In Nederland zijn … mensen chronisch ziek na Legionella.
De post-legionella syndroom (voorheen veteranenziekte) is een zeldzame levensbedreigende en vrij onbekende longontsteking veroorzaakt door de legionellabacterie. De bacterie zit vaak in stilstaand water (zoals in douches of airco’s), maar komt bijvoorbeeld ook in potgrond voor. De ziekte kan leiden tot blijvende longschade, vermoeidheid en cognitieve klachten. Ook hier kunnen de klachten lang aanhouden en blijvend zijn, zelfs na genezing van de infectie. Dit wordt ook wel PLS (Post-Legionella Syndroom) geneoemd.
In 1999 is er bij de Westfriese Flora in Bovenkarspel een uitbraak geweest. Dit leidde tot 32 dodelijke slachtoffers. Velen weten dit niet (meer). Sindsdien is er meer bekendheid voor legionella, al zijn de chronische klachten na de besmetting bij velen minder bekend.
Melding van legionellose (legionella) worden aan het RIVM gerapporteerd. Er zijn in Nederland echter geen exacte gegevens over het aantal patiënten die chronisch ziek zijn. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisatie
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)
Post-legionella/veteranenziekte ontstaat na een zeldzame, levensbedreigende en nog relatief onbekende vorm van longontsteking, waarbij ook het risico bestaat op sepsis als gevolg van de longinfectie. Deze ziekte wordt veroorzaakt door de legionellabacterie, die voorkomt in grond en stilstaand water. De ziekte kan leiden tot langdurige of blijvende longschade, ernstige vermoeidheid en ingrijpende fysieke en cognitieve klachten, samen bekend als post-legionella.
Symptomen
- Aanhoudende vermoeidheid
- Kortademigheid
- Longschade
- Concentratie en geheugenproblemen
- Spier en gewrichtspijn
- Cognitieve problemen
- MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom)
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- Soms O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- Ook kan langdurige uitval optreden, vooral bij kwetsbare mensen
“PAIS-aandoeningen vallen tussen wal en schip – niet omdat ze zeldzaam zijn, maar omdat systemen er nog niet op ingericht zijn.”
— Zorgprofessional
Laatste nieuws
Samen werken aan woonoplossingen voor mensen met ME/cvs en mogelijk PAIS
Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De resultaten geven veel inzicht in de behoeften en uitdagingen waar patiënten tegenaan lopen. Uit de enquête blijkt dat: * 10% van de respondenten nú (binnen 1 jaar) een woonoplossing nodig heeft; * 25% binnen 1 tot 5 jaar een woonoplossing nodig verwacht te hebben. Dat [...]
Lees verder
12 mei 2026
Opnames World Sepsis Congress (vond plaats op 22 en 23 april)
Relevantie: Alicia Alcamo, assistant professor at Philadelphia Children’s hospital spreekt over ‘Het brein in sepsis bij kinderen; ‘How neurologic function shapes outcomes’. Ze geeft zeer goede uitleg over de impact van alle ontregeling op en van het brein.
Lees verder
04 mei 2026
Meld je aan voor dit interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom
Na een sepsis en alle antibiotica-behandelingen die daarbij vaak nodig zijn, kan er veel ontregeld zijn in de darmen en dat kan grote invloed hebben op je welzijn. Het darm-microbioom, de verzameling van bacteriën, virussen en gisten die in onze darmen leven, kan verstoord raken. We zijn dan ook blij dat het Microbiome-center voor ons een webinar wil verzorgen over het onderwerp. Zij zijn op gespecialiseerd op dit terrein. Ook patiënten met andere Post-Acute Infectie Syndromen na een acute infectie (ook wel PAIS genoemd) hebben vaak klachten die mogelijk en deels te maken kunnen hebben met een verstoorde darmflora. Bijvoorbeeld chronische [...]
Lees verderWereldwijd aandacht voor sepsis tijdens World Sepsis Congress
Op 22 en 23 april vindt het World Sepsis Congress plaats: https://www.worldsepsiscongress.org/ Het thema dit jaar is ‘Universal Sepsis Care for Newborns, Children and Women’. Het congres start vandaag om 14.00 uur en is nog gratis te volgen. Aanmelden kan nog steeds, maar je kunt ook direct live meekijken via YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=n0gr-W3AmAo De opening wordt verzorgd door Jennifer Epifanio, die haar persoonlijke verhaal deelt over het verlies van haar 14-jarige zoon aan sepsis. Daarmee onderstreept het congres direct de urgentie en impact van deze ziekte.
Lees verder
AI gebruiken voor informatie over gezondheid: kansen en aandachtspunten
Kunstmatige intelligentie (AI) wordt steeds vaker gebruikt om informatie te zoeken. Ook mensen met gezondheidsklachten maken hier gebruik van. Op internet staat veel informatie. Maar niet alles is waar of gebaseerd op feiten. Op deze website vindt u informatie over PAIS (post-acute infectiesyndromen) en over de klachten die mensen met PAIS kunnen ervaren. Daarnaast hebben we een informatiebladen gemaakt voor patiënten. Deze informatie kan helpen bij het begrijpen van klachten en bij gesprekken met mensen in de omgeving of met zorg- en hulpverleners. Sommige mensen gebruiken daarnaast AI om extra uitleg te krijgen of om hun vragen beter te formuleren. [...]
Lees verder
07 april 2026
Veteranenziekte en langdurige klachten: meer bekend, maar nog veel onduidelijk
Na een uitbraak van veteranenziekte in 1999, waarbij 32 mensen overleden, werd in Nederland een meldplicht ingevoerd voor legionellabesmettingen. Ziekenhuizen zijn sindsdien verplicht om deze infecties te melden bij het RIVM. Toch is al langere tijd bekend dat er sprake is van onderrapportage: niet alle besmettingen worden herkend of geregistreerd. Jaarlijks worden in Nederland naar schatting tussen de 650 en 1000 gevallen gemeld. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger. Het overlijdensrisico van een legionellabesmetting wordt geschat op 5 tot 25 procent. Wat nog minder zichtbaar is, is de groep mensen die na een besmetting langdurige klachten houdt. Er zijn op [...]
Lees verder
TekenPreventieBus rijdt door Nederland tijdens de Week van de Teek
Binnenkort is de Week van de Teek – een week lang staat Nederland weer helemaal in het teken van … de teek! De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten organiseren een TekenToer met de TekenPreventiebus. Dit is een omgebouwde Amerikaanse schoolbus vol kleur, visuals en praktische voorlichting. Vijf dagen lang (30 maart t/m 3 april) rijdt de TekenPreventieBus door Nederland. In de bus ontdek je: Hoe klein teken écht zijn Waar ze zich graag op je lichaam verstoppen Wat je nog meer kunt doen om tekenbeten te voorkomen Hoe je dagelijks een goede tekencheck doet Het belang van direct een teek verwijderen Hoe je [...]
Lees verder
18 maart 2026