De Gezondheidsraad adviseert het kabinet met klem om prioriteit te geven aan langlopend onderzoek naar post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het staat in scherp contrast met de koers van het kabinet. Waar de Tweede Kamer herhaaldelijk stemde voor extra onderzoeksgeld, weigert het huidige kabinet deze moties uit te voeren en investeert zorgminister Hermans niet in expertisecentra. De Gezondheidsraad spreekt hierin openlijk haar zorgen uit en waarschuwt dat de reguliere zorg deze grote stroom patiënten niet zomaar kan opvangen.
De PAIS Alliantie heeft vandaag een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de Tweede Kamer naar aanleiding van het nieuwe advies van de Gezondheidsraad over postinfectieuze aandoeningen zoals long covid, ME, Q-koorts, Lyme en post-sepsis.
Deze kun je onderaan de pagina in zijn geheel lezen.
We waarderen dat de Gezondheidsraad PAIS nadrukkelijk erkent als ernstige en maatschappelijk relevante gezondheidsproblemen. Ook is het belangrijk dat PEM, orthostatische intolerantie en de grote impact op het dagelijks leven expliciet worden benoemd. Maar erkenning alleen is niet genoeg.
In de praktijk blijven patiënten verstoken van passende zorg. Ernstig zieke patiënten en kinderen vallen nog steeds tussen wal en schip. Huisartsen beschikken over onvoldoende kennis, onderzoeksbudgetten lopen af en opgebouwde expertise dreigt verloren te gaan.
Daarom roept de PAIS Alliantie op tot concrete vervolgstappen:
- structurele financiering van biomedisch onderzoek;
- behoud en verbreding van de huidige expertisecentra naar PAIS-expertisecentra;
- regionale zorgnetwerken met gespecialiseerde kennis;
- betere scholing van zorgverleners;
- meer kennis en expertise over PAIS bij UWV, gemeenten en andere instanties;
- actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid en richtlijnen.
Ook waarschuwen we voor de risico’s van onveilige behandelingen waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met PEM en individuele belastbaarheid. Dat kan leiden tot ernstige verslechtering en blijvende schade.
De toekomst van PAIS-zorg vraagt om structurele keuzes, centrale regie en duurzame investeringen. Patiënten kunnen niet langer wachten.
Lees hier de reactie vanuit PAIS Alliantie op het Advies van de Gezondheidsraad
