In Nederland zijn … mensen chronisch ziek na Legionella.
De post-legionella syndroom (voorheen veteranenziekte) is een zeldzame levensbedreigende en vrij onbekende longontsteking veroorzaakt door de legionellabacterie. De bacterie zit vaak in stilstaand water (zoals in douches of airco’s), maar komt bijvoorbeeld ook in potgrond voor. De ziekte kan leiden tot blijvende longschade, vermoeidheid en cognitieve klachten. Ook hier kunnen de klachten lang aanhouden en blijvend zijn, zelfs na genezing van de infectie. Dit wordt ook wel PLS (Post-Legionella Syndroom) geneoemd.
In 1999 is er bij de Westfriese Flora in Bovenkarspel een uitbraak geweest. Dit leidde tot 32 dodelijke slachtoffers. Velen weten dit niet (meer). Sindsdien is er meer bekendheid voor legionella, al zijn de chronische klachten na de besmetting bij velen minder bekend.
Melding van legionellose (legionella) worden aan het RIVM gerapporteerd. Er zijn in Nederland echter geen exacte gegevens over het aantal patiënten die chronisch ziek zijn. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisatie
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)
Post-legionella/veteranenziekte ontstaat na een zeldzame, levensbedreigende en nog relatief onbekende vorm van longontsteking, waarbij ook het risico bestaat op sepsis als gevolg van de longinfectie. Deze ziekte wordt veroorzaakt door de legionellabacterie, die voorkomt in grond en stilstaand water. De ziekte kan leiden tot langdurige of blijvende longschade, ernstige vermoeidheid en ingrijpende fysieke en cognitieve klachten, samen bekend als post-legionella.
Symptomen
- Aanhoudende vermoeidheid
- Kortademigheid
- Longschade
- Concentratie en geheugenproblemen
- Spier en gewrichtspijn
- Cognitieve problemen
- MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom)
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- Soms O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- Ook kan langdurige uitval optreden, vooral bij kwetsbare mensen
“PAIS-aandoeningen vallen tussen wal en schip – niet omdat ze zeldzaam zijn, maar omdat systemen er nog niet op ingericht zijn.”
— Zorgprofessional
Laatste nieuws
AI gebruiken voor informatie over gezondheid: kansen en aandachtspunten
Kunstmatige intelligentie (AI) wordt steeds vaker gebruikt om informatie te zoeken. Ook mensen met gezondheidsklachten maken hier gebruik van. Op internet staat veel informatie. Maar niet alles is waar of gebaseerd op feiten. Op deze website vindt u informatie over PAIS (post-acute infectiesyndromen) en over de klachten die mensen met PAIS kunnen ervaren. Daarnaast hebben we een informatiebladen gemaakt voor patiënten. Deze informatie kan helpen bij het begrijpen van klachten en bij gesprekken met mensen in de omgeving of met zorg- en hulpverleners. Sommige mensen gebruiken daarnaast AI om extra uitleg te krijgen of om hun vragen beter te formuleren. [...]
Lees verder
07 april 2026
Veteranenziekte en langdurige klachten: meer bekend, maar nog veel onduidelijk
Na een uitbraak van veteranenziekte in 1999, waarbij 32 mensen overleden, werd in Nederland een meldplicht ingevoerd voor legionellabesmettingen. Ziekenhuizen zijn sindsdien verplicht om deze infecties te melden bij het RIVM. Toch is al langere tijd bekend dat er sprake is van onderrapportage: niet alle besmettingen worden herkend of geregistreerd. Jaarlijks worden in Nederland naar schatting tussen de 650 en 1000 gevallen gemeld. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger. Het overlijdensrisico van een legionellabesmetting wordt geschat op 5 tot 25 procent. Wat nog minder zichtbaar is, is de groep mensen die na een besmetting langdurige klachten houdt. Er zijn op [...]
Lees verder
TekenPreventieBus rijdt door Nederland tijdens de Week van de Teek
Binnenkort is de Week van de Teek – een week lang staat Nederland weer helemaal in het teken van … de teek! De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten organiseren een TekenToer met de TekenPreventiebus. Dit is een omgebouwde Amerikaanse schoolbus vol kleur, visuals en praktische voorlichting. Vijf dagen lang (30 maart t/m 3 april) rijdt de TekenPreventieBus door Nederland. In de bus ontdek je: Hoe klein teken écht zijn Waar ze zich graag op je lichaam verstoppen Wat je nog meer kunt doen om tekenbeten te voorkomen Hoe je dagelijks een goede tekencheck doet Het belang van direct een teek verwijderen Hoe je [...]
Lees verder
18 maart 2026
Vici-beurs voor 3 Amsterdam UMC’ers: studies naar hartfalen, herseninfecties en PAIS
Goed nieuws voor het onderzoek naar post-acute infectiesyndromen (PAIS). Drie onderzoekers van Amsterdam UMC hebben een prestigieuze Vici-beurs van NWO ontvangen. Met deze subsidie kunnen zij de komende vijf jaar belangrijk medisch onderzoek doen. Onderzoek naar PAIS Eén van de onderzoeksprojecten richt zich specifiek op post-acute infectiesyndromen (PAIS): langdurige klachten die kunnen ontstaan na een infectie. Het onderzoek kijkt naar de rol van het afweersysteem en mogelijke auto-antilichamen die klachten kunnen veroorzaken. Deze kennis kan helpen om PAIS beter te begrijpen en in de toekomst betere diagnostiek en behandelingen te ontwikkelen. Ook onderzoek naar andere aandoeningen Naast PAIS richten de [...]
Lees verder
Begroting SZW 2026 – uitvoering motie sociaal vangnet PAIS
Woensdag debatteert de Tweede Kamer over de Begroting van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW). Namens ruim 650.000 mensen met een post-acuut infectiesyndroom (PAIS) heeft de PAIS Alliantie een brief gestuurd aan Kamerleden. In februari nam de Kamer kamerbreed motie 25295-2244 aan, met een oproep tot een sociaal vangnet voor PAIS-patiënten. De impact van PAIS reikt immers verder dan zorg alleen. In onze brief benadrukken wij: Veel patiënten werken niet meer of slechts deels en zijn financieel achteruitgegaan. Jongeren met PAIS lopen vast bij de start op de arbeidsmarkt of behalen geen startkwalificatie. Er is behoefte aan een ketenbrede aanpak rond [...]
Lees verder
09 maart 2026
Tijd voor actie: infectieziektebestrijding dreigt te worden afgebroken
Terwijl de lessen van corona nog vers in ons geheugen liggen, dreigt Nederland de opgebouwde bescherming tegen infectieziekten en pandemieën weer af te breken. 500.000 mensen bleven ziek na een besmetting door covid-19/corona. Nu het nieuwe kabinet geen structurele middelen reserveert voor pandemische paraatheid, loopt de financiering definitief richting nul in 2029. Dat klinkt misschien als een probleem voor later, maar de afbraak begint vandaag, en raakt aan de basis van infectieziektepreventie en -zorg. Dit betekent bijvoorbeeld dat:– Landelijke coördinatie en samenwerking wordt afgeschaald;– Kennisontwikkeling stopt;– Versterking van GGD’en blijft uit;– Cruciale monitoring van ziekteverwekkers komt onder druk te staan. Dit leidt [...]
Lees verderVertrek Theo Kuiphof als bestuurslid
Vandaag delen wij dat Theo Kuiphof per 10 februari is gestopt als bestuurslid van de PAIS Alliantie. Onlangs legde hij ook zijn bestuursrol bij ME/CVS Nederland neer. Vanaf het begin was Theo nauw betrokken bij de Alliantie. Met zijn persoonlijke ervaring met ME en zijn achtergrond in de onderzoekswereld bracht hij waardevolle perspectieven in. Zijn analytische scherpte hielp complexe vraagstukken in beleid en onderzoek te verhelderen, waarbij hij steeds belangrijke context en historie toevoegde. Ook daarbuiten zet Theo zich al jarenlang in voor mensen met ME/CVS. Als patiëntvertegenwoordiger droeg hij bij aan het inzicht in de complexiteit van ME en [...]
Lees verder
North Sea Vikings halen €4.000 op voor PAIS Alliantie
De North Sea Vikings doken 28 dagen lang elke ochtend om 6.00 uur de Noordzee in. De watertemperatuur: 4 graden Celsius. In de dagen daarvoor is er ook gezwommen tijdens sneeuwbuien, vorst etc. Met deze indrukwekkende actie haalden zij ruim €4.000 op voor de PAIS Alliantie. Zondag 8 februari werd het bedrag officieel overhandigd op het strand. Wat vooral voelbaar was, is de betrokkenheid. Het raakt hen wat mensen met post-acute infectiesyndromen dagelijks doormaken. Hun actie laat zien wat solidariteit betekent: samen opstaan voor een groep patiënten die nog te vaak onzichtbaar is. Wij zijn dankbaar voor deze steun. Samen maken [...]
Lees verder
10 februari 2026
Samenvatting: resultaten PAIS-debat 29 januari 2026
Op 29 januari 2026 debatteerde de Tweede Kamer voor het eerst uitgebreid over post-acute infectiesyndromen (PAIS). Een historisch moment voor naar schatting 650.000 Nederlanders die leven met langdurige klachten na infecties zoals covid, Q-koorts, sepsis, ME/cvs, legionella en lyme. Dat zijn 1 op de 28 Nederlanders die ziek zijn. Wat is er bereikt met het debat? De verhalen van PAIS-patiënten, van kinderen tot ernstig zieken, werden gehoord en erkend in de Kamer. 17 moties werden ingediend over behandeling, onderzoek, sociaal vangnet en preventie. PAIS werd verduidelijkt: het gaat niet alleen over covid, maar over alle post-acute infectiesyndromen. De minister erkende [...]
Lees verder