De Patiëntenalliantie PAIS heeft kennisgenomen van de Kamerbrief van minister Hermans van 17 juli. We waarderen dat de minister zich heeft verdiept in de dagelijkse realiteit van mensen met PAIS. Erkenning voor de voortdurende strijd die patiënten voeren voor passende zorg is een belangrijke stap. Tegelijkertijd zien wij een grote kloof tussen beleid en praktijk. De minister beschouwt een groot aantal door de Tweede Kamer aangenomen moties als uitgevoerd, terwijl de ruim 600.000 PAIS-patiënten daar in het dagelijks leven nauwelijks iets van merken. Voor veel patiënten zijn erkenning, passende zorg en ondersteuning nog altijd onvoldoende toegankelijk. We zien nog onvoldoende de urgentie actie voor de mensen die nu vastlopen.
Daarnaast zien we in de brief niet echt een langetermijn visie van de minister. Zij gaat uit van het benutten van de bestaande infrastructuur die gebruikt kan worden in 2027. Maar passende zorg voor patiënten met een PAIS gaat verder dan 2027. Wij kijken daarom uit naar de volgende Kamerbrief, waarin de minister haar langetermijnvisie voor PAIS zal uiteenzetten. Dan zal duidelijk worden in hoeverre zij daadwerkelijk de positie van PAIS-patiënten wil versterken, zowel op de korte als op de lange termijn. Wij blijven dit kritisch volgen.
Beleid is pas geslaagd als patiënten de verbetering ook daadwerkelijk ervaren.