Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?

Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen.
De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS:

  • kunnen vaak alleen korte, lichte handelingen uitvoeren, zoals beperkte persoonlijke verzorging
  • hebben daarna veel hersteltijd nodig
  • kunnen dagelijkse activiteiten vaak niet volhouden zonder hulp
  • kunnen soms een rolstoel nodig hebben
  • kunnen vaak niet meer de deur uit, of alleen ten koste van langdurige terugval
  • brengen het grootste deel van de dag liggend door
Zeer ernstig ziek Sommige mensen met een PAIS zijn zeer ernstig ziek. Zij:
  • liggen vrijwel de hele dag in bed
  • zijn volledig afhankelijk van zorg
  • hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne, eten en communicatie
  • kunnen prikkels (licht, geluid, geur, beweging, aanraking) nauwelijks verdragen
  • ervaren soms extreme pijn
  • kunnen sondevoeding nodig hebben
Gevolgen voor de kwaliteit van leven Voor ernstig en zeer ernstig zieke PAIS-patiënten zijn de gevolgen zeer ingrijpend. Vaak gaat het om:
  • (bijna) niet voor zichzelf kunnen zorgen
  • zeer beperkte communicatie (praten, lezen, schrijven)
  • weinig tot geen contact met vrienden, familie, partner of gezin
  • geen of nauwelijks mogelijkheden voor intimiteit en seksualiteit
  • niet meer kunnen zorgen voor kinderen, partner of familie
  • geen mogelijkheid om een dokter te bezoeken
  • niet de eigen zorg, administratie of financiën kunnen regelen
  • verlies van zelfstandigheid en privacy
  • een diep gevoel van verlies om alles wat niet meer mogelijk is
Ernstig zieken met een PAIS moeten veel van wat het leven mooi maakt of zin geeft missen. Zij ervaren dagelijks dat zij ‘aan de kant staan’. Verlies van gezondheid en onzekerheid over de toekomst zijn een zware last. Niet serieus genomen worden in de zorg kan zelfs traumatisch zijn.