25.000 patiënten komen er jaarlijks in Nederland bij met het post-Sepsis syndroom en zijn daardoor chronisch ziek.
Sepsis (SEP) is een levensbedreigende reactie van het lichaam op een infectie. Het immuunsysteem reageert te heftig, waardoor een levensgevaarlijke ontstekingsreactie in het hele lichaam ontstaat. Dit kan leiden tot orgaanschade en zelfs de dood als het niet snel wordt behandeld. Na een doorgemaakte sepsis kunnen mensen langdurige of blijvende klachten houden zoals geheugenproblemen, angst, depressie, pijn en vermoeidheid. Dit wordt het Post-Sepsis Syndroom (PSS). Genoemd, dit is een verzameling klachten die kan ontstaan na een sepsis als gevolg van een ernstige infectie. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden of blijvend zijn en de kwaliteit van leven sterk verminderen.
Er zijn in Nederland geen exacte gegevens over het aantal patiënten. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisatie(s)
Sepsis en Daarna
De organisatie geeft uitleg over sepsis – een levensgevaarlijke reactie van het lichaam op een infectie – en over klachten die kunnen blijven bestaan, zoals het Post-Sepsis Syndroom (PSS).
Via een online platform bieden ze informatie, steun en contact tussen lotgenoten.
Sepsis Nederland
Deze patiëntenorganisatie is er voor mensen die sepsis hebben doorgemaakt en hun naasten. Ze bieden steun, erkenning en betrouwbare informatie, en helpen mensen de regie over hun leven terug te krijgen.
Symptomen
- Ernstige vermoeidheid
- Spierzwakte
- Gewrichts en zenuwpijn
- Overprikkeling
- Geheugen- en concentratieproblemen
- Darmklachten
- Verstorigen van het zenuwstelsel
- Verhoogde infectiegevoeligheid
- Geheugenverlies
- Pijn
- Depressie
- Uitputting
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom) bij langdurig herstel
- O.I. (Orthostatische Intolerantie) bij langdurig herstel
- Herstel kan maanden tot jaren duren, sommige mensen blijven ernstig beperkt
“Aanhoudende klachten na infecties zijn geen restklachten, maar mogelijk signalen van een ernstig verstoord immuunsysteem”
Laatste nieuws
Samen werken aan woonoplossingen voor mensen met ME/cvs en mogelijk PAIS
Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De resultaten geven veel inzicht in de behoeften en uitdagingen waar patiënten tegenaan lopen. Uit de enquête blijkt dat: * 10% van de respondenten nú (binnen 1 jaar) een woonoplossing nodig heeft; * 25% binnen 1 tot 5 jaar een woonoplossing nodig verwacht te hebben. Dat [...]
Lees verder
12 mei 2026
Opnames World Sepsis Congress (vond plaats op 22 en 23 april)
Relevantie: Alicia Alcamo, assistant professor at Philadelphia Children’s hospital spreekt over ‘Het brein in sepsis bij kinderen; ‘How neurologic function shapes outcomes’. Ze geeft zeer goede uitleg over de impact van alle ontregeling op en van het brein.
Lees verder
04 mei 2026
Meld je aan voor dit interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom
Na een sepsis en alle antibiotica-behandelingen die daarbij vaak nodig zijn, kan er veel ontregeld zijn in de darmen en dat kan grote invloed hebben op je welzijn. Het darm-microbioom, de verzameling van bacteriën, virussen en gisten die in onze darmen leven, kan verstoord raken. We zijn dan ook blij dat het Microbiome-center voor ons een webinar wil verzorgen over het onderwerp. Zij zijn op gespecialiseerd op dit terrein. Ook patiënten met andere Post-Acute Infectie Syndromen na een acute infectie (ook wel PAIS genoemd) hebben vaak klachten die mogelijk en deels te maken kunnen hebben met een verstoorde darmflora. Bijvoorbeeld chronische [...]
Lees verderWereldwijd aandacht voor sepsis tijdens World Sepsis Congress
Op 22 en 23 april vindt het World Sepsis Congress plaats: https://www.worldsepsiscongress.org/ Het thema dit jaar is ‘Universal Sepsis Care for Newborns, Children and Women’. Het congres start vandaag om 14.00 uur en is nog gratis te volgen. Aanmelden kan nog steeds, maar je kunt ook direct live meekijken via YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=n0gr-W3AmAo De opening wordt verzorgd door Jennifer Epifanio, die haar persoonlijke verhaal deelt over het verlies van haar 14-jarige zoon aan sepsis. Daarmee onderstreept het congres direct de urgentie en impact van deze ziekte.
Lees verder
AI gebruiken voor informatie over gezondheid: kansen en aandachtspunten
Kunstmatige intelligentie (AI) wordt steeds vaker gebruikt om informatie te zoeken. Ook mensen met gezondheidsklachten maken hier gebruik van. Op internet staat veel informatie. Maar niet alles is waar of gebaseerd op feiten. Op deze website vindt u informatie over PAIS (post-acute infectiesyndromen) en over de klachten die mensen met PAIS kunnen ervaren. Daarnaast hebben we een informatiebladen gemaakt voor patiënten. Deze informatie kan helpen bij het begrijpen van klachten en bij gesprekken met mensen in de omgeving of met zorg- en hulpverleners. Sommige mensen gebruiken daarnaast AI om extra uitleg te krijgen of om hun vragen beter te formuleren. [...]
Lees verder
07 april 2026
Veteranenziekte en langdurige klachten: meer bekend, maar nog veel onduidelijk
Na een uitbraak van veteranenziekte in 1999, waarbij 32 mensen overleden, werd in Nederland een meldplicht ingevoerd voor legionellabesmettingen. Ziekenhuizen zijn sindsdien verplicht om deze infecties te melden bij het RIVM. Toch is al langere tijd bekend dat er sprake is van onderrapportage: niet alle besmettingen worden herkend of geregistreerd. Jaarlijks worden in Nederland naar schatting tussen de 650 en 1000 gevallen gemeld. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger. Het overlijdensrisico van een legionellabesmetting wordt geschat op 5 tot 25 procent. Wat nog minder zichtbaar is, is de groep mensen die na een besmetting langdurige klachten houdt. Er zijn op [...]
Lees verder
TekenPreventieBus rijdt door Nederland tijdens de Week van de Teek
Binnenkort is de Week van de Teek – een week lang staat Nederland weer helemaal in het teken van … de teek! De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten organiseren een TekenToer met de TekenPreventiebus. Dit is een omgebouwde Amerikaanse schoolbus vol kleur, visuals en praktische voorlichting. Vijf dagen lang (30 maart t/m 3 april) rijdt de TekenPreventieBus door Nederland. In de bus ontdek je: Hoe klein teken écht zijn Waar ze zich graag op je lichaam verstoppen Wat je nog meer kunt doen om tekenbeten te voorkomen Hoe je dagelijks een goede tekencheck doet Het belang van direct een teek verwijderen Hoe je [...]
Lees verder
18 maart 2026