In Nederland zijn … mensen chronisch ziek na Legionella.
De post-legionella syndroom (voorheen veteranenziekte) is een zeldzame levensbedreigende en vrij onbekende longontsteking veroorzaakt door de legionellabacterie. De bacterie zit vaak in stilstaand water (zoals in douches of airco’s), maar komt bijvoorbeeld ook in potgrond voor. De ziekte kan leiden tot blijvende longschade, vermoeidheid en cognitieve klachten. Ook hier kunnen de klachten lang aanhouden en blijvend zijn, zelfs na genezing van de infectie. Dit wordt ook wel PLS (Post-Legionella Syndroom) geneoemd.
In 1999 is er bij de Westfriese Flora in Bovenkarspel een uitbraak geweest. Dit leidde tot 32 dodelijke slachtoffers. Velen weten dit niet (meer). Sindsdien is er meer bekendheid voor legionella, al zijn de chronische klachten na de besmetting bij velen minder bekend.
Melding van legionellose (legionella) worden aan het RIVM gerapporteerd. Er zijn in Nederland echter geen exacte gegevens over het aantal patiënten die chronisch ziek zijn. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisatie
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)
Post-legionella/veteranenziekte ontstaat na een zeldzame, levensbedreigende en nog relatief onbekende vorm van longontsteking, waarbij ook het risico bestaat op sepsis als gevolg van de longinfectie. Deze ziekte wordt veroorzaakt door de legionellabacterie, die voorkomt in grond en stilstaand water. De ziekte kan leiden tot langdurige of blijvende longschade, ernstige vermoeidheid en ingrijpende fysieke en cognitieve klachten, samen bekend als post-legionella.
Symptomen
- Aanhoudende vermoeidheid
- Kortademigheid
- Longschade
- Concentratie en geheugenproblemen
- Spier en gewrichtspijn
- Cognitieve problemen
- MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom)
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- Soms O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- Ook kan langdurige uitval optreden, vooral bij kwetsbare mensen
“PAIS-aandoeningen vallen tussen wal en schip – niet omdat ze zeldzaam zijn, maar omdat systemen er nog niet op ingericht zijn.”
— Zorgprofessional
Laatste nieuws
Erkenning is belangrijk, uitvoering is essentieel
De Patiëntenalliantie PAIS heeft kennisgenomen van de Kamerbrief van minister Hermans van 17 juli. We waarderen dat de minister zich heeft verdiept in de dagelijkse realiteit van mensen met PAIS. Erkenning voor de voortdurende strijd die patiënten voeren voor passende zorg is een belangrijke stap. Tegelijkertijd zien wij een grote kloof tussen beleid en praktijk. De minister beschouwt een groot aantal door de Tweede Kamer aangenomen moties als uitgevoerd, terwijl de ruim 600.000 PAIS-patiënten daar in het dagelijks leven nauwelijks iets van merken. Voor veel patiënten zijn erkenning, passende zorg en ondersteuning nog altijd onvoldoende toegankelijk. We zien nog onvoldoende [...]
Lees verder
Studentenproject over PAIS genomineerd voor beste interventie aan de Universiteit Utrecht
Hoe vergroot je begrip en erkenning voor mensen met PAIS? Een groep eerstejaarsstudenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht ging deze uitdaging aan. Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelden zij een interventie gericht op het verminderen van het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren.Hun project werd beoordeeld met een 10, genomineerd voor de prijs voor beste interventie van het jaar en uiteindelijk gepresenteerd aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie. Daarmee droegen zij bij aan meer bewustwording over PAIS onder toekomstige psychologen.Student Jochem van den Barg vertelt hoe dit bijzondere project tot stand kwam. “Mijn naam is Jochem van den Barg [...]
Lees verder
23 juli 2026
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten pleit voor bundeling van kennis over PAIS in een expertisecentrum
Citaat uit: Beroepsziekten in cijfers 2024 ”De impact van aanhoudende klachten na een doorgemaakte infectie is groot. Het werkvermogen van meer dan honderdduizend werknemers is aangetast door het post-covid syndroom, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of het post-lymeziektesyndroom. Een bundeling van kennis in een expertisecentrum is dan ook wenselijk.” Bron: https://www.beroepsziekten.nl/sites/default/files/cijfers/beroepsziekten-in-cijfers/2024/Beroepsziekten-in-cijfers-2024.pdf
Lees verder
Geef Inzicht: ondersteuning bij de impact van langdurige klachten
Leven met een langdurige aandoening na een infectieziekte raakt meer dan je lichaam. Het heeft gevolgen voor je werk, je relaties, je dagelijks leven en je welzijn. Daarom zoeken mensen naast hun medische traject ook ondersteuning bij wat de ziekte met hun leven doet. Geef Inzicht is een platform dat daarbij kan helpen. Het verbindt mensen met langdurige klachten na een infectieziekte met zorgvuldig geselecteerde professionals op het gebied van onder andere psychosomatische therapie, lichaamsgerichte therapie, ademtherapie en pijnbegeleiding. Het platform begrijpt dat PAIS-aandoeningen een biomedische oorzaak hebben. Geef Inzicht adviseert daarom geen behandelingen en maakt geen medische claims, maar het [...]
Lees verder
17 juni 2026
Minister in gesprek met PAIS-patiënten na advies Gezondheidsraad
Gisteren vond het gesprek plaats tussen minister Sophie Hermans en een aantal vertegenwoordigers vanuit de PAIS-gemeenschap. Dit gesprek volgde op het recente advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om patiëntenorganisaties te betrekken bij de kabinetsreactie op dat advies. Het bestuur van de PAIS Alliantie ziet dit gesprek als een belangrijk en positief signaal. De mogelijkheid om ervaringen, zorgen en aandachtspunten van mensen met post-acute infectiesyndromen (PAIS) rechtstreeks met de minister te bespreken, onderstreept het belang van patiëntenparticipatie bij de verdere ontwikkeling van beleid. In de Kamerbrief die [...]
Lees verder
10 juni 2026
Er gebeurt momenteel veel op het Q-koortsfront
In de suppletoire begroting is 2,5 miljoen vanuit het ministerie van financiën vrijgemaakt in het kader van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft richting Q-koortspatiënten. Dit bedrag dient als budget voor de Q-koorts ambassadeur in 2027; Cathalijne Dortmans is momenteel een plan aan het maken waarbij wordt ingezet op activiteiten die een doorbraak kunnen forceren voor Q-koortspatiënten én waaruit geleerd kan worden voor de totale groep pais patiënten. De ambassadeur krijgt een verlenging met een jaar: tot september 2027. Op 19 juni organiseert Q-uestion een evenement ter ere van de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni. Daarbij zal [...]
Lees verderEen succesvol webinar over het microbioom
Afgelopen maandag, 18 mei, volgden ongeveer 300 geïnteresseerden het interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom, dat we samen met het Microbiome Center organiseerden. Het webinar was gemaakt voor alle mensen die te maken hebben (gehad) met een PAIS-aandoening en we zijn er zeer verheugd over dat zoveel mensen aanwezig waren. Henk Duinkerken, een van de oprichters van het Microbiome Center: ‘Wetenschappers en behandelaren in ons behandelnetwerk weten inmiddels dat het microbioom een kansrijke behandelmogelijkheid biedt voor mensen met PAIS, mits gepersonaliseerd benaderd. Het is dan heel fijn om dat met zo’n grote groep betrokkenen te kunnen delen. [...]
Lees verderHelp mee aan onderzoek naar ME/CVS, Long COVID en andere PAIS
Het NMCB doet onderzoek naar ME/CVS en andere PAIS zoals post-COVID en blijvende klachten na de behandeling van de ziekte van Lyme. Patiënten en gezonde volwassenen kunnen zich via deze webpagina opgeven. Uw deelname kan helpen om meer te weten over de oorzaken van ME/CVS en hoe we deze ziekte kunnen behandelen. Doe mee met onderzoek – NMCB
Lees verder
PAIS Alliantie reageert op advies Gezondheidsraad: “Erkenning alleen is niet genoeg”
De Gezondheidsraad adviseert het kabinet met klem om prioriteit te geven aan langlopend onderzoek naar post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het staat in scherp contrast met de koers van het kabinet. Waar de Tweede Kamer herhaaldelijk stemde voor extra onderzoeksgeld, weigert het huidige kabinet deze moties uit te voeren en investeert zorgminister Hermans niet in expertisecentra. De Gezondheidsraad spreekt hierin openlijk haar zorgen uit en waarschuwt dat de reguliere zorg deze grote stroom patiënten niet zomaar kan opvangen. De PAIS Alliantie heeft vandaag een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de Tweede Kamer naar aanleiding van het nieuwe [...]
Lees verder
22 mei 2026