INFOBLAD - MESTCELACTIVATIESYNDROOM (MCAS)

Wat zijn PAIS?

PAIS zijn post-acute infectiesyndromen: dit zijn langdurige of chronische ziektes die ontstaan na een infectie, bijvoorbeeld door een virus of bacterie.

De infectie kan nog in het lichaam aanwezig zijn, maar dat hoeft niet.
Veel PAIS worden genoemd naar de oorspronkelijke infectie, zoals:

long-covid / post-covid
chronische ziekte van Lyme
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
post-legionella-syndroom (PLS)

Bij andere PAIS kunnen verschillende infecties de aanleiding zijn, zoals bij:

ME/CVS
post-sepsis-syndroom (PSS)

PAIS zijn multisysteemziektes. Meerdere lichaamssystemen werken niet goed, zoals het immuunsysteem en het zenuwstelsel. De ernst verschilt per persoon. Sommige klachten of bijkomende aandoeningen komen bij meerdere PAIS voor. Eén daarvan is MCAS.

Download infoblad

Wat is MCAS?

MCAS staat voor mestcelactivatiesyndroom. Bij MCAS werkt het immuunsysteem niet goed. Mestcellen zijn deel van het immuunsysteem. Het zijn speciale witte bloedcellen

Normaal geven mestcellen afweerstoffen af om het lichaam te beschermen tegen ziektes. Bij MCAS doen ze dat ook op momenten waarop dat niet nodig is. Daardoor kunnen klachten ontstaan in verschillende delen van het lichaam. De meest bekende afweerstof is histamine.

Bij veel mensen verloopt MCAS in opvlammingen: periodes met meer klachten worden afgewisseld met periodes waarin de klachten minder aanwezig zijn.

Welke klachten passen bij MCAS?

De klachten verschillen per persoon en kunnen wisselen. Veelvoorkomende klachten zijn:

misselijkheid, buikpijn, diarree, opgeblazen buik
hartkloppingen, lage bloeddruk
moeite met concentratie of geheugen (“hersenmist”)
vermoeidheid, grieperig gevoel
jeuk, roodheid, netelroos
benauwdheid of andere astma-achtige klachten
spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn
allergie-achtige reacties, zoals op voeding
overgevoeligheid voor licht, geluid, geur
hyperactiviteit (bij kinderen)

De klachten kunnen worden uitgelokt of verergeren door triggers (uitlokkers), zoals voeding, geuren, infecties, temperatuurwisselingen, inspanning of stress.

MCAS bij kinderen

Kinderen kunnen bij MCAS-klachten moeilijk beschrijven wat ze precies voelen. De symptomen vaak minder herkenbaar. Daardoor lopen kinderen met MCAS soms lang met onbegrepen klachten rond voordat ze de juiste hulp krijgen.

Wat is de oorzaak van MCAS?

De oorzaak van MCAS is nog niet volledig bekend. Mogelijke factoren zijn:

erfelijke aanleg
een doorgemaakte infectie
langdurige (chronische) ontsteking in het lichaam
een ingrijpende gebeurtenis (operatie, ongeluk)

Hoe wordt MCAS vastgesteld?

MCAS is lastig vast te stellen. Er bestaat geen eenvoudige test waarmee MCAS direct kan worden vastgesteld.

Voor de diagnose is een specialist nodig, zoals een maag-darm-leverarts, immunoloog of allergoloog, die ervaring heeft met MCAS.*

Een arts kan:

in een gesprek met de patiënt de klachten in kaart brengen
kijken of klachten verminderen door histaminearme voeding
kijken of mestcel-gerichte medicijnen helpen
een darmonderzoek doen om het aantal actieve mestcellen in het slijmvlies te meten

Standaard bloedonderzoek of scans geven meestal geen duidelijkheid.

Tot welke beperkingen leidt MCAS?

MCAS kan een grote invloed hebben op het dagelijks leven:

overgevoeligheid voor voeding, licht, geur of geluid maakt aanpassing van de omgeving nodig
door de onvoorspelbaarheid is het moeilijk om een normaal ritme aan te houden
daardoor kunnen patiënten op het gebied van werk, school of sociale activiteiten sterk beperkt zijn

Voor sommige mensen is de invloed van MCAS mild, maar bij anderen is de ziekte ernstig beperkend.

Wat kan iemand doen om klachten te verminderen?

Klachten zijn niet altijd te voorkomen, maar dit kan helpen:

uitzoeken wat de klachten uitlokt en proberen deze triggers zoveel mogelijk te vermijden
voeding aanpassen (bij voorkeur met hulp van een diëtist)
per dag rustmomenten en regelmaat inbouwen
leefregels afstemmen met een zorgverlener die deskundig is op het gebied van MCAS

Welke behandelingen zijn er?

Medicijnen kunnen soms helpen de klachten te verminderen. Voorbeelden zijn:

antihistaminica, die de reactie op histamine blokkeren
mestcelremmers, die de afgifte van histamine remmen
medicijnen tegen specifieke klachten, zoals maagzuurremmers of astmamedicatie

Belangrijk:

Bij de behandeling van MCAS moet altijd één stap tegelijk gezet worden. MCAS-patiënten reageren gevoelig op medicatie. Beginnen met een lage dosis is essentieel. Iedere patiënt reageert anders. Als een middel helpt, kan het langzaam worden opgebouwd.

Meer informatie

Meer informatie, zoals informatie over de voorbereiding van het gesprek met een arts, behandeling en wetenschappelijke publicaties, is te vinden via de website van de Patiëntenalliantie PAIS

Voor dit infoblad is gebruik gemaakt van het advies van Dr. M.H. Otten, maag-darm-leverarts

Meer over behandeling van MCAS op deze website: Therapie bij MCAS - Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025

Informatie over artsen en het voorbereiden van een gesprek met een arts: Consulten en recensies patiënten – Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025

Let op

Dit infoblad is niet bedoeld als vervanging van medisch advies.
De patiënt kan het gebruiken voor een gesprek met de eigen arts of behandelaar.

Bronnen

Afrin, L. B., Ackerley, M. B., Bluestein, L. S., Brewer, J. H., Brook, J. B., Buchanan, A. D., Cuni, J. R., Davey, W. P., Dempsey, T. T., Dorff, S. R., Dubravec, M. S., Guggenheim, A. G., Hindman, K. J., Hoffman, B., Kaufman, D. L., Kratzer, S. J., Lee, T. M., Marantz, M. S., Maxwell, A. J., . . . Molderings, G. J. (2020). Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global “consensus-2.” Diagnosis, 8(2), 137–152. https://doi.org/10.1515/dx-2020-0005
Weinstock, L. B. (2024). HOW I APPROACH IT: Mast cell activation Syndrome and the triad of MCAS, POTS, and hypermobile EDS”. The American Journal of Gastroenterology. https://doi.org/10.14309/ajg.0000000000003201
Weinstock, L. B., Pace, L. A., Rezaie, A., Afrin, L. B., & Molderings, G. J. (2020). Mast cell activation syndrome: a primer for the gastroenterologist. Digestive Diseases and Sciences, 66(4), 965–982. https://doi.org/10.1007/s10620-020-06264-9
Van De Lang, G. (n.d.). Gonnie van de Lang, auteur op Mestcelactivatiesyndroom. Mestcelactivatiesyndroom. https://mestcelactivatie-syndroom.nl/author/gonnie. Geraadpleegd 28 november 2025

INFOBLAD – MESTCELACTIVATIESYNDROOM (MCAS)