS versterkt en meer zichtbaar.​

De Patiëntenalliantie PAIS moedigt zorgprofessionals, maatschappelijke en welzijnsmedewerkers en beleidsontwikkelaars aan om op twee manieren te helpen: Goed luisteren en breed kijken. Veel patiënten voelen zich niet serieus genomen. Erkenning van hun klachten is daarom een cruciale eerste stap. Daarnaast is het belangrijk om te begrijpen dat de impact van PAIS enorm kan variëren. Sommige patiënten zijn licht beperkt, terwijl anderen volledig huis- of bed gebonden zijn en extreem gevoelig voor prikkels. Communicatie kan lastig zijn door cognitieve klachten, zoals problemen met concentratie of prikkelverwerking. Daarom is ondersteuning altijd maatwerk. Meer informtiatie

Nee, de PAISalliantie doet geen eigen onderzoek en financiert ook geen projecten van andere organisaties. De PAISalliantie pleit wel voor structurele middelen voor biomedisch onderzoek en moedigt onderzoekers aan om samen te werken en hun blik te verbreden.

De PAISalliantie is een belangenorganisatie en geen medische instelling. Het is daarom niet mogelijk om met medische vragen bij de alliantie terecht te kunnen. Voor medische vragen kun je het beste contact opnemen met je huisarts of specialist. De aangesloten patiëntenorganisaties kunnen je mogelijk ook adviseren. Ook hebben we informatie voor (zorg)professionals.

aangesloten patiëntenorganisaties professionals

Als je wilt meedenken of meedoen, kun je je aansluiten bij een van de aangesloten ledenorganisaties. Zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers die willen bijdragen aan kennisontwikkeling kunnen hier contact opnemen.

Ga naar contactpagina

We zeggen syndromen omdat PAIS gaat over groepen van klachten die samen voorkomen na een infectie, zoals vermoeidheid of concentratieproblemen. De oorzaak is nog niet precies bekend, en niet iedereen heeft dezelfde klachten. Daarom spreken we liever van een syndroom dan van een ziekte.