Zorg en onderzoek zijn belangrijke thema’s binnen de alliantie. We zoeken een extra bestuurslid met expertise op (een van) beide gebieden. Jouw rol als Bestuurslid Als bestuurslid help je mee om onze visie en missie waar te maken. Onze kernwaarden typeren jou en je manier van werken: Verbindend. Gezamenlijk. Deskundig. Vasthoudend. Van nature heb je […]
Categorie archieven: Nieuws
21 okt
PAIS staat steeds vaker in de schijnwerpers. Bekijk hoe politieke partijen werken aan erkenning, onderzoek en betere zorg voor iedereen die het nodig heeft. Vanuit de PAIS-alliantie hebben we alle politieke partijen die meedoen aan de verkiezingen benaderd met onze speerpunten. We willen laten zien wat volgens ons belangrijk is voor Nederland in de komende […]
30 sep
Patiëntenalliantie PAIS heeft een eigen plek op het web: www.paisalliantie.nl Met trots lanceren we de nieuwe website van de Patiëntenalliantie PAIS. Een centraal platform voor iedereen die betrokken is bij langdurige klachten na infectie – patiënten, naasten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. In september 2023 sloegen verschillende patiëntenorganisaties de handen ineen om één krachtige alliantie te […]
27 sep
Op 6 september kwamen sepsis-patiënten en naasten samen in Elst (bij Arnhem). Een dag vol informatie, herkenning en uitwisseling. Georganiseerd door Sepsis Nederland. Het programma was toegankelijk op locatie én online via livestream. Ervaringsdeskundige Sandra Keijzer vertelde over haar sepsis-ervaringen. Ernst Jurgens (bedrijfsgeneeskundig arts) en Wink de Boer (internist en MDL-arts) deelden hun kennis. De […]
Op 4 september vond een belangrijk Q-koortssymposium plaats, georganiseerd door Q-uestion de patiëntenvereniging voor mensen met Q-koorts. Druk bezocht, indrukwekkend en met concrete resultaten. Verschillende partijen pakten de handschoen op die tijdens het symposium werd uitgeworpen. De minister ging in gesprek met patiënten. Er kwamen plannen voor een Behandelcentrum Brabant. De Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans spreekt […]
05 sep
De ME/cvs Vereniging lanceert dit najaar een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te […]
31 jul
· 31 juli 2025 – NU.nlMogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoekOnderzoekers vermoeden dat een coronabesmetting in sommige gevallen slapende kankercellen kan activeren. Het KWF financiert vervolgonderzoek om deze mogelijke link beter te begrijpen en wetenschappelijk te onderbouwen.
22 jul
· 22 juli 2027 – NU.nl Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid Er is nog steeds geen effectieve medicatie beschikbaar voor kinderen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting. Artsen en ouders maken zich zorgen over de impact op gezondheid en dagelijks functioneren. https://www.nu.nl/uit-andere-media/6363311/medicatie-blijft-uit-voor-kinderen-met-long-covid.html
18 jul
In een belangrijke uitspraak heeft de rechter patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) in het gelijk gesteld in hun strijd voor erkenning van hun ziekte door het UWV. Dit betekent een doorbraak voor duizenden patiënten die al jarenlang vastlopen in het sociaal-medisch beoordelingstraject. De zaak draaide om de vraag of het UWV voldoende rekening houdt […]
Nieuws
Het Uwv moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen
17 jul
· 17 juli 2025 – Rechtspraak.nl Het UWV moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen De Centrale Raad van Beroep heeft geoordeeld dat het UWV in drie zaken met ME/CVS-patiënten een nieuwe beoordeling moet uitvoeren, omdat eerdere beslissingen onvoldoende gemotiveerd waren. https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Centrale-Raad-van-beroep/Nieuws/Paginas/uitspraak-chronische-vermoeidheidsziekte.aspx