Hoe vergroot je begrip en erkenning voor mensen met PAIS? Een groep eerstejaarsstudenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht ging deze uitdaging aan. Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelden zij een interventie gericht op het verminderen van het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren.
Hun project werd beoordeeld met een 10, genomineerd voor de prijs voor beste interventie van het jaar en uiteindelijk gepresenteerd aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie. Daarmee droegen zij bij aan meer bewustwording over PAIS onder toekomstige psychologen.
Student Jochem van den Barg vertelt hoe dit bijzondere project tot stand kwam.
"Mijn naam is Jochem van den Barg en ik ben eerstejaarsstudent Psychologie aan de Universiteit Utrecht. Mijn schoonzusje leeft al jaren met ME/CVS. Mede daardoor zijn mijn projectgroep en ik het afgelopen studiejaar gemotiveerd geraakt om een interventie te ontwikkelen gericht op het verminderen van emotionele eenzaamheid onder PAIS-patiënten."
Afgelopen studiejaar kregen wij als studenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht de opdracht om een interventie te ontwikkelen voor een zelfgekozen doelgroep. Wij besloten ons te richten op mensen met PAIS. Door de persoonlijke ervaring met ME/CVS binnen mijn familie werd voor ons duidelijk hoe een gebrek aan begrip, erkenning en sociale steun het leven van veel PAIS-patiënten onnodig zwaar maakt. De inspiratie voor dit project kwam dan ook voort uit het ziektestigma waarmee veel patiënten helaas nog dagelijks te maken krijgen.
Voor de wetenschappelijke onderbouwing spraken we onder andere met ervaringsdeskundigen en professionals uit de PAIS-gemeenschap. Uit deze interviews en de literatuur bleek al snel dat het ziektestigma bijdraagt aan een gebrek aan erkenning en begrip, zowel binnen de sociale omgeving als in de medische wereld. Dit kan leiden tot gevoelens van isolatie en emotionele eenzaamheid. Als psychologiestudenten kunnen wij helaas weinig betekenen op het gebied van medische behandelingen of geneesmiddelen. Wel wilden we ons steentje bijdragen door kennis en bewustwording rondom PAIS te vergroten, zodat het ziektestigma kan afnemen en patiënten zich meer gezien en begrepen voelen.
De interventie die we ontwikkelden is een postercampagne met een bijzondere insteek. De posters worden vormgegeven met kunstwerken en persoonlijke verhalen van PAIS-patiënten. Elke poster bevat daarnaast een QR-code naar een online platform waarop alle ingezonden kunstwerken en verhalen worden verzameld. Bezoekers kunnen daar reageren, een kunstwerk kopen of doneren aan onderzoek naar PAIS.
Door persoonlijke ervaringen zichtbaar te maken, hopen we meer begrip en erkenning te creëren. Tegelijkertijd biedt het platform patiënten een blijvende plek om hun verhaal te delen, zich met anderen verbonden te voelen en zo de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren te helpen verminderen. Hoewel de interventie nog niet is gerealiseerd, hopen we dat dit concept in de toekomst werkelijkheid kan worden.
Ons project werd uiteindelijk beoordeeld met een 10 en genomineerd voor de prijs voor beste interventie van het jaar binnen de opleiding Psychologie. Dat betekende dat we, bij winst, onze pitch zouden mogen presenteren aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie van de Universiteit Utrecht: een mooie kans om een nieuwe generatie psychologen bewust te maken van deze vaak vergeten patiëntengroep.Hoewel we de eerste plaats uiteindelijk niet wonnen, zagen de organisatoren gelukkig wel het belang in van meer kennis over PAIS onder toekomstige psychologen. Daarom kregen we tot onze grote trots alsnog de gelegenheid om onze pitch te presenteren aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie.
Daarmee hebben we uiteindelijk ons belangrijkste doel toch bereikt: meer bewustwording creëren rondom PAIS, de gevolgen van het ziektestigma en het belang van erkenning voor deze patiëntengroep. We hopen dat ons project een kleine bijdrage kan leveren aan de strijd voor meer begrip en erkenning, door een nieuwe generatie psychologen bewust te maken van PAIS en de impact die het ziektestigma kan hebben op het dagelijks leven van patiënten.
Jochem van den Barg Eerstejaarsstudent Psychologie, Universiteit Utrecht
