De Gezondheidsraad adviseert het kabinet met klem om prioriteit te geven aan langlopend onderzoek naar post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het staat in scherp contrast met de koers van het kabinet. Waar de Tweede Kamer herhaaldelijk stemde voor extra onderzoeksgeld, weigert het huidige kabinet deze moties uit te voeren en investeert zorgminister Hermans niet […]
Categorie archieven: Nieuws
12 mei
Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De […]
Terwijl de lessen van corona nog vers in ons geheugen liggen, dreigt Nederland de opgebouwde bescherming tegen infectieziekten en pandemieën weer af te breken. 500.000 mensen bleven ziek na een besmetting door covid-19/corona. Nu het nieuwe kabinet geen structurele middelen reserveert voor pandemische paraatheid, loopt de financiering definitief richting nul in 2029. Dat klinkt misschien als […]
Vandaag delen wij dat Theo Kuiphof per 10 februari is gestopt als bestuurslid van de PAIS Alliantie. Onlangs legde hij ook zijn bestuursrol bij ME/CVS Nederland neer. Vanaf het begin was Theo nauw betrokken bij de Alliantie. Met zijn persoonlijke ervaring met ME en zijn achtergrond in de onderzoekswereld bracht hij waardevolle perspectieven in. Zijn […]
10 feb
De North Sea Vikings doken 28 dagen lang elke ochtend om 6.00 uur de Noordzee in. De watertemperatuur: 4 graden Celsius. In de dagen daarvoor is er ook gezwommen tijdens sneeuwbuien, vorst etc. Met deze indrukwekkende actie haalden zij ruim €4.000 op voor de PAIS Alliantie. Zondag 8 februari werd het bedrag officieel overhandigd op het […]
Op donderdag 29 januari debatteert de Tweede Kamer voor het eerst over post-acute infectiesyndromen (PAIS). Voor de PAIS Alliantie is dit een belangrijk moment. Er zijn 650.000 volwassenen, kinderen en jongeren in ons land me een PAIS. Voor circa 100.000 van hen zijn de beperkingen ernstig tot zeer ernstig. PAIS is geen tijdelijk verschijnsel, maar […]
10 jan
De komende vier weken gaan de North Sea Vikings elke ochtend om 6.00 uur de Noordzee in bij de Pier van Scheveningen. Dit jaar halen de Vikings daarmee geld op voor de PAIS Alliantie. Daar zijn wij hen zeer dankbaar voor. Met hun frisse duik vragen zij aandacht voor iedereen die leeft met een post-acute […]
19 dec
De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS: Wat zijn PAIS Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties (zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat […]
Vandaag delen we een bericht met een dubbel gevoel: het vertrek aan van onze voorzitter, Diewke de Haen. Doordat zij per 1 januari ’26 stopt bij de alliantie en ook als directeur bij PostCovidNL. Zij is een van de oprichters van de alliantie en een belangrijk gezicht namens de alliantie in het veld. We zijn […]
24 nov
PostCovid NL is gestart met een petitie met een duidelijke boodschap: jongeren met long covid verdienen een toekomst. De petitie vraagt aandacht voor jongeren die kampen met long covid en de impact op hun opleiding, werk en toekomstperspectief. Betere erkenning, betere zorg, betere ondersteuning – daar gaat het om. Inmiddels zijn er ruim 11.000 handtekeningen […]