Vandaag delen we een bericht met een dubbel gevoel: het vertrek aan van onze voorzitter, Diewke de Haen. Doordat zij per 1 januari ’26 stopt bij de alliantie en ook als directeur bij PostCovidNL. Zij is een van de oprichters van de alliantie en een belangrijk gezicht namens de alliantie in het veld. We zijn […]
Categorie archieven: Nieuws
24 nov
PostCovid NL is gestart met een petitie met een duidelijke boodschap: jongeren met long covid verdienen een toekomst. De petitie vraagt aandacht voor jongeren die kampen met long covid en de impact op hun opleiding, werk en toekomstperspectief. Betere erkenning, betere zorg, betere ondersteuning – daar gaat het om. Inmiddels zijn er ruim 11.000 handtekeningen […]
19 nov
Duitsland laat zien hoe het ook kan. Minister Dorothee Bär kondigde op 18 november het Nationale Decennium tegen Postinfectieuze Ziekten aan. Van 2026 tot 2036 komt er 500 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar ME/CVS, long covid en andere postinfectieuze aandoeningen. “Uit veel gesprekken weet ik hoe zwaar deze ziekten zijn voor patiënten en hun […]
18 nov
Zorg en onderzoek zijn belangrijke thema’s binnen de alliantie. We zoeken een extra bestuurslid met expertise op (een van) beide gebieden. Jouw rol als Bestuurslid Als bestuurslid help je mee om onze visie en missie waar te maken. Onze kernwaarden typeren jou en je manier van werken: Verbindend. Gezamenlijk. Deskundig. Vasthoudend. Van nature heb je […]
21 okt
PAIS staat steeds vaker in de schijnwerpers. Bekijk hoe politieke partijen werken aan erkenning, onderzoek en betere zorg voor iedereen die het nodig heeft. Vanuit de PAIS-alliantie hebben we alle politieke partijen die meedoen aan de verkiezingen benaderd met onze speerpunten. We willen laten zien wat volgens ons belangrijk is voor Nederland in de komende […]
30 sep
Patiëntenalliantie PAIS heeft een eigen plek op het web: www.paisalliantie.nl Met trots lanceren we de nieuwe website van de Patiëntenalliantie PAIS. Een centraal platform voor iedereen die betrokken is bij langdurige klachten na infectie – patiënten, naasten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. In september 2023 sloegen verschillende patiëntenorganisaties de handen ineen om één krachtige alliantie te […]
27 sep
Op 6 september kwamen sepsis-patiënten en naasten samen in Elst (bij Arnhem). Een dag vol informatie, herkenning en uitwisseling. Georganiseerd door Sepsis Nederland. Het programma was toegankelijk op locatie én online via livestream. Ervaringsdeskundige Sandra Keijzer vertelde over haar sepsis-ervaringen. Ernst Jurgens (bedrijfsgeneeskundig arts) en Wink de Boer (internist en MDL-arts) deelden hun kennis. De […]
Op 4 september vond een belangrijk Q-koortssymposium plaats, georganiseerd door Q-uestion de patiëntenvereniging voor mensen met Q-koorts. Druk bezocht, indrukwekkend en met concrete resultaten. Verschillende partijen pakten de handschoen op die tijdens het symposium werd uitgeworpen. De minister ging in gesprek met patiënten. Er kwamen plannen voor een Behandelcentrum Brabant. De Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans spreekt […]
05 sep
De ME/cvs Vereniging lanceert dit najaar een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te […]
31 jul
· 31 juli 2025 – NU.nlMogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoekOnderzoekers vermoeden dat een coronabesmetting in sommige gevallen slapende kankercellen kan activeren. Het KWF financiert vervolgonderzoek om deze mogelijke link beter te begrijpen en wetenschappelijk te onderbouwen.
- 1
- 2