In Nederland zijn … mensen chronisch ziek na Legionella.
De post-legionella syndroom (voorheen veteranenziekte) is een zeldzame levensbedreigende en vrij onbekende longontsteking veroorzaakt door de legionellabacterie. De bacterie zit vaak in stilstaand water (zoals in douches of airco’s), maar komt bijvoorbeeld ook in potgrond voor. De ziekte kan leiden tot blijvende longschade, vermoeidheid en cognitieve klachten. Ook hier kunnen de klachten lang aanhouden en blijvend zijn, zelfs na genezing van de infectie. Dit wordt ook wel PLS (Post-Legionella Syndroom) geneoemd.
In 1999 is er bij de Westfriese Flora in Bovenkarspel een uitbraak geweest. Dit leidde tot 32 dodelijke slachtoffers. Velen weten dit niet (meer). Sindsdien is er meer bekendheid voor legionella, al zijn de chronische klachten na de besmetting bij velen minder bekend.
Melding van legionellose (legionella) worden aan het RIVM gerapporteerd. Er zijn in Nederland echter geen exacte gegevens over het aantal patiënten die chronisch ziek zijn. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisatie
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)
Post-legionella/veteranenziekte ontstaat na een zeldzame, levensbedreigende en nog relatief onbekende vorm van longontsteking, waarbij ook het risico bestaat op sepsis als gevolg van de longinfectie. Deze ziekte wordt veroorzaakt door de legionellabacterie, die voorkomt in grond en stilstaand water. De ziekte kan leiden tot langdurige of blijvende longschade, ernstige vermoeidheid en ingrijpende fysieke en cognitieve klachten, samen bekend als post-legionella.
Symptomen
- Aanhoudende vermoeidheid
- Kortademigheid
- Longschade
- Concentratie en geheugenproblemen
- Spier en gewrichtspijn
- Cognitieve problemen
- MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom)
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- Soms O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- Ook kan langdurige uitval optreden, vooral bij kwetsbare mensen
“PAIS-aandoeningen vallen tussen wal en schip – niet omdat ze zeldzaam zijn, maar omdat systemen er nog niet op ingericht zijn.”
— Zorgprofessional
Laatste nieuws
Terugblik op de Ontmoetingsdag 2026 – ‘Jij na sepsis’
Op 12 september kwamen (ex-)sepsispatiënten, naasten en nabestaanden samen bij De Eenhoorn in Amersfoort voor de jaarlijkse Ontmoetingsdag van Sepsis Nederland. Het thema van de dag was ‘Jij na sepsis’, met aandacht voor herstel, de gevolgen van sepsis op de lange termijn en het belang van herkenning en contact met anderen. De dag begon met het persoonlijke verhaal van Tess en haar moeder Mieke. Aan de hand van een documentaire over Tess’ herstel deelden zij hun ervaringen met de aanwezigen. Daarna gaf internist en hoogleraar acute interne geneeskunde Karin Kaasjager vanuit medisch perspectief een beeld van de huidige zorg rond [...]
Lees verder
Nieuw boek brengt de samenhang bij Long COVID en PAIS in beeld
Waarom houden klachten na een infectie soms zo lang aan? En hoe kunnen verschillende klachten met elkaar samenhangen?In het nieuwe boek Long COVID – Herstel begint met begrijpen legt diëtist, leefstijlcoach en ervaringsdeskundige Lisette Elskamp-van uit wat er mogelijk gebeurt in het lichaam bij Long COVID. Lisette kreeg in 2021 zelf Long COVID. In 2023 werd zij na een ernstige terugval opgenomen in het ziekenhuis. Vanuit haar eigen ervaring en haar werk als diëtist en leefstijlcoach ging zij op zoek naar mogelijke verbanden tussen verschillende klachten. Het boek gaat onder andere over vermoeidheid, PEM, hersenmist, hartkloppingen, benauwdheid, slaapproblemen en darmklachten. [...]
Lees verder
21 september 2026
Onderzoek naar zorggebruik en zorgkosten bij mensen met PAIS
Hoeveel zorg gebruiken mensen met PAIS en welke zorgkosten zijn hiermee gemoeid? De Patiëntenalliantie PAIS en adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo werken samen om dit in kaart te brengen. De resultaten van het onderzoek geven inzicht in het zorggebruik en de zorgkosten van mensen met verschillende PAIS-aandoeningen. Deze informatie kan bijdragen aan het beter afstemmen van de zorg op de behoeften van patiënten. Vragenlijst Om een goed beeld te krijgen, is de ervaring van mensen met PAIS belangrijk. Daarom is er een vragenlijst ontwikkeld. De vragenlijst duurt ongeveer 45 minuten. Het is niet nodig om deze in één keer in te vullen: u [...]
Lees verder
21 september 2026
Tweede jaarlijkse conferentie over chronische infectieziekten (CIP 2026)
CIP 2026: internationale conferentie over chronische infecties en PAIS Van 4 tot en met 6 september 2026 vindt in Helsinki, Finland, de 2nd Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP 2026) plaats. De conferentie brengt internationale onderzoekers, clinici, laboratoriumspecialisten en patiëntenvertegenwoordigers samen rond de diagnostiek en behandeling van chronische infectiegerelateerde aandoeningen. Internationale kennis en expertise CIP 2026 brengt 30 internationale sprekers uit meer dan 10 landen samen. Tijdens de conferentie worden ontwikkelingen en onderzoek besproken op onder meer het gebied van post-acute infectiesyndromen (PAIS), Lyme en andere tekenbeetziekten, PANS/PANDAS, ME/CVS, biomarkers en precisiediagnostiek. Ook is er aandacht voor nieuwe diagnostische [...]
Lees verder
27 augustus 2026
Studentenproject over PAIS genomineerd voor beste interventie aan de Universiteit Utrecht
Hoe vergroot je begrip en erkenning voor mensen met PAIS? Een groep eerstejaarsstudenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht ging deze uitdaging aan. Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelden zij een interventie gericht op het verminderen van het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren.Hun project werd beoordeeld met een 10, genomineerd voor de prijs voor beste interventie van het jaar en uiteindelijk gepresenteerd aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie. Daarmee droegen zij bij aan meer bewustwording over PAIS onder toekomstige psychologen.Student Jochem van den Barg vertelt hoe dit bijzondere project tot stand kwam. “Mijn naam is Jochem van den Barg [...]
Lees verder
23 juli 2026
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten pleit voor bundeling van kennis over PAIS in een expertisecentrum
Citaat uit: Beroepsziekten in cijfers 2024 ”De impact van aanhoudende klachten na een doorgemaakte infectie is groot. Het werkvermogen van meer dan honderdduizend werknemers is aangetast door het post-covid syndroom, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of het post-lymeziektesyndroom. Een bundeling van kennis in een expertisecentrum is dan ook wenselijk.” Bron: https://www.beroepsziekten.nl/sites/default/files/cijfers/beroepsziekten-in-cijfers/2024/Beroepsziekten-in-cijfers-2024.pdf
Lees verder
Geef Inzicht: ondersteuning bij de impact van langdurige klachten
Leven met een langdurige aandoening na een infectieziekte raakt meer dan je lichaam. Het heeft gevolgen voor je werk, je relaties, je dagelijks leven en je welzijn. Daarom zoeken mensen naast hun medische traject ook ondersteuning bij wat de ziekte met hun leven doet. Geef Inzicht is een platform dat daarbij kan helpen. Het verbindt mensen met langdurige klachten na een infectieziekte met zorgvuldig geselecteerde professionals op het gebied van onder andere psychosomatische therapie, lichaamsgerichte therapie, ademtherapie en pijnbegeleiding. Het platform begrijpt dat PAIS-aandoeningen een biomedische oorzaak hebben. Geef Inzicht adviseert daarom geen behandelingen en maakt geen medische claims, maar het [...]
Lees verder
17 juni 2026
Minister in gesprek met PAIS-patiënten na advies Gezondheidsraad
Gisteren vond het gesprek plaats tussen minister Sophie Hermans en een aantal vertegenwoordigers vanuit de PAIS-gemeenschap. Dit gesprek volgde op het recente advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om patiëntenorganisaties te betrekken bij de kabinetsreactie op dat advies. Het bestuur van de PAIS Alliantie ziet dit gesprek als een belangrijk en positief signaal. De mogelijkheid om ervaringen, zorgen en aandachtspunten van mensen met post-acute infectiesyndromen (PAIS) rechtstreeks met de minister te bespreken, onderstreept het belang van patiëntenparticipatie bij de verdere ontwikkeling van beleid. In de Kamerbrief die [...]
Lees verder
10 juni 2026
Er gebeurt momenteel veel op het Q-koortsfront
In de suppletoire begroting is 2,5 miljoen vanuit het ministerie van financiën vrijgemaakt in het kader van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft richting Q-koortspatiënten. Dit bedrag dient als budget voor de Q-koorts ambassadeur in 2027; Cathalijne Dortmans is momenteel een plan aan het maken waarbij wordt ingezet op activiteiten die een doorbraak kunnen forceren voor Q-koortspatiënten én waaruit geleerd kan worden voor de totale groep pais patiënten. De ambassadeur krijgt een verlenging met een jaar: tot september 2027. Op 19 juni organiseert Q-uestion een evenement ter ere van de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni. Daarbij zal [...]
Lees verder