Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?
01 dec
Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op: onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding niet meer zelfstandig kunnen wonen financiële problemen eenzaamheid uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens verslechtering van de gezondheid overbelasting van mantelzorgers Kinderen Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het: geen of zeer […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?
01 dec
Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen. De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS: kunnen […]
Niet gecategoriseerd
Evenwichtsproblemen
Veel mensen die aangesloten zijn bij de Patiëntenalliantie PAIS ervaren evenwichtsproblemen. Deze klachten zorgen vaak voor onzekerheid tijdens lopen, traplopen of dagelijkse activiteiten, en vergroten het risico op vallen en letsel. De beperkingen hebben niet alleen lichamelijke gevolgen, maar kunnen ook leiden tot angst, vermijding van activiteiten en verlies van zelfstandigheid. PAIS benadrukt daarom het […]
Niet gecategoriseerd
Coördinatiestoornissen
Veel mensen die aangesloten zijn bij de Patiëntenalliantie PAIS hebben te maken met coördinatiestoornissen. Deze klachten uiten zich vaak in moeite met balans, fijne motoriek en dagelijkse handelingen zoals schrijven, lopen of traplopen. De gevolgen zijn merkbaar in zelfstandigheid, veiligheid en maatschappelijke participatie. Omdat de klachten zichtbaar én onzichtbaar aanwezig kunnen zijn, ervaren patiënten soms […]
Niet gecategoriseerd
Krachtverlies
Veel mensen die aangesloten zijn bij de Patiëntenalliantie PAIS ervaren krachtverlies in armen, benen of het hele lichaam. Dit kan zich uiten in moeite met tillen, lopen, traplopen of het uitvoeren van dagelijkse handelingen. Het verlies van spierkracht heeft niet alleen fysieke gevolgen, maar kan ook leiden tot verminderde zelfstandigheid, onzekerheid en afhankelijkheid van mantelzorg […]