Verkiezingen & PAIS: wat lezen we terug?

PAIS staat steeds vaker in de schijnwerpers. Bekijk hoe politieke partijen werken aan erkenning, onderzoek en betere zorg voor iedereen die het nodig heeft.

Vanuit de PAIS-alliantie hebben we alle politieke partijen die meedoen aan de verkiezingen benaderd met onze speerpunten. We willen laten zien wat volgens ons belangrijk is voor Nederland in de komende jaren als het gaat om PAIS (Post-Acuut Infectieus Syndromen), zoals ME/CVS en Q-koorts.

Het is positief dat een aantal partijen in hun verkiezingsprogramma’s expliciet aandacht besteedt aan deze aandoeningen. Tegelijkertijd is het jammer dat sommige partijen, die zich in het verleden wél uitspraken over deze problematiek, dat nu niet meer doen. Toch zien we het als een belangrijke stap vooruit dat deze thema’s tijdens de verkiezingen bij een deel van de partijen wél op de agenda staan. Zowel de medische kant — zoals onderzoek, expertise en behandeling — als de maatschappelijke impact — zoals arbeidsongeschiktheid, erkenning en het sociaal vangnet — krijgen daardoor meer broodnodige aandacht.

Verkiezingsprogramma’s over PAIS

Op de website van PostCovid NL vind je een duidelijk overzicht van hoe politieke partijen omgaan met PAIS in hun verkiezingsprogramma’s. Daar is te zien welke partijen aandacht hebben voor zorg en ondersteuning, onderzoek, arbeidsongeschiktheid en ziekte en welke partijen hier (nog) weinig op ingaan.

Onze ideeën voor de komende jaren

In onze inbreng vertellen we waar het beter kan en welke oplossingen wij zien. Ons doel is om politieke partijen te inspireren om plannen te maken die goed zijn voor mensen met PAIS, voor de toekomst en voor de samenleving als geheel. Hieronder lees je meer over wat we hebben ingebracht en waarom dat belangrijk is.

Onze inbreng: Passende zorg en ondersteuning voor PAIS

Long Covid, Q-koorts, Lyme en tekenbeetziekten, ME/CVS, Veteranenziekte en post-sepsis zijn Post-Acute Infectieuze Syndromen: PAIS. Deze overkoepelende term staat voor aandoeningen die optreden na een infectieziekte. Deze lichamelijke ziekten worden gekenmerkt door langdurige, vaak invaliderende klachten zoals uitputting, inspanningsintolerantie (leidend tot toename van klachten na inspanning), cognitieve stoornissen en pijn. Long Covid heeft deze problematiek op grote schaal zichtbaar gemaakt. Het her- en erkennen van de gevolgen van deze aandoeningen is geen vanzelfsprekendheid. Gebrek aan (h)erkenning leidt tot overbelasting en tot vermijdbare verergering van klachten, uitval op werk en school, en zware belasting bij patiënten en hun omgeving.

Om passende zorg en ondersteuning voor mensen met PAIS te realiseren, óók om weerbaar te zijn voor een volgende pandemie, en negatieve lange termijn gevolgen zoveel mogelijk te voorkomen, is een helder georganiseerde zorg-, onderzoeks- en ondersteuningsstructuur noodzakelijk. Hierbij vragen wij politieke partijen zich in te zetten voor het volgende:

1. Verankeren van expertise en kennisontwikkeling in het stelsel

De Long COVID expertisecentra moeten verbreden naar alle PAIS. Nu blijft een grote groep patiënten zoeken naar passende zorg, kennis en infrastructuur en wordt voor hen ook geen nieuwe expertise opgebouwd. De expertisecentra moeten onderdeel uitmaken van een PAISNet, waarbinnen kennisontwikkeling, scholing en accreditatie wordt geborgd.

2. Systeemfouten corrigeren

Scholing en bewustwording zijn nodig bij professionals in poortwachtersfuncties – zoals huisartsen, bedrijfs- en (UWV-)verzekeringsartsen en Wmo-consulenten – die toegang tot passende zorg en ondersteuning mogelijk maken. We moeten systeemfouten corrigeren en niet langer van ontoereikende regels en richtlijnen uitgaan maar de mens centraal zetten. Denk bijvoorbeeld aan het Wajong-knelpunt: jongeren met PAIS worden regelmatig uitgesloten van ondersteuning vanwege de voorwaarde dat hun gebrek aan arbeidsvermogen duurzaam moet zijn en de onduidelijkheid over de uitleg daarvan.

3. Een langlopend wetenschappelijk onderzoeksprogramma PAIS

Er is meer kennis en expertise nodig over deze ziekten, die in samenhang met elkaar onderzocht moeten worden. Deze onderzoeken kunnen bijdragen aan kwaliteit van leven, genezing dichterbij brengen en inbedding in de reguliere zorg ondersteunen door wetenschappelijke kennis en praktische expertise op te bouwen.

4. Betrouwbare informatie

Een professioneel en onafhankelijk loket moet voorzien in betrouwbare informatie, advies en doorgeleiding. Dit loket moet verbonden zijn met de patiëntenorganisaties die als klankbord functioneren.

De overheid moet verantwoordelijkheid nemen voor een samenhangende structuur gericht op erkenning, zorg, kennis en samenwerking op het gebied van PAIS. Dit helpt ons om ook bij toekomstige gezondheidscrises beter voorbereid te zijn. Dat kan door kennis te borgen, zorg te coördineren, ondersteuning te verduurzamen en beleid te verbinden aan praktijkervaringen.