In Nederland zijn naar schatting 100.000 mensen chronisch ziek door de ziekte van Lyme, een infectie die wordt overgedragen via de beet van een besmette teek.
Teken kunnen ook andere ziekteverwekkers bij zich dragen. In totaal zijn er tien verschillende tekenbeetziekten bekend in Nederland. Jaarlijks vinden er meer dan 1,5 miljoen tekenbeten plaats in Nederland.
Ziekte van Lyme
De ziekte van Lyme is de meest voorkomende tekenbeetziekte. De ziekte wordt veroorzaakt door de Borrelia-bacterie, die zich via de bloedbaan kan verspreiden en verschillende orgaansystemen kan aantasten. De ziekte kent zowel acute als chronische vormen.
Bij ongeveer de helft van de besmette personen ontstaat als eerste symptoom een rode vlek of kring op de huid, bekend als erythema migrans. De andere helft ontwikkelt deze huidafwijking niet, maar is wél geïnfecteerd. Andere klachten die kunnen optreden zijn griepachtige symptomen, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn en ernstige vermoeidheid.
Binnen enkele weken tot maanden kunnen infecties ontstaan in de hersenen, het ruggenmerg, de gewrichten en het hart. Wanneer de ziekte onvoldoende of te laat wordt behandeld, kan dit leiden tot ernstige invaliditeit en een chronische ziekte. Maar ook mensen die wél tijdig behandeld worden, houden vaak langdurige en ernstige klachten. Veel patiënten hebben hierdoor een lage tot zeer lage kwaliteit van leven.
Aanhoudende klachten kunnen het gevolg zijn van een blijvende infectie, schade aan organen, een chronische ontstekingsreactie of postinfectieuze klachten (PAIS). Het is vaak lastig om vast te stellen wat precies de oorzaak is, omdat er geen betrouwbare test bestaat om een actieve infectie aan te tonen.
Andere tekenbeetziekten
Naast Lyme, komen in Nederland de volgende tekenbeetziekten voor: Tekenencefalitis (TBE), Alfa-Gal syndroom, Anaplasmose, Babesiose, Bartonellose, Borrelia miyamotoi, Ehrlichiose, Rickettsiose en Tularemie. Deze infecties worden veroorzaakt door bacteriën, virussen of parasieten. Ze kunnen afzonderlijk voorkomen, maar ook gelijktijdig met Lyme, dit heet een co-infectie. Co-infecties maken de diagnose en behandeling vaak complexer.
“Aanhoudende klachten na infecties zijn geen restklachten, maar mogelijk signalen van een ernstig verstoord immuunsysteem”
Tekenencefalitis (TBE)
TBE is, naast Lyme, de bekendste tekenbeetziekte in Nederland. Het virus kan de hersenen of hersenvliezen aantasten en de ziekte kan ernstig verlopen. Er is nog geen behandeling beschikbaar, maar wel een vaccin ter bescherming. Sommige mensen houden langdurige of blijvende klachten over aan het virus. Dit wordt ook wel het Post-Tekenencefalitis Syndroom (PTBES) genoemd. Sinds 1 maart 2025 geldt voor artsen de verplichting om besmettingen met tekenencefalitis (TBE) te melden bij de GGD. Hoewel het totale aantal besmettingen nog niet bekend is, gaat het RIVM ervan uit dat jaarlijks tientallen mensen met het virus worden geïnfecteerd.
Bij mensen die leven met chronische Lyme, langdurige klachten na behandeling of een andere tekenbeetziekte, komen de volgende symptomen vaak voor:
- Extreme vermoeidheid/ PEM (post-excertionele malaise)
- Pijnen in hoofd, gezicht, nek, rug, spieren en gewrichten
- Zenuwpijnen in armen en benen
- Stijve nek
- Spierzwakte of verlamming
- Problemen met lopen
- Misselijkheid met braken
- Gevoelloosheid en tintelingen
- Duizeligheid en problemen met evenwicht
- Slecht zien of horen, tinnitus
- Overgevoeligheid voor licht en geluid
- Problemen met denken, onthouden en concentreren
- Problemen met praten
- Onregelmatige hartslag of hartkloppingen
- Drukkend gevoel op de borst
- Klachten van het autonome zenuwstelsel, zoals POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) en OI (Orthostatische Intolerantie)
- Depressie, angst, prikkelbaarheid of stemmingswisselingen
- Slaapproblemen
- Soms epileptische aanvallen
Aangesloten organisaties
Lymevereniging
De Lymevereniging behartigt de belangen van mensen met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten. Ze bieden betrouwbare informatie, lotgenotensteun en zetten zich in voor snelle diagnose, effectieve behandelingen en erkenning van chronische Lyme. De Lymevereniging is een partner van het Nederlands Lyme-expertisecentrum.
Stichting Tekenbeetziekten
Deze stichting beheert de grootste Nederlandstalige website over tekenbeetziekten. Ze werken samen met onderzoekers en organisaties om kennis te verspreiden en nieuwe behandelingen te ontwikkelen via wetenschappelijk onderzoek.
Laatste nieuws
ZonMw start verkenning naar toekomstig PAIS-onderzoek
ZonMw start in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een verkenning naar de belangrijkste kennishiaten en kennisbehoeften rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). Over de onderliggende mechanismen, diagnostiek, behandeling en ondersteuning bij PAIS bestaan nog veel vragen. Met deze verkenning brengt ZonMw in kaart welke kennisvragen het meest urgent zijn en welke onderzoeksvragen zich lenen voor een gezamenlijke, ziekte-overstijgende aanpak. Onderzoek dat aansluit bij de behoeften van patiënten ZonMw voert de verkenning uit in afstemming met patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals, beroepsverenigingen en andere betrokkenen in het PAIS-veld. De komende periode gaat ZonMw met verschillende partijen in gesprek om kennis, [...]
Lees verder
20 oktober 2026
Ervaringskennis telt mee: bijeenkomst over zelfonderzoek op 13 november
Wat gebeurt er als mensen zelf onderzoek doen naar hun gezondheid? Welke kennis ontstaat er uit ervaringen en zelf verzamelde data? En wat is er nodig om zelfonderzoek verder te brengen? Op vrijdag 13 november 2026, van 10.00 tot 17.00 uur brengen we in Nijmegen verschillende perspectieven samen tijdens de landelijke bijeenkomst ‘Van ervaring naar kennis: zelfonderzoek in de praktijk’. Met korte keynotes, interactieve workshops, posterpresentaties en volop ruimte voor ontmoeting gaan we in gesprek over de nulde lijn van het gezondheidsonderzoek, de systematiek achter zelfonderzoek en hoe kennis uit de praktijk kan meetellen in onderzoek en besluitvorming. We gaan [...]
Lees verder
15 oktober 2026
€2.000 opgehaald voor PAIS tijdens sponsorloop in Utrecht
Op zondag 4 oktober kwamen 8 collega’s van We-Boost in Utrecht in beweging voor PAIS. Met een sponsorloop en een inzamelingsactie werd maar liefst €2.000 opgehaald voor de PAIS Alliantie. De actie bracht niet alleen geld op, maar zorgde ook voor meer bekendheid voor PAIS. De actie werd binnen We-Boost en daarbuiten volop gedeeld. Mensen bezochten de Geef-pagina, stelden vragen over PAIS en vertelden anderen over de post-acute infectiesyndromen. Samen in beweging voor PAIS De sponsorloop was een gezamenlijke actie van We-Boost. Collega’s liepen mee en andere collega’s zamelden geld in. We-Boost sponsorde daarnaast de kosten voor deelname en de [...]
Lees verder
08 oktober 2026
Webinarserie over ME/CVS en post-acute infectiesyndromen
Internationale webinarserie over post-acute infectiesyndromenOp 8 oktober vindt het eerste webinar plaats van de nieuwe internationale ME/CFS Exchange Webinar Series. Deze serie wordt georganiseerd door het Amerikaanse National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), in samenwerking met het ME/CFS Research Network (MECFSnet). Tijdens dit eerste webinar staat het ontstaan en aanhouden van post-acute infectiesymptomen centraal. Verschillende internationale onderzoekers bespreken dit onderwerp vanuit onder andere ME/CVS en fundamenteel onderzoek. Het webinar is online te volgen via Zoom en vindt plaats van 19.00 tot 21.00 uur Nederlandse tijd. Lees hieronder het oorspronkelijke bericht: Registration is now open for the ME/CFS Exchange [...]
Lees verder
05 oktober 2026
Terugblik op de Ontmoetingsdag 2026 – ‘Jij na sepsis’
Op 12 september kwamen (ex-)sepsispatiënten, naasten en nabestaanden samen bij De Eenhoorn in Amersfoort voor de jaarlijkse Ontmoetingsdag van Sepsis Nederland. Het thema van de dag was ‘Jij na sepsis’, met aandacht voor herstel, de gevolgen van sepsis op de lange termijn en het belang van herkenning en contact met anderen. De dag begon met het persoonlijke verhaal van Tess en haar moeder Mieke. Aan de hand van een documentaire over Tess’ herstel deelden zij hun ervaringen met de aanwezigen. Daarna gaf internist en hoogleraar acute interne geneeskunde Karin Kaasjager vanuit medisch perspectief een beeld van de huidige zorg rond [...]
Lees verder
21 september 2026
Nieuw boek brengt de samenhang bij Long COVID en PAIS in beeld
Waarom houden klachten na een infectie soms zo lang aan? En hoe kunnen verschillende klachten met elkaar samenhangen?In het nieuwe boek Long COVID – Herstel begint met begrijpen legt diëtist, leefstijlcoach en ervaringsdeskundige Lisette Elskamp-van uit wat er mogelijk gebeurt in het lichaam bij Long COVID. Lisette kreeg in 2021 zelf Long COVID. In 2023 werd zij na een ernstige terugval opgenomen in het ziekenhuis. Vanuit haar eigen ervaring en haar werk als diëtist en leefstijlcoach ging zij op zoek naar mogelijke verbanden tussen verschillende klachten. Het boek gaat onder andere over vermoeidheid, PEM, hersenmist, hartkloppingen, benauwdheid, slaapproblemen en darmklachten. [...]
Lees verder
21 september 2026
Onderzoek naar zorggebruik en zorgkosten bij mensen met PAIS
Hoeveel zorg gebruiken mensen met PAIS en welke zorgkosten zijn hiermee gemoeid? De Patiëntenalliantie PAIS en adviesbureau SeederDeBoer/Hieroo werken samen om dit in kaart te brengen. De resultaten van het onderzoek geven inzicht in het zorggebruik en de zorgkosten van mensen met verschillende PAIS-aandoeningen. Deze informatie kan bijdragen aan het beter afstemmen van de zorg op de behoeften van patiënten. Vragenlijst Om een goed beeld te krijgen, is de ervaring van mensen met PAIS belangrijk. Daarom is er een vragenlijst ontwikkeld. De vragenlijst duurt ongeveer 45 minuten. Het is niet nodig om deze in één keer in te vullen: u [...]
Lees verder
21 september 2026
Tweede jaarlijkse conferentie over chronische infectieziekten (CIP 2026)
CIP 2026: internationale conferentie over chronische infecties en PAIS Van 4 tot en met 6 september 2026 vindt in Helsinki, Finland, de 2nd Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP 2026) plaats. De conferentie brengt internationale onderzoekers, clinici, laboratoriumspecialisten en patiëntenvertegenwoordigers samen rond de diagnostiek en behandeling van chronische infectiegerelateerde aandoeningen. Internationale kennis en expertise CIP 2026 brengt 30 internationale sprekers uit meer dan 10 landen samen. Tijdens de conferentie worden ontwikkelingen en onderzoek besproken op onder meer het gebied van post-acute infectiesyndromen (PAIS), Lyme en andere tekenbeetziekten, PANS/PANDAS, ME/CVS, biomarkers en precisiediagnostiek. Ook is er aandacht voor nieuwe diagnostische [...]
Lees verder
27 augustus 2026
Studentenproject over PAIS genomineerd voor beste interventie aan de Universiteit Utrecht
Hoe vergroot je begrip en erkenning voor mensen met PAIS? Een groep eerstejaarsstudenten Psychologie aan de Universiteit Utrecht ging deze uitdaging aan. Vanuit persoonlijke betrokkenheid ontwikkelden zij een interventie gericht op het verminderen van het ziektestigma en de emotionele eenzaamheid die veel mensen met PAIS ervaren.Hun project werd beoordeeld met een 10, genomineerd voor de prijs voor beste interventie van het jaar en uiteindelijk gepresenteerd aan alle eerstejaarsstudenten Psychologie. Daarmee droegen zij bij aan meer bewustwording over PAIS onder toekomstige psychologen.Student Jochem van den Barg vertelt hoe dit bijzondere project tot stand kwam. “Mijn naam is Jochem van den Barg [...]
Lees verder
23 juli 2026