Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?
01 dec
Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op: onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding niet meer zelfstandig kunnen wonen financiële problemen eenzaamheid uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens verslechtering van de gezondheid overbelasting van mantelzorgers Kinderen Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het: geen of zeer […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?
01 dec
Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen. De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS: kunnen […]
Niet gecategoriseerd
Sociaal isolement
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS raken door hun gezondheidsklachten in een sociaal isolement. Vermoeidheid, pijn en overprikkeling maken deelname aan werk, studie en sociale activiteiten vaak moeilijk of onmogelijk. Dit kan leiden tot eenzaamheid, verlies van steunnetwerken en een negatieve invloed op het psychisch welzijn. PAIS vraagt daarom aandacht voor meer begrip, erkenning en […]
Niet gecategoriseerd
Afhankelijkheid van mantelzorg of hulpmiddelen
Binnen de Patiëntenalliantie PAIS ervaren veel mensen een afhankelijkheid van mantelzorg of hulpmiddelen om het dagelijks leven vorm te geven.
Niet gecategoriseerd
Beperkt functioneren op werk of school
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS ondervinden door hun aandoening beperkingen in werk of school. Klachten zoals vermoeidheid, pijn of concentratieproblemen maken het lastig om mee te draaien in het reguliere tempo. Dit kan leiden tot verzuim, studievertraging of uitval, met gevolgen voor toekomstperspectief en welzijn. PAIS benadrukt het belang van maatwerk, begrip en aanpassingen […]