Wat is Post-Sepsis Syndrome (PSS)?

In Nederland hebben 25.000 mensen sepsis, waarvan 5.000 ernstig.

Sepsis (SEP) is een levensbedreigende reactie van het lichaam op een infectie. Het immuunsysteem reageert te heftig, waardoor ontstekingen in het hele lichaam ontstaan. Dit kan leiden tot orgaanschade en zelfs de dood als het niet snel wordt behandeld. Na een doorgemaakte sepsis kunnen mensen langdurige of blijvende klachten houden zoals geheugenproblemen, angst, depressie, pijn en vermoeidheid. Dit wordt het Post-Sepsis Syndroom (PSS). Genoemd, dit is een verzameling klachten die kan ontstaan na een sepsis als gevolg van een ernstige infectie. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden of blijvend zijn en de kwaliteit van leven sterk verminderen.

Er zijn in Nederland geen exacte gegevens over het aantal patiënten. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.

Aangesloten organisatie(s)

Sepsis en Daarna

Deze organisatie geeft uitleg over sepsis (levensgevaarlijke ontspoorde ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie) en de klachten die daarna kunnen blijven bestaan (Post-Sepsis Syndroom). Ze helpen patiënten middels een online platform met informatie en brengen lotgenoten met elkaar in contact. 

Ga naar de website

 
Sepsis en daarna

Sepsis Nederland

De patiëntenorganisatie voor mensen die sepsis hebben doorgemaakt en hun naasten. Ze bieden steun, erkenning en betrouwbare informatie. Ze zorgen voor lotgenotencontact en hebben aandacht voor kwaliteit van leven en eigen regie.

Ga naar de website

 

 

Symptomen

  • Ernstige vermoeidheid
  • Spierzwakte
  • Gewrichts en zenuwpijn
  • Overprikkeling
  • Geheugen- en concentratieproblemen
  • Darmklachten
  • Verstorigen van het zenuwstelsel
  • Verhoogde infectiegevoeligheid
  • Geheugenverlies
  • Pijn
  • Depressie
  • Uitputting
  • PEM (Post-Exertionele Malaise)
  • MCAS (Mastocytair Activatie Syndroom) bij langdurig herstel
  • O.I. (Orthostatische Intolerantie) bij langdurig herstel
  • Herstel kan maanden tot jaren duren, sommige mensen blijven ernstig beperkt

“Aanhoudende klachten na infecties zijn geen restklachten, maar mogelijk signalen van een ernstig verstoord immuunsysteem”

Laatste nieuws

We zijn live!

Patiëntenalliantie PAIS heeft een eigen plek op het web: www.paisalliantie.nl Met trots lanceren we de nieuwe website van de Patiëntenalliantie PAIS. Een centraal platform voor iedereen die betrokken is bij langdurige klachten na infectie – patiënten, naasten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. In september 2023 sloegen verschillende patiëntenorganisaties de handen ineen om één krachtige alliantie te vormen. Het doel: erkenning, betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek voor mensen met post-infectieuze aandoeningen zoals long covid / post-covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis syndroom, post-legionella syndroom. De alliantie groeit: recent hebben ook Stichting Veteranenziekte en Sepsis Nederland zich [...]

Lees verder
Chronisch Onbegrepen

De ME/cvs Vereniging lanceert dit najaar een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar ontwrichtende ziekte.

Lees verder
Mogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoek

· 31 juli 2025 – NU.nlMogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoekOnderzoekers vermoeden dat een coronabesmetting in sommige gevallen slapende kankercellen kan activeren. Het KWF financiert vervolgonderzoek om deze mogelijke link beter te begrijpen en wetenschappelijk te onderbouwen.

Lees verder
Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid

· 22 juli 2027 – NU.nl Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid Er is nog steeds geen effectieve medicatie beschikbaar voor kinderen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting. Artsen en ouders maken zich zorgen over de impact op gezondheid en dagelijks functioneren. https://www.nu.nl/uit-andere-media/6363311/medicatie-blijft-uit-voor-kinderen-met-long-covid.html

Lees verder
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: ‘Het UWV kan hier nu niet meer omheen’

In een belangrijke uitspraak heeft de rechter patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) in het gelijk gesteld in hun strijd voor erkenning van hun ziekte door het UWV. Dit betekent een doorbraak voor duizenden patiënten die al jarenlang vastlopen in het sociaal-medisch beoordelingstraject. De zaak draaide om de vraag of het UWV voldoende rekening houdt met de ernst en het grillige karakter van ME/CVS bij arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen. De rechtbank oordeelde dat het UWV zich niet mag blijven beroepen op achterhaalde standaarden, zeker niet nu het rapport van het Nederlandse Zorginstituut (2021) en internationale richtlijnen duidelijk stellen dat ME/CVS een invaliderende, neuro-immunologische [...]

Lees verder
Het Uwv moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen

· 17 juli 2025 – Rechtspraak.nl Het UWV moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen De Centrale Raad van Beroep heeft geoordeeld dat het UWV in drie zaken met ME/CVS-patiënten een nieuwe beoordeling moet uitvoeren, omdat eerdere beslissingen onvoldoende gemotiveerd waren. https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Centrale-Raad-van-beroep/Nieuws/Paginas/uitspraak-chronische-vermoeidheidsziekte.aspx

Lees verder
Nieuwe onderzoeken naar long covid goedgekeurd

ZonMw heeft onlangs 7 veelbelovende nieuwe onderzoeken gehonoreerd binnen het programma ‘Post-COVID: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling’. Bron: https://longcovidnederland.com/

Lees verder
Lotgenotenbijeenkomst ME/CVS of long covid

Wil jij graag met lotgenoten praten over onderwerpen rondom ME/CVS en long covid? Je bent van harte welkom op onze gratis online lotgenotenbijeenkomsten. Bron: https://mecvs.nl/

Lees verder
Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS

· 19 juni 2025 – NOS Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS Verschillende zorgprofessionals bekritiseren uitspraken van een groep kinderartsen die de erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte zouden ondermijnen. Zij pleiten voor betere voorlichting en erkenning van de aandoening. https://nos.nl/l/2571765

Lees verder
Meer nieuws