Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?
01 dec
Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op: onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding niet meer zelfstandig kunnen wonen financiële problemen eenzaamheid uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens verslechtering van de gezondheid overbelasting van mantelzorgers Kinderen Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het: geen of zeer […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?
01 dec
Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen. De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS: kunnen […]
Niet gecategoriseerd
Taalstoornissen (woordvindproblemen)
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS ervaren taalstoornissen, zoals moeite met het vinden van woorden of het vloeiend uitdrukken van gedachten. Deze klachten kunnen leiden tot frustratie, onzekerheid en misverstanden in sociale en werkgerelateerde situaties. Omdat de problemen vaak onzichtbaar zijn en in ernst kunnen wisselen, stuiten patiënten regelmatig op onbegrip vanuit hun omgeving. PAIS […]
Niet gecategoriseerd
Overprikkeling (geluid, licht, drukte)
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS ervaren overprikkeling door geluid, fel licht of drukke omgevingen. Deze klachten leiden vaak tot vermoeidheid, concentratieproblemen, hoofdpijn of het moeten vermijden van sociale situaties. De gevolgen zijn ingrijpend voor werk, studie en dagelijks leven, terwijl de klachten voor de omgeving vaak onzichtbaar blijven. PAIS vraagt daarom aandacht voor erkenning, […]
Niet gecategoriseerd
Geheugenproblemen
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS ervaren geheugenproblemen, variërend van moeite met het onthouden van afspraken en namen tot het vergeten van dagelijkse handelingen. Deze klachten hebben een grote invloed op werk, studie, sociale contacten en zelfredzaamheid. Omdat geheugenproblemen vaak onzichtbaar zijn, stuiten patiënten regelmatig op onbegrip in hun omgeving. PAIS vraagt daarom aandacht voor […]
Niet gecategoriseerd
Brain fog (vertraagd denken, moeite met concentratie)
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS ervaren zogenoemde brain fog: een vertraagd denkproces, moeite met concentratie en problemen met het vasthouden van informatie. Deze cognitieve klachten kunnen sterk wisselen in ernst en hebben grote invloed op dagelijkse activiteiten, werk, studie en sociale contacten. Brain fog leidt vaak tot frustratie en onbegrip in de omgeving, omdat […]