PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie. De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet. Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de aanleiding zijn, zoals bij: PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De ernst verschilt per persoon. Sommige klachten of bijkomende aandoeningen komen bij meerdere PAIS voor. Eén daarvan is orthostatische intolerantie. Orthostatische intolerantie betekent dat iemand een rechtopstaande houding (staan of zitten) niet goed kan verdragen. Mensen met OI krijgen klachten of hun klachten verergeren bij (gaan) staan of zitten. In liggende houding worden de klachten vaak minder, maar verdwijnen ze niet altijd. Bekende vormen van OI zijn het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH). Bij POTS stijgt de hartslag abnormaal bij het gaan staan, bij OH daalt de bloeddruk abnormaal. Er zijn nog andere vormen van OI. OI komt voor bij zowel volwassenen als kinderen met een PAIS. Het kan ook een losse aandoening zijn, zonder verband met een andere ziekte. Welke klachten passen bij OI? Bij staan of zitten kunnen de volgende klachten optreden: De klachten kunnen verergeren bij warmte, na een maaltijd of bij uitdroging Bij OI stroomt er te weinig bloed naar de hersenen wanneer iemand rechtop staat of zit. Belangrijk om te weten: Hoe wordt OI vastgesteld? Tijdens de test worden in elk geval hartslag en bloeddruk gemeten. Let op: Mensen kunnen zelf proberen hun klachten te verminderen door: Medicijnen helpen soms Een arts kan medicijnen voorschrijven die: Deze helpen soms om de klachten te verminderen. Meer informatie, waaronder wetenschappelijke publicaties, is te vinden via de website van de Patiëntenalliantie PAIS Voor dit infoblad is gebruikgemaakt van advies van dr. J.A. Bosch, Amsterdam UMC, projectleider van het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB), een nationale infrastructuur voor onderzoek naar ME/CVS en PAIS Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies.
Wat zijn PAIS?
Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:
Wat is orthostatische intolerantie (OI)?
Wat is de oorzaak van OI?
Dit kan komen door een probleem in het autonome zenuwstelsel. Dat deel van het zenuwstelsel regelt onder andere de werking van de bloedvaten, het hart en de bloedtoevoer naar de hersenen.
OI ontstaat niet door een slechte conditie of gebrek aan beweging.
Onderzoek bij mensen met ME/CVS laat zien dat er geen verband is tussen de verminderde bloedtoevoer naar de hersenen en de lichamelijke conditie.
Een arts kijkt eerst of de klachten passen bij OI.
Daarna kan worden gemeten wat er gebeurt wanneer iemand van liggen naar staan gaat.
Dat gebeurt met een kanteltafeltest of een sta-test, zoals de NASA Lean Test
In sommige gespecialiseerde centra kan ook de bloedtoevoer naar de hersenen worden gemeten.
de hartslag abnormaal toeneemt (bij POTS)
Bij veel mensen met OI wordt een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen gevonden, ook als hartslag en bloeddruk normaal lijken.
Tot welke beperkingen leidt OI?
Mensen met OI kunnen klachten krijgen als ze winkelen of in een rij moeten staan. Zitten of staan kan een probleem zijn, bijvoorbeeld bij werk. Daarnaast kunnen problemen met zien, concentratie of lichamelijke inspanning bepaalde activiteiten moeilijk maken. Sommigen kunnen helemaal niet meer staan of zitten en zijn grotendeels bedlegerig.
Wat kan iemand doen om klachten te verminderen?
Welke medicijnen helpen verschilt per vorm van OI en per persoon.
Soms moeten verschillende middelen uitgeprobeerd worden om de beste keuze te vinden.
Meer informatie
Let op
De patiënt kan het gebruiken voor een gesprek met de eigen arts of behandelaar.