In Nederland hebben 80.000 mensen ME/cvs
ME/cvs is een ernstige, chronische ziekte waarbij mensen uitgeput raken door zelfs kleine inspanning. Klachten zijn onder andere extreme vermoeidheid die niet verbetert door rust, pijn, slaapstoornissen en problemen met denken of concentreren. De oorzaak is nog niet volledig bekend, maar vaak begint ME/CVS na een infectie.
Er zijn in Nederland geen exacte gegevens over het aantal patiënten. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisaties
ME/cvs Vereniging
De ME/CVS Vereniging zet zich in voor goede zorg, meer erkenning en meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. Ook lotgenotencontact en steun tussen patiënten spelen een belangrijke rol.
MECVS Nederland
Deze stichting geeft betrouwbare informatie en brengt lotgenoten met elkaar in contact. Ze werken aan meer erkenning door artsen en beleidsmakers en nemen actief deel aan wetenschappelijk onderzoek.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De Steungroep helpt ME/CVS-patiënten die problemen ervaren met werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid of uitkeringen. Ze bieden ondersteuning, informatie en belangenbehartiging.
Symptomen
- Extreme vermoeidheid
- Pijn
- Cognitieve problemen
- Slaapstoornissen
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom)
- MCAS Mastocytair Activatie Syndroom)
- Veel patiënten zijn en blijven ernstig ziek, deels of volledig huis- of bedgebonden
“We zijn niet moe, we zijn ziek.” “Erkenning is geen luxe, maar een eerste stap naar herstel.”
— Patiënt met ME/CVS en LongCOVID
Laatste nieuws
Studentenproject over PAIS genomineerd voor beste interventie aan de Universiteit Utrecht
Hoe vergroot je begrip en erkenning voor mensen met PAIS? Een groep eerstejaarsstudenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht ging deze uitdaging aan. Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelden zij een interventie gericht op het verminderen van het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren.Hun project werd beoordeeld met een 10, genomineerd voor de prijs voor beste interventie van het jaar en uiteindelijk gepresenteerd aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie. Daarmee droegen zij bij aan meer bewustwording over PAIS onder toekomstige psychologen.Student Jochem van den Barg vertelt hoe dit bijzondere project tot stand kwam. “Mijn naam is Jochem van den Barg [...]
Lees verder
23 juli 2026
Nederlands Centrum voor Beroepsziekten pleit voor bundeling van kennis over PAIS in een expertisecentrum
Citaat uit: Beroepsziekten in cijfers 2024 ”De impact van aanhoudende klachten na een doorgemaakte infectie is groot. Het werkvermogen van meer dan honderdduizend werknemers is aangetast door het post-covid syndroom, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of het post-lymeziektesyndroom. Een bundeling van kennis in een expertisecentrum is dan ook wenselijk.” Bron: https://www.beroepsziekten.nl/sites/default/files/cijfers/beroepsziekten-in-cijfers/2024/Beroepsziekten-in-cijfers-2024.pdf
Lees verder
Geef Inzicht: ondersteuning bij de impact van langdurige klachten
Leven met een langdurige aandoening na een infectieziekte raakt meer dan je lichaam. Het heeft gevolgen voor je werk, je relaties, je dagelijks leven en je welzijn. Daarom zoeken mensen naast hun medische traject ook ondersteuning bij wat de ziekte met hun leven doet. Geef Inzicht is een platform dat daarbij kan helpen. Het verbindt mensen met langdurige klachten na een infectieziekte met zorgvuldig geselecteerde professionals op het gebied van onder andere psychosomatische therapie, lichaamsgerichte therapie, ademtherapie en pijnbegeleiding. Het platform begrijpt dat PAIS-aandoeningen een biomedische oorzaak hebben. Geef Inzicht adviseert daarom geen behandelingen en maakt geen medische claims, maar het [...]
Lees verder
17 juni 2026
Minister in gesprek met PAIS-patiënten na advies Gezondheidsraad
Gisteren vond het gesprek plaats tussen minister Sophie Hermans en een aantal vertegenwoordigers vanuit de PAIS-gemeenschap. Dit gesprek volgde op het recente advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om patiëntenorganisaties te betrekken bij de kabinetsreactie op dat advies. Het bestuur van de PAIS Alliantie ziet dit gesprek als een belangrijk en positief signaal. De mogelijkheid om ervaringen, zorgen en aandachtspunten van mensen met post-acute infectiesyndromen (PAIS) rechtstreeks met de minister te bespreken, onderstreept het belang van patiëntenparticipatie bij de verdere ontwikkeling van beleid. In de Kamerbrief die [...]
Lees verder
10 juni 2026
Er gebeurt momenteel veel op het Q-koortsfront
In de suppletoire begroting is 2,5 miljoen vanuit het ministerie van financiën vrijgemaakt in het kader van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft richting Q-koortspatiënten. Dit bedrag dient als budget voor de Q-koorts ambassadeur in 2027; Cathalijne Dortmans is momenteel een plan aan het maken waarbij wordt ingezet op activiteiten die een doorbraak kunnen forceren voor Q-koortspatiënten én waaruit geleerd kan worden voor de totale groep pais patiënten. De ambassadeur krijgt een verlenging met een jaar: tot september 2027. Op 19 juni organiseert Q-uestion een evenement ter ere van de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni. Daarbij zal [...]
Lees verderEen succesvol webinar over het microbioom
Afgelopen maandag, 18 mei, volgden ongeveer 300 geïnteresseerden het interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom, dat we samen met het Microbiome Center organiseerden. Het webinar was gemaakt voor alle mensen die te maken hebben (gehad) met een PAIS-aandoening en we zijn er zeer verheugd over dat zoveel mensen aanwezig waren. Henk Duinkerken, een van de oprichters van het Microbiome Center: ‘Wetenschappers en behandelaren in ons behandelnetwerk weten inmiddels dat het microbioom een kansrijke behandelmogelijkheid biedt voor mensen met PAIS, mits gepersonaliseerd benaderd. Het is dan heel fijn om dat met zo’n grote groep betrokkenen te kunnen delen. [...]
Lees verderHelp mee aan onderzoek naar ME/CVS, Long COVID en andere PAIS
Het NMCB doet onderzoek naar ME/CVS en andere PAIS zoals post-COVID en blijvende klachten na de behandeling van de ziekte van Lyme. Patiënten en gezonde volwassenen kunnen zich via deze webpagina opgeven. Uw deelname kan helpen om meer te weten over de oorzaken van ME/CVS en hoe we deze ziekte kunnen behandelen. Doe mee met onderzoek – NMCB
Lees verder
PAIS Alliantie reageert op advies Gezondheidsraad: “Erkenning alleen is niet genoeg”
De Gezondheidsraad adviseert het kabinet met klem om prioriteit te geven aan langlopend onderzoek naar post-covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Het staat in scherp contrast met de koers van het kabinet. Waar de Tweede Kamer herhaaldelijk stemde voor extra onderzoeksgeld, weigert het huidige kabinet deze moties uit te voeren en investeert zorgminister Hermans niet in expertisecentra. De Gezondheidsraad spreekt hierin openlijk haar zorgen uit en waarschuwt dat de reguliere zorg deze grote stroom patiënten niet zomaar kan opvangen. De PAIS Alliantie heeft vandaag een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de Tweede Kamer naar aanleiding van het nieuwe [...]
Lees verder
22 mei 2026
Samen werken aan woonoplossingen voor mensen met ME/cvs en mogelijk PAIS
Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De resultaten geven veel inzicht in de behoeften en uitdagingen waar patiënten tegenaan lopen. Uit de enquête blijkt dat: * 10% van de respondenten nú (binnen 1 jaar) een woonoplossing nodig heeft; * 25% binnen 1 tot 5 jaar een woonoplossing nodig verwacht te hebben. Dat [...]
Lees verder
12 mei 2026