Bijeenkomst georganiseerd door Q-uestion een van de lidorganisaties van de PAIS Alliantie. Bron tekst: Q-uestion. Vrijdag 9 oktober staat in het teken van erkenning, passende ondersteuning en verbetering van de kwaliteit van leven voor Q-koortsgedupeerden. Wat is er gebeurd het afgelopen jaar?Naast de minister zullen ook Commissaris van de Koning Ina Adema, Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans, gedeputeerde in Noord […]
08 okt
Op zondag 4 oktober kwamen 8 collega’s van We-Boost in Utrecht in beweging voor PAIS. Met een sponsorloop en een inzamelingsactie werd maar liefst €2.000 opgehaald voor de PAIS Alliantie. De actie bracht niet alleen geld op, maar zorgde ook voor meer bekendheid voor PAIS. De actie werd binnen We-Boost en daarbuiten volop gedeeld. Mensen […]
05 okt
Internationale webinarserie over post-acute infectiesyndromenOp 8 oktober vindt het eerste webinar plaats van de nieuwe internationale ME/CFS Exchange Webinar Series. Deze serie wordt georganiseerd door het Amerikaanse National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), in samenwerking met het ME/CFS Research Network (MECFSnet). Tijdens dit eerste webinar staat het ontstaan en aanhouden van post-acute infectiesymptomen […]
21 sep
Waarom houden klachten na een infectie soms zo lang aan? En hoe kunnen verschillende klachten met elkaar samenhangen?In het nieuwe boek Long COVID – Herstel begint met begrijpen legt diëtist, leefstijlcoach en ervaringsdeskundige Lisette Elskamp-van uit wat er mogelijk gebeurt in het lichaam bij Long COVID. Lisette kreeg in 2021 zelf Long COVID. In 2023 […]
21 sep
Hoeveel zorg gebruiken mensen met PAIS en welke zorgkosten zijn hiermee gemoeid? De Patiëntenalliantie PAIS en adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo werken samen om dit in kaart te brengen. De resultaten van het onderzoek geven inzicht in het zorggebruik en de zorgkosten van mensen met verschillende PAIS-aandoeningen. Deze informatie kan bijdragen aan het beter afstemmen van de zorg […]
27 aug
CIP 2026: internationale conferentie over chronische infecties en PAIS Van 4 tot en met 6 september 2026 vindt in Helsinki, Finland, de 2nd Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP 2026) plaats. De conferentie brengt internationale onderzoekers, clinici, laboratoriumspecialisten en patiëntenvertegenwoordigers samen rond de diagnostiek en behandeling van chronische infectiegerelateerde aandoeningen. Internationale kennis en expertise […]
23 jul
Hoe vergroot je begrip en erkenning voor mensen met PAIS? Een groep eerstejaarsstudenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht ging deze uitdaging aan. Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelden zij een interventie gericht op het verminderen van het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren.Hun project werd beoordeeld met een 10, genomineerd voor de […]
17 jun
Leven met een langdurige aandoening na een infectieziekte raakt meer dan je lichaam. Het heeft gevolgen voor je werk, je relaties, je dagelijks leven en je welzijn. Daarom zoeken mensen naast hun medische traject ook ondersteuning bij wat de ziekte met hun leven doet. Geef Inzicht is een platform dat daarbij kan helpen. Het verbindt mensen […]
10 jun
Gisteren vond het gesprek plaats tussen minister Sophie Hermans en een aantal vertegenwoordigers vanuit de PAIS-gemeenschap. Dit gesprek volgde op het recente advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om patiëntenorganisaties te betrekken bij de kabinetsreactie op dat advies. Het bestuur van de […]
22 mei
De Gezondheidsraad adviseert het kabinet met klem om prioriteit te geven aan langlopend onderzoek naar post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het staat in scherp contrast met de koers van het kabinet. Waar de Tweede Kamer herhaaldelijk stemde voor extra onderzoeksgeld, weigert het huidige kabinet deze moties uit te voeren en investeert zorgminister Hermans niet […]