Wat is MCAS? MCAS staat voor mestcelactivatiesyndroom. Bij MCAS werkt het immuunsysteem niet goed. Mestcellen zijn deel van het immuunsysteem. Het zijn speciale witte bloedcellen Normaal geven mestcellen afweerstoffen af om het lichaam te beschermen tegen ziektes. Bij MCAS doen ze dat ook op momenten waarop dat niet nodig is. Daardoor kunnen klachten ontstaan in […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke speciale zorg hebben ernstig zieke patiënten nodig?
01 dec
Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?
01 dec
Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op: onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding niet meer zelfstandig kunnen wonen financiële problemen eenzaamheid uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens verslechtering van de gezondheid overbelasting van mantelzorgers Kinderen Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het: geen of zeer […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?
01 dec
Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen. De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS: kunnen […]
Vandaag delen we een bericht met een dubbel gevoel: het vertrek aan van onze voorzitter, Diewke de Haen. Doordat zij per 1 januari ’26 stopt bij de alliantie en ook als directeur bij PostCovidNL. Zij is een van de oprichters van de alliantie en een belangrijk gezicht namens de alliantie in het veld. We zijn […]
24 nov
PostCovid NL is gestart met een petitie met een duidelijke boodschap: jongeren met long covid verdienen een toekomst. De petitie vraagt aandacht voor jongeren die kampen met long covid en de impact op hun opleiding, werk en toekomstperspectief. Betere erkenning, betere zorg, betere ondersteuning – daar gaat het om. Inmiddels zijn er ruim 11.000 handtekeningen […]
19 nov
Duitsland laat zien hoe het ook kan. Minister Dorothee Bär kondigde op 18 november het Nationale Decennium tegen Postinfectieuze Ziekten aan. Van 2026 tot 2036 komt er 500 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar ME/CVS, long covid en andere postinfectieuze aandoeningen. “Uit veel gesprekken weet ik hoe zwaar deze ziekten zijn voor patiënten en hun […]