Wat is chronische ziekte van Lyme

en wat zijn andere tekenbeetziekten?

In Nederland zijn naar schatting 100.000 mensen chronisch ziek door de ziekte van Lyme, een infectie die wordt overgedragen via de beet van een besmette teek.  

Teken kunnen ook andere ziekteverwekkers bij zich dragen. In totaal zijn er tien verschillende tekenbeetziekten bekend in Nederland. Jaarlijks vinden er meer dan 1,5 miljoen tekenbeten plaats in Nederland.

Ziekte van Lyme

De ziekte van Lyme is de meest voorkomende tekenbeetziekte. De ziekte wordt veroorzaakt door de Borrelia-bacterie, die zich via de bloedbaan kan verspreiden en verschillende orgaansystemen kan aantasten. De ziekte kent zowel acute als chronische vormen.

Bij ongeveer de helft van de besmette personen ontstaat als eerste symptoom een rode vlek of kring op de huid, bekend als erythema migrans. De andere helft ontwikkelt deze huidafwijking niet, maar is wél geïnfecteerd. Andere klachten die kunnen optreden zijn griepachtige symptomen, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn en ernstige vermoeidheid.

Binnen enkele weken tot maanden kunnen infecties ontstaan in de hersenen, het ruggenmerg, de gewrichten en het hart. Wanneer de ziekte onvoldoende of te laat wordt behandeld, kan dit leiden tot ernstige invaliditeit en een chronische ziekte. Maar ook mensen die wél tijdig behandeld worden, houden vaak langdurige en ernstige klachten. Veel patiënten hebben hierdoor een lage tot zeer lage kwaliteit van leven.

Aanhoudende klachten kunnen het gevolg zijn van een blijvende infectie, schade aan organen, een chronische ontstekingsreactie of postinfectieuze klachten (PAIS). Het is vaak lastig om vast te stellen wat precies de oorzaak is, omdat er geen betrouwbare test bestaat om een actieve infectie aan te tonen.

 

Andere tekenbeetziekten

Naast Lyme, komen in Nederland de volgende tekenbeetziekten voor: Tekenencefalitis (TBE), Alfa-Gal syndroom, Anaplasmose, Babesiose, Bartonellose, Borrelia miyamotoi, Ehrlichiose, Rickettsiose en Tularemie. Deze infecties worden veroorzaakt door bacteriën, virussen of parasieten. Ze kunnen afzonderlijk voorkomen, maar ook gelijktijdig met Lyme, dit heet een co-infectie. Co-infecties maken de diagnose en behandeling vaak complexer.

“Aanhoudende klachten na infecties zijn geen restklachten, maar mogelijk signalen van een ernstig verstoord immuunsysteem”

Tekenencefalitis (TBE)

TBE is, naast Lyme, de bekendste tekenbeetziekte in Nederland. Het virus kan de hersenen of hersenvliezen aantasten en de ziekte kan ernstig verlopen. Er is nog geen behandeling beschikbaar, maar wel een vaccin ter bescherming. Sommige mensen houden langdurige of blijvende klachten over aan het virus. Dit wordt ook wel het Post-Tekenencefalitis Syndroom (PTBES) genoemd. Sinds 1 maart 2025 geldt voor artsen de verplichting om besmettingen met tekenencefalitis (TBE) te melden bij de GGD. Hoewel het totale aantal besmettingen nog niet bekend is, gaat het RIVM ervan uit dat jaarlijks tientallen mensen met het virus worden geïnfecteerd.

Bij mensen die leven met chronische Lyme, langdurige klachten na behandeling of een andere tekenbeetziekte, komen de volgende symptomen vaak voor:

  • Extreme vermoeidheid/ PEM (post-excertionele malaise)
  • Pijnen in hoofd, gezicht, nek, rug, spieren en gewrichten
  • Zenuwpijnen in armen en benen
  • Stijve nek
  • Spierzwakte of verlamming
  • Problemen met lopen
  • Misselijkheid met braken
  • Gevoelloosheid en tintelingen
  • Duizeligheid en problemen met evenwicht
  • Slecht zien of horen, tinnitus
  • Overgevoeligheid voor licht en geluid
  • Problemen met denken, onthouden en concentreren
  • Problemen met praten
  • Onregelmatige hartslag of hartkloppingen
  • Drukkend gevoel op de borst
  • Klachten van het autonome zenuwstelsel, zoals POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) en OI (Orthostatische Intolerantie)
  • Depressie, angst, prikkelbaarheid of stemmingswisselingen
  • Slaapproblemen
  • Soms epileptische aanvallen

Aangesloten organisaties

Lymefonds

Het Lymefonds wil dat niemand meer onnodig ziek wordt van een tekenbeet.

De organisatie zet zich in voor meer onderzoek, goede behandelingen, betrouwbare voorlichting en betere zorg voor mensen met de ziekte van Lyme.

Ga naar de website

 
Lymefonds

Lymevereniging

De Lymevereniging behartigt de belangen van mensen met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten.
Ze bieden betrouwbare informatie, lotgenotensteun en zetten zich in voor snelle diagnose, effectieve behandelingen en erkenning van chronische Lyme.
De Lymevereniging is een partner van het Nederlands Lyme-expertisecentrum.

Ga naar de website

 

Stichting Tekenbeetziekten

Deze stichting beheert de grootste Nederlandstalige website over tekenbeetziekten.
Ze werken samen met onderzoekers en organisaties om kennis te verspreiden en nieuwe behandelingen te ontwikkelen via wetenschappelijk onderzoek.

Ga naar de website

 

Laatste nieuws

Samen werken aan woonoplossingen voor mensen met ME/cvs en mogelijk PAIS

Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De resultaten geven veel inzicht in de behoeften en uitdagingen waar patiënten tegenaan lopen. Uit de enquête blijkt dat: * 10% van de respondenten nú (binnen 1 jaar) een woonoplossing nodig heeft; * 25% binnen 1 tot 5 jaar een woonoplossing nodig verwacht te hebben. Dat [...]

Lees verder
Publicatie Surviving Sepsis Campaign guideline

= internationale richtlijn voor de herkenning, behandeling en follow-up van sepsis. Zie de Nederlandse toelichting bij de ‘update 2026’ van deze richtlijn waarbij een panel van patiënten en naasten inbreng leverde: Bekijk de richtlijn voor volwassenen hier Bekijk de richtlijn voor kinderen hier

Lees verder
Video over Tess (21 jaar), zij maakte een sepsis door en hield daar ernstige PEM aan over.

Relevantie: Tess volgde Neurophysics en dit helpt haar voor een deel, maar het laat ook zien dat er geen ‘quick fix’ is voor Post Sepsis Syndroom en dat het een lang en intensief proces is. Hopelijk helpt dit ook meer verbinding te brengen: therapieën zoals deze (nog niet wetenschappelijk onderbouwd) kunnen voor sommigen behulpzaam zijn. Tegelijk laat de docu zien dat het EEN insteek is die verbetering kan brengen maar tegelijkertijd dat een #PAIS diep ingrijpt. Klik hier voor de link naar de video

Lees verder
Opnames World Sepsis Congress (vond plaats op 22 en 23 april)

Relevantie: Alicia Alcamo, assistant professor at Philadelphia Children’s hospital spreekt over ‘Het brein in sepsis bij kinderen; ‘How neurologic function shapes outcomes’. Ze geeft zeer goede uitleg over de impact van alle ontregeling op en van het brein.

Lees verder
Meld je aan voor dit interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom

Na een sepsis en alle antibiotica-behandelingen die daarbij vaak nodig zijn, kan er veel ontregeld zijn in de darmen en dat kan grote invloed hebben op je welzijn. Het darm-microbioom, de verzameling van bacteriën, virussen en gisten die in onze darmen leven, kan verstoord raken. We zijn dan ook blij dat het Microbiome-center voor ons een webinar wil verzorgen over het onderwerp. Zij zijn op gespecialiseerd op dit terrein. Ook patiënten met andere Post-Acute Infectie Syndromen na een acute infectie (ook wel PAIS genoemd) hebben vaak klachten die mogelijk en deels te maken kunnen hebben met een verstoorde darmflora. Bijvoorbeeld chronische [...]

Lees verder
Wereldwijd aandacht voor sepsis tijdens World Sepsis Congress

Op 22 en 23 april vindt het World Sepsis Congress plaats: https://www.worldsepsiscongress.org/ Het thema dit jaar is ‘Universal Sepsis Care for Newborns, Children and Women’. Het congres start vandaag om 14.00 uur en is nog gratis te volgen. Aanmelden kan nog steeds, maar je kunt ook direct live meekijken via YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=n0gr-W3AmAo De opening wordt verzorgd door Jennifer Epifanio, die haar persoonlijke verhaal deelt over het verlies van haar 14-jarige zoon aan sepsis. Daarmee onderstreept het congres direct de urgentie en impact van deze ziekte.

Lees verder
AI gebruiken voor informatie over gezondheid: kansen en aandachtspunten

Kunstmatige intelligentie (AI) wordt steeds vaker gebruikt om informatie te zoeken. Ook mensen met gezondheidsklachten maken hier gebruik van. Op internet staat veel informatie. Maar niet alles is waar of gebaseerd op feiten. Op deze website vindt u informatie over PAIS (post-acute infectiesyndromen) en over de klachten die mensen met PAIS kunnen ervaren. Daarnaast hebben we een informatiebladen gemaakt voor patiënten. Deze informatie kan helpen bij het begrijpen van klachten en bij gesprekken met mensen in de omgeving of met zorg- en hulpverleners. Sommige mensen gebruiken daarnaast AI om extra uitleg te krijgen of om hun vragen beter te formuleren. [...]

Lees verder
Veteranenziekte en langdurige klachten: meer bekend, maar nog veel onduidelijk

Na een uitbraak van veteranenziekte in 1999, waarbij 32 mensen overleden, werd in Nederland een meldplicht ingevoerd voor legionellabesmettingen. Ziekenhuizen zijn sindsdien verplicht om deze infecties te melden bij het RIVM. Toch is al langere tijd bekend dat er sprake is van onderrapportage: niet alle besmettingen worden herkend of geregistreerd. Jaarlijks worden in Nederland naar schatting tussen de 650 en 1000 gevallen gemeld. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger. Het overlijdensrisico van een legionellabesmetting wordt geschat op 5 tot 25 procent. Wat nog minder zichtbaar is, is de groep mensen die na een besmetting langdurige klachten houdt. Er zijn op [...]

Lees verder
TekenPreventieBus rijdt door Nederland tijdens de Week van de Teek

Binnenkort is de Week van de Teek – een week lang staat Nederland weer helemaal in het teken van … de teek! De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten organiseren een TekenToer met de TekenPreventiebus. Dit is een omgebouwde Amerikaanse schoolbus vol kleur, visuals en praktische voorlichting. Vijf dagen lang (30 maart t/m 3 april) rijdt de TekenPreventieBus door Nederland. In de bus ontdek je: Hoe klein teken écht zijn Waar ze zich graag op je lichaam verstoppen Wat je nog meer kunt doen om tekenbeten te voorkomen Hoe je dagelijks een goede tekencheck doet Het belang van direct een teek verwijderen Hoe je [...]

Lees verder
Meer nieuws