In Nederland zijn … mensen chronisch ziek na Legionella.
De post-legionella syndroom (voorheen veteranenziekte) is een zeldzame levensbedreigende en vrij onbekende longontsteking veroorzaakt door de legionellabacterie. De bacterie zit vaak in stilstaand water (zoals in douches of airco’s), maar komt bijvoorbeeld ook in potgrond voor. De ziekte kan leiden tot blijvende longschade, vermoeidheid en cognitieve klachten. Ook hier kunnen de klachten lang aanhouden en blijvend zijn, zelfs na genezing van de infectie. Dit wordt ook wel PLS (Post-Legionella Syndroom) geneoemd.
In 1999 is er bij de Westfriese Flora in Bovenkarspel een uitbraak geweest. Dit leidde tot 32 dodelijke slachtoffers. Velen weten dit niet (meer). Sindsdien is er meer bekendheid voor legionella, al zijn de chronische klachten na de besmetting bij velen minder bekend.
Melding van legionellose (legionella) worden aan het RIVM gerapporteerd. Er zijn in Nederland echter geen exacte gegevens over het aantal patiënten die chronisch ziek zijn. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisatie
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)
Deze stichting geeft voorlichting over de risico’s van legionella (de zogeheten ‘veteranenziekte’) en de gevolgen van besmetting. Ze ondersteunen patiënten en hun families en vragen aandacht voor goede zorg en nazorg.
Symptomen
- Aanhoudende vermoeidheid
- Kortademigheid
- Longschade
- Concentratie en geheugenproblemen
- Spier en gewrichtspijn
- Cognitieve problemen
- MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom)
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- Soms O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- Ook kan langdurige uitval optreden, vooral bij kwetsbare mensen
“PAIS-aandoeningen vallen tussen wal en schip – niet omdat ze zeldzaam zijn, maar omdat systemen er nog niet op ingericht zijn.”
— Zorgprofessional
Laatste nieuws
Warm afscheid van Diewke de Haen, onze voorzitter
Vandaag delen we een bericht met een dubbel gevoel: het vertrek aan van onze voorzitter, Diewke de Haen. Doordat zij per 1 januari ’26 stopt bij de alliantie en ook als directeur bij PostCovidNL. Zij is een van de oprichters van de alliantie en een belangrijk gezicht namens de alliantie in het veld. We zijn haar zeer dankbaar, maar gaan haar ook oprecht erg missen Zij blinkt uit in het leggen van de verbinding tussen de PAIS-groepen en mensen in het veld. Op vele plekken krijgt zij een plek aan tafel gegund. Als belangenbehartiger is zij vastberaden. Haar focus ligt [...]
Lees verder
Petitie PostCovidNL: Bied jongeren met long covid een toekomst
PostCovid NL is gestart met een petitie met een duidelijke boodschap: jongeren met long covid verdienen een toekomst. De petitie vraagt aandacht voor jongeren die kampen met long covid en de impact op hun opleiding, werk en toekomstperspectief. Betere erkenning, betere zorg, betere ondersteuning – daar gaat het om. Inmiddels zijn er ruim 11.000 handtekeningen gezet. PostCovid NL, de patiëntenorganisatie voor iedereen met langdurige klachten na corona (onderdeel van Longfonds), helpt mensen grip te krijgen op hun leven. Ze bieden betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. PostCovid NL strijdt voor erkenning en de beste zorg bij overheden, zorginstellingen, zorgverzekeraars en werkgevers. [...]
Lees verder
24 november 2025
Duitsland investeert 500 miljoen in onderzoek naar PAIS
Duitsland laat zien hoe het ook kan. Minister Dorothee Bär kondigde op 18 november het Nationale Decennium tegen Postinfectieuze Ziekten aan. Van 2026 tot 2036 komt er 500 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar ME/CVS, long covid en andere postinfectieuze aandoeningen. “Uit veel gesprekken weet ik hoe zwaar deze ziekten zijn voor patiënten en hun naasten,” zegt de minister. “Er is veel onderzoek nodig. Voor ME/CVS en postvirale auto-immuunziekten bestaan nog steeds geen eenvoudige oplossingen of behandelingen.” Wereldwijd is er nog geen bewezen effectieve behandeling die postinfectieuze ziekten geneest. De huidige zorg richt zich vooral op symptomen. Pas als we [...]
Lees verder
19 november 2025
Vacature bestuurslid – profiel zorg, onderzoek
Zorg en onderzoek zijn belangrijke thema’s binnen de alliantie. We zoeken een extra bestuurslid met expertise op (een van) beide gebieden. Jouw rol als Bestuurslid Als bestuurslid help je mee om onze visie en missie waar te maken. Onze kernwaarden typeren jou en je manier van werken: Verbindend. Gezamenlijk. Deskundig. Vasthoudend. Van nature heb je een positieve houding en ben je een verbinder, aangezien je een boegbeeld bent naar andere organisaties en ook voor patiënten en naasten. We hebben behoefte aan jouw strategisch inzicht, bestuurlijke ervaring, en jouw kennis van de zorg en/of politiek. Deze bestuursrol kun je bijvoorbeeld vervullen [...]
Lees verder
18 november 2025
Concrete stappen in Brabant en een luisterend oor in Den Haag
Het zijn belangrijke weken voor mensen met post-acute infectieuze syndromen. Kort na elkaar vonden er twee bijzondere gebeurtenissen plaats die hoop bieden voor de toekomst van de zorg en erkenning voor onze achterban. Zowel in de provincie Noord-Brabant als in Den Haag is er beweging zichtbaar. Bij deze stappen heeft de patiëntenorganisatie Q-uestion (lid van de alliantie) een belangrijke rol gespeeld. Brabant pakt door met expertisecentrum De provincie Noord-Brabant neemt het voortouw om de zorg voor patiënten met Q-koorts en Post-COVID te verbeteren. In die regio zijn relatief veel mensen getroffen door Q-koorts en langdurige klachten na COVID-19. Tijdens een [...]
Lees verder
10 november 2025
Verkiezingen & PAIS: wat lezen we terug?
PAIS staat steeds vaker in de schijnwerpers. Bekijk hoe politieke partijen werken aan erkenning, onderzoek en betere zorg voor iedereen die het nodig heeft. Vanuit de PAIS-alliantie hebben we alle politieke partijen die meedoen aan de verkiezingen benaderd met onze speerpunten. We willen laten zien wat volgens ons belangrijk is voor Nederland in de komende jaren als het gaat om PAIS (Post-Acuut Infectieus Syndromen), zoals ME/CVS en Q-koorts. Het is positief dat een aantal partijen in hun verkiezingsprogramma’s expliciet aandacht besteedt aan deze aandoeningen. Tegelijkertijd is het jammer dat sommige partijen, die zich in het verleden wél uitspraken over deze [...]
Lees verder
21 oktober 2025
We zijn live!
Patiëntenalliantie PAIS heeft een eigen plek op het web: www.paisalliantie.nl Met trots lanceren we de nieuwe website van de Patiëntenalliantie PAIS. Een centraal platform voor iedereen die betrokken is bij langdurige klachten na infectie – patiënten, naasten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. In september 2023 sloegen verschillende patiëntenorganisaties de handen ineen om één krachtige alliantie te vormen. Het doel: erkenning, betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek voor mensen met post-infectieuze aandoeningen zoals long covid / post-covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis syndroom, post-legionella syndroom. De alliantie groeit: recent hebben ook Stichting Veteranenziekte en Sepsis Nederland zich [...]
Lees verder
30 september 2025
Terugblik Ontmoetingsdag Sepsis Nederland – 6 september 2025
Op 6 september kwamen sepsis-patiënten en naasten samen in Elst (bij Arnhem). Een dag vol informatie, herkenning en uitwisseling. Georganiseerd door Sepsis Nederland. Het programma was toegankelijk op locatie én online via livestream. Ervaringsdeskundige Sandra Keijzer vertelde over haar sepsis-ervaringen. Ernst Jurgens (bedrijfsgeneeskundig arts) en Wink de Boer (internist en MDL-arts) deelden hun kennis. De dag werd voorbereid door mensen met ervaring – patiënten, naasten en Idelette Nutma van Sepsis en daarna. Voor leden van Sepsis Nederland was toegang gratis. Het ochtendprogramma was ook beschikbaar voor professionals via livestream, om kennis over sepsis en post sepsis syndroom breder te verspreiden. [...]
Lees verder
27 september 2025
Terugblik Q-koortssymposium – 4 september 2025
Op 4 september vond een belangrijk Q-koortssymposium plaats, georganiseerd door Q-uestion de patiëntenvereniging voor mensen met Q-koorts. Druk bezocht, indrukwekkend en met concrete resultaten. Verschillende partijen pakten de handschoen op die tijdens het symposium werd uitgeworpen. De minister ging in gesprek met patiënten. Er kwamen plannen voor een Behandelcentrum Brabant. De Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans spreekt veel gedupeerden en verzamelt hun ervaringen en behoeften. Het symposium heeft geleid tot vervolgstappen: betere zorg, meer erkenning, concrete actie. Q-uestion blijft zich actief inzetten voor lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. Een digitaal verslag met achtergrondinformatie laat zien wat er besproken werd en welke stappen nu [...]
Lees verder