In Nederland zijn … mensen chronisch ziek na Legionella.
De post-legionella syndroom (voorheen veteranenziekte) is een zeldzame levensbedreigende en vrij onbekende longontsteking veroorzaakt door de legionellabacterie. De bacterie zit vaak in stilstaand water (zoals in douches of airco’s), maar komt bijvoorbeeld ook in potgrond voor. De ziekte kan leiden tot blijvende longschade, vermoeidheid en cognitieve klachten. Ook hier kunnen de klachten lang aanhouden en blijvend zijn, zelfs na genezing van de infectie. Dit wordt ook wel PLS (Post-Legionella Syndroom) geneoemd.
In 1999 is er bij de Westfriese Flora in Bovenkarspel een uitbraak geweest. Dit leidde tot 32 dodelijke slachtoffers. Velen weten dit niet (meer). Sindsdien is er meer bekendheid voor legionella, al zijn de chronische klachten na de besmetting bij velen minder bekend.
Melding van legionellose (legionella) worden aan het RIVM gerapporteerd. Er zijn in Nederland echter geen exacte gegevens over het aantal patiënten die chronisch ziek zijn. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisatie
Stichting Veteranenziekte (legionella)
Deze stichting geeft voorlichting over de risico’s van legionella (Veteranenziekte) en de gevolgen van besmetting. Ze helpen patiënten en hun families en vragen meer aandacht voor goede zorg en nazorg.
Symptomen
- Aanhoudende vermoeidheid
- Kortademigheid
- Longschade
- Concentratie en geheugenproblemen
- Spier en gewrichtspijn
- Cognitieve problemen
- MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom)
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- Soms O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- Ook kan langdurige uitval optreden, vooral bij kwetsbare mensen
“PAIS-aandoeningen vallen tussen wal en schip – niet omdat ze zeldzaam zijn, maar omdat systemen er nog niet op ingericht zijn.”
— Zorgprofessional
Laatste nieuws
We zijn live!
Patiëntenalliantie PAIS heeft een eigen plek op het web: www.paisalliantie.nl Met trots lanceren we de nieuwe website van de Patiëntenalliantie PAIS. Een centraal platform voor iedereen die betrokken is bij langdurige klachten na infectie – patiënten, naasten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. In september 2023 sloegen verschillende patiëntenorganisaties de handen ineen om één krachtige alliantie te vormen. Het doel: erkenning, betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek voor mensen met post-infectieuze aandoeningen zoals long covid / post-covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis syndroom, post-legionella syndroom. De alliantie groeit: recent hebben ook Stichting Veteranenziekte en Sepsis Nederland zich [...]
Lees verder
30 september 2025
Chronisch Onbegrepen
De ME/cvs Vereniging lanceert dit najaar een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar ontwrichtende ziekte.
Lees verder
05 september 2025
Mogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoek
· 31 juli 2025 – NU.nlMogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoekOnderzoekers vermoeden dat een coronabesmetting in sommige gevallen slapende kankercellen kan activeren. Het KWF financiert vervolgonderzoek om deze mogelijke link beter te begrijpen en wetenschappelijk te onderbouwen.
Lees verder
31 juli 2025
Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid
· 22 juli 2027 – NU.nl Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid Er is nog steeds geen effectieve medicatie beschikbaar voor kinderen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting. Artsen en ouders maken zich zorgen over de impact op gezondheid en dagelijks functioneren. https://www.nu.nl/uit-andere-media/6363311/medicatie-blijft-uit-voor-kinderen-met-long-covid.html
Lees verder
22 juli 2025
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: ‘Het UWV kan hier nu niet meer omheen’
In een belangrijke uitspraak heeft de rechter patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) in het gelijk gesteld in hun strijd voor erkenning van hun ziekte door het UWV. Dit betekent een doorbraak voor duizenden patiënten die al jarenlang vastlopen in het sociaal-medisch beoordelingstraject. De zaak draaide om de vraag of het UWV voldoende rekening houdt met de ernst en het grillige karakter van ME/CVS bij arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen. De rechtbank oordeelde dat het UWV zich niet mag blijven beroepen op achterhaalde standaarden, zeker niet nu het rapport van het Nederlandse Zorginstituut (2021) en internationale richtlijnen duidelijk stellen dat ME/CVS een invaliderende, neuro-immunologische [...]
Lees verder
18 juli 2025
Het Uwv moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen
· 17 juli 2025 – Rechtspraak.nl Het UWV moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen De Centrale Raad van Beroep heeft geoordeeld dat het UWV in drie zaken met ME/CVS-patiënten een nieuwe beoordeling moet uitvoeren, omdat eerdere beslissingen onvoldoende gemotiveerd waren. https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Centrale-Raad-van-beroep/Nieuws/Paginas/uitspraak-chronische-vermoeidheidsziekte.aspx
Lees verder
17 juli 2025
Nieuwe onderzoeken naar long covid goedgekeurd
ZonMw heeft onlangs 7 veelbelovende nieuwe onderzoeken gehonoreerd binnen het programma ‘Post-COVID: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling’. Bron: https://longcovidnederland.com/
Lees verder
15 juli 2025
Lotgenotenbijeenkomst ME/CVS of long covid
Wil jij graag met lotgenoten praten over onderwerpen rondom ME/CVS en long covid? Je bent van harte welkom op onze gratis online lotgenotenbijeenkomsten. Bron: https://mecvs.nl/
Lees verder
08 juli 2025
Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
· 19 juni 2025 – NOS Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS Verschillende zorgprofessionals bekritiseren uitspraken van een groep kinderartsen die de erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte zouden ondermijnen. Zij pleiten voor betere voorlichting en erkenning van de aandoening. https://nos.nl/l/2571765
Lees verder
19 juni 2025