In Nederland hebben 80.000 mensen ME/cvs
ME/cvs is een ernstige, chronische ziekte waarbij mensen uitgeput raken door zelfs kleine inspanning. Klachten zijn onder andere extreme vermoeidheid die niet verbetert door rust, pijn, slaapstoornissen en problemen met denken of concentreren. De oorzaak is nog niet volledig bekend, maar vaak begint ME/CVS na een infectie.
Er zijn in Nederland geen exacte gegevens over het aantal patiënten. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisaties
ME/cvs Vereniging
De ME/CVS Vereniging zet zich in voor goede zorg, meer erkenning en meer wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. Ook lotgenotencontact en steun tussen patiënten spelen een belangrijke rol.
ME/cvs Nederland
Deze stichting geeft betrouwbare informatie en brengt lotgenoten met elkaar in contact. Ze werken aan meer erkenning door artsen en beleidsmakers en nemen actief deel aan wetenschappelijk onderzoek.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
De Steungroep helpt ME/CVS-patiënten die problemen ervaren met werk, onderwijs, arbeidsongeschiktheid of uitkeringen. Ze bieden ondersteuning, informatie en belangenbehartiging.
Symptomen
- Extreme vermoeidheid
- Pijn
- Cognitieve problemen
- Slaapstoornissen
- PEM (Post-Exertionele Malaise)
- O.I. (Orthostatische Intolerantie)
- POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom)
- MCAS Mastocytair Activatie Syndroom)
- Veel patiënten zijn en blijven ernstig ziek, deels of volledig huis- of bedgebonden
“We zijn niet moe, we zijn ziek.” “Erkenning is geen luxe, maar een eerste stap naar herstel.”
— Patiënt met ME/CVS en LongCOVID
Laatste nieuws
Tijd voor actie: infectieziektebestrijding dreigt te worden afgebroken
Terwijl de lessen van corona nog vers in ons geheugen liggen, dreigt Nederland de opgebouwde bescherming tegen infectieziekten en pandemieën weer af te breken. 500.000 mensen bleven ziek na een besmetting door covid-19/corona. Nu het nieuwe kabinet geen structurele middelen reserveert voor pandemische paraatheid, loopt de financiering definitief richting nul in 2029. Dat klinkt misschien als een probleem voor later, maar de afbraak begint vandaag, en raakt aan de basis van infectieziektepreventie en -zorg. Dit betekent bijvoorbeeld dat:– Landelijke coördinatie en samenwerking wordt afgeschaald;– Kennisontwikkeling stopt;– Versterking van GGD’en blijft uit;– Cruciale monitoring van ziekteverwekkers komt onder druk te staan. Dit leidt [...]
Lees verderVertrek Theo Kuiphof als bestuurslid
Vandaag delen wij dat Theo Kuiphof per 10 februari is gestopt als bestuurslid van de PAIS Alliantie. Onlangs legde hij ook zijn bestuursrol bij ME/CVS Nederland neer. Vanaf het begin was Theo nauw betrokken bij de Alliantie. Met zijn persoonlijke ervaring met ME en zijn achtergrond in de onderzoekswereld bracht hij waardevolle perspectieven in. Zijn analytische scherpte hielp complexe vraagstukken in beleid en onderzoek te verhelderen, waarbij hij steeds belangrijke context en historie toevoegde. Ook daarbuiten zet Theo zich al jarenlang in voor mensen met ME/CVS. Als patiëntvertegenwoordiger droeg hij bij aan het inzicht in de complexiteit van ME en [...]
Lees verder
North Sea Vikings halen €4.000 op voor PAIS Alliantie
De North Sea Vikings doken 28 dagen lang elke ochtend om 6.00 uur de Noordzee in. De watertemperatuur: 4 graden Celsius. In de dagen daarvoor is er ook gezwommen tijdens sneeuwbuien, vorst etc. Met deze indrukwekkende actie haalden zij ruim €4.000 op voor de PAIS Alliantie. Zondag 8 februari werd het bedrag officieel overhandigd op het strand. Wat vooral voelbaar was, is de betrokkenheid. Het raakt hen wat mensen met post-acute infectiesyndromen dagelijks doormaken. Hun actie laat zien wat solidariteit betekent: samen opstaan voor een groep patiënten die nog te vaak onzichtbaar is. Wij zijn dankbaar voor deze steun. Samen maken [...]
Lees verder
10 februari 2026
Samenvatting: resultaten PAIS-debat 29 januari 2026
Op 29 januari 2026 debatteerde de Tweede Kamer voor het eerst uitgebreid over post-acute infectiesyndromen (PAIS). Een historisch moment voor naar schatting 650.000 Nederlanders die leven met langdurige klachten na infecties zoals covid, Q-koorts, sepsis, ME/cvs, legionella en lyme. Dat zijn 1 op de 28 Nederlanders die ziek zijn. Wat is er bereikt met het debat? De verhalen van PAIS-patiënten, van kinderen tot ernstig zieken, werden gehoord en erkend in de Kamer. 17 moties werden ingediend over behandeling, onderzoek, sociaal vangnet en preventie. PAIS werd verduidelijkt: het gaat niet alleen over covid, maar over alle post-acute infectiesyndromen. De minister erkende [...]
Lees verder
PAIS-debat: Een doorbraak, geen eindpunt
De Tweede Kamer debatteerde gisteravond officieel over post covid, maar verbrede dat naar post-acute infectiesyndromen (PAIS). “De verhalen van PAIS-patiënten, van kinderen tot ernstig zieken, vonden warm gehoor en erkenning in de Kamer en zetten de toon van het debat. De erkenning van PAIS is een belangrijke stap, maar tegelijk pas het begin.” – Bert Kuipers, voorzitter PAIS-alliantie Een belangrijk moment voor naar schatting 650.000 Nederlanders die leven met langdurige klachten na infecties zoals covid, Q-koorts, sepsis, ME/cvs en lyme. Dat zijn 1 op de 28 Nederlanders die ziek zijn. Waarom dit een doorbraak is: 17 moties ingediend – de [...]
Lees verder
30 januari 2026
Eerste PAIS-debat in de Tweede Kamer: van tijdelijke aandacht naar structureel beleid
Op donderdag 29 januari debatteert de Tweede Kamer voor het eerst over post-acute infectiesyndromen (PAIS). Voor de PAIS Alliantie is dit een belangrijk moment. Er zijn 650.000 volwassenen, kinderen en jongeren in ons land me een PAIS. Voor circa 100.000 van hen zijn de beperkingen ernstig tot zeer ernstig. PAIS is geen tijdelijk verschijnsel, maar een structureel gezondheidsvraagstuk. Investeren in PAIS-zorg en -onderzoek is investeren in publieke gezondheid, kennisopbouw en pandemische paraatheid. Alleen met een langetermijnvisie krijgen mensen met PAIS weer uitzicht op passende zorg en een menswaardig toekomstperspectief. Aandachtspunten debat: van tijdelijke maatregelen naar structureel beleid Samen met LongCovidNederland, [...]
Lees verderNieuwe voorzitter en penningmeester
20 januari is Bert Kuipers benoemd als voorzitter van het bestuur van de alliantie. Hij volgt daarmee Diewke de Haen op die eind 2025 stopte. Daarnaast is Joris van Caulil toegetreden tot het bestuur als penningmeester. Hij volgt Dik den Hollander op. Een korte toelichting van hun beide. Bert: “Rode draad bij mijn eerdere werkzaamheden is het borgen van burger- en patiëntperspectief, het bereiken van maatschappelijke impact (in zorg, beleid en onderzoek) en het realiseren van kennisdeling en samenwerking. Aspecten die ook centraal staan bij Patiënten alliantie PAIS en waar ik me graag voor inzet in het bestuur.” Joris: “Van dichtbij [...]
Lees verder
North Sea Vikings dippen voor 650.000 PAIS-patiënten
De komende vier weken gaan de North Sea Vikings elke ochtend om 6.00 uur de Noordzee in bij de Pier van Scheveningen. Dit jaar halen de Vikings daarmee geld op voor de PAIS Alliantie. Daar zijn wij hen zeer dankbaar voor. Met hun frisse duik vragen zij aandacht voor iedereen die leeft met een post-acute infectiesyndroom (PAIS) – langdurige of chronische klachten na een infectie, zoals ME/cvs, long covid, Q-koorts, sepsis of lyme. Zo steken ze de vele patiënten een hart onder de riem en zamelen zij geld in voor een betere toekomst van de patiënten. In de PAIS alliantie [...]
Lees verder
10 januari 2026
Op naar 2026: samen verder bouwen
De afgelopen 2 jaar groeide de bekendheid van PAIS enorm. Mede door onze PAIS Alliantie – daar zijn we hartstikke trots op ☺️. Dit deden we samen met patiënten, patiëntenorganisaties en partners! Dank daarvoor. We zetten ons in voor meer begrip, passende zorg en meer onderzoek naar langdurige klachten na een infectie. In 2026 blijven we verbinding zoeken en samenwerken.Sterker, zichtbaarder, samen beter is wat wij wensen voor alle patiënten en hun naasten 💜 🧡
Lees verder
30 december 2025