In Nederland zijn naar schatting 100.000 mensen chronisch ziek door de ziekte van Lyme, een infectie die wordt overgedragen via de beet van een besmette teek.
Teken kunnen ook andere ziekteverwekkers bij zich dragen. In totaal zijn er tien verschillende tekenbeetziekten bekend in Nederland. Jaarlijks vinden er meer dan 1,5 miljoen tekenbeten plaats in Nederland.
Ziekte van Lyme
De ziekte van Lyme is de meest voorkomende tekenbeetziekte. De ziekte wordt veroorzaakt door de Borrelia-bacterie, die zich via de bloedbaan kan verspreiden en verschillende orgaansystemen kan aantasten. De ziekte kent zowel acute als chronische vormen.
Bij ongeveer de helft van de besmette personen ontstaat als eerste symptoom een rode vlek of kring op de huid, bekend als erythema migrans. De andere helft ontwikkelt deze huidafwijking niet, maar is wél geïnfecteerd. Andere klachten die kunnen optreden zijn griepachtige symptomen, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn en ernstige vermoeidheid.
Binnen enkele weken tot maanden kunnen infecties ontstaan in de hersenen, het ruggenmerg, de gewrichten en het hart. Wanneer de ziekte onvoldoende of te laat wordt behandeld, kan dit leiden tot ernstige invaliditeit en een chronische ziekte. Maar ook mensen die wél tijdig behandeld worden, houden vaak langdurige en ernstige klachten. Veel patiënten hebben hierdoor een lage tot zeer lage kwaliteit van leven.
Aanhoudende klachten kunnen het gevolg zijn van een blijvende infectie, schade aan organen, een chronische ontstekingsreactie of postinfectieuze klachten (PAIS). Het is vaak lastig om vast te stellen wat precies de oorzaak is, omdat er geen betrouwbare test bestaat om een actieve infectie aan te tonen.
Andere tekenbeetziekten
Naast Lyme, komen in Nederland de volgende tekenbeetziekten voor: Tekenencefalitis (TBE), Alfa-Gal syndroom, Anaplasmose, Babesiose, Bartonellose, Borrelia miyamotoi, Ehrlichiose, Rickettsiose en Tularemie. Deze infecties worden veroorzaakt door bacteriën, virussen of parasieten. Ze kunnen afzonderlijk voorkomen, maar ook gelijktijdig met Lyme, dit heet een co-infectie. Co-infecties maken de diagnose en behandeling vaak complexer.
“Aanhoudende klachten na infecties zijn geen restklachten, maar mogelijk signalen van een ernstig verstoord immuunsysteem”
Tekenencefalitis (TBE)
TBE is, naast Lyme, de bekendste tekenbeetziekte in Nederland. Het virus kan de hersenen of hersenvliezen aantasten en de ziekte kan ernstig verlopen. Er is nog geen behandeling beschikbaar, maar wel een vaccin ter bescherming. Sommige mensen houden langdurige of blijvende klachten over aan het virus. Dit wordt ook wel het Post-Tekenencefalitis Syndroom (PTBES) genoemd. Sinds 1 maart 2025 geldt voor artsen de verplichting om besmettingen met tekenencefalitis (TBE) te melden bij de GGD. Hoewel het totale aantal besmettingen nog niet bekend is, gaat het RIVM ervan uit dat jaarlijks tientallen mensen met het virus worden geïnfecteerd.
Bij mensen die leven met chronische Lyme, langdurige klachten na behandeling of een andere tekenbeetziekte, komen de volgende symptomen vaak voor:
- Extreme vermoeidheid/ PEM (post-excertionele malaise)
- Pijnen in hoofd, gezicht, nek, rug, spieren en gewrichten
- Zenuwpijnen in armen en benen
- Stijve nek
- Spierzwakte of verlamming
- Problemen met lopen
- Misselijkheid met braken
- Gevoelloosheid en tintelingen
- Duizeligheid en problemen met evenwicht
- Slecht zien of horen, tinnitus
- Overgevoeligheid voor licht en geluid
- Problemen met denken, onthouden en concentreren
- Problemen met praten
- Onregelmatige hartslag of hartkloppingen
- Drukkend gevoel op de borst
- Klachten van het autonome zenuwstelsel, zoals POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) en OI (Orthostatische Intolerantie)
- Depressie, angst, prikkelbaarheid of stemmingswisselingen
- Slaapproblemen
- Soms epileptische aanvallen
Aangesloten organisaties
Lymefonds
Het Lymefonds wil dat niemand meer onnodig ziek wordt van een tekenbeet. Ze maken zich sterk voor meer onderzoek, goede behandelingen, betrouwbare, goede voorlichting en goede zorg voor mensen met de ziekte van Lyme.
Lymevereniging
Een belangenorganisatie voor mensen met de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten. Ze zorgen voor betrouwbare informatie, steunen lotgenoten, en zetten zich in voor een snelle diagnose, goede behandelingen en erkenning van chronische Lyme.
De Lyme vereniging partner is in het Nederlands Lyme-expertisecentrum.
Stichting Tekenbeetziekten
Deze stichting beheert de uitgebreidste Nederlandstalige website over tekenbeetziekten. Ze werken samen met onderzoekers en organisaties om kennis te verspreiden en nieuwe behandelingen te ontwikkelen via wetenschappelijk onderzoek.
Laatste nieuws
We zijn live!
Patiëntenalliantie PAIS heeft een eigen plek op het web: www.paisalliantie.nl Met trots lanceren we de nieuwe website van de Patiëntenalliantie PAIS. Een centraal platform voor iedereen die betrokken is bij langdurige klachten na infectie – patiënten, naasten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. In september 2023 sloegen verschillende patiëntenorganisaties de handen ineen om één krachtige alliantie te vormen. Het doel: erkenning, betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek voor mensen met post-infectieuze aandoeningen zoals long covid / post-covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis syndroom, post-legionella syndroom. De alliantie groeit: recent hebben ook Stichting Veteranenziekte en Sepsis Nederland zich [...]
Lees verder
30 september 2025
Chronisch Onbegrepen
De ME/cvs Vereniging lanceert dit najaar een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar ontwrichtende ziekte.
Lees verder
05 september 2025
Mogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoek
· 31 juli 2025 – NU.nlMogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoekOnderzoekers vermoeden dat een coronabesmetting in sommige gevallen slapende kankercellen kan activeren. Het KWF financiert vervolgonderzoek om deze mogelijke link beter te begrijpen en wetenschappelijk te onderbouwen.
Lees verder
31 juli 2025
Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid
· 22 juli 2027 – NU.nl Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid Er is nog steeds geen effectieve medicatie beschikbaar voor kinderen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting. Artsen en ouders maken zich zorgen over de impact op gezondheid en dagelijks functioneren. https://www.nu.nl/uit-andere-media/6363311/medicatie-blijft-uit-voor-kinderen-met-long-covid.html
Lees verder
22 juli 2025
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: ‘Het UWV kan hier nu niet meer omheen’
In een belangrijke uitspraak heeft de rechter patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) in het gelijk gesteld in hun strijd voor erkenning van hun ziekte door het UWV. Dit betekent een doorbraak voor duizenden patiënten die al jarenlang vastlopen in het sociaal-medisch beoordelingstraject. De zaak draaide om de vraag of het UWV voldoende rekening houdt met de ernst en het grillige karakter van ME/CVS bij arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen. De rechtbank oordeelde dat het UWV zich niet mag blijven beroepen op achterhaalde standaarden, zeker niet nu het rapport van het Nederlandse Zorginstituut (2021) en internationale richtlijnen duidelijk stellen dat ME/CVS een invaliderende, neuro-immunologische [...]
Lees verder
18 juli 2025
Het Uwv moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen
· 17 juli 2025 – Rechtspraak.nl Het UWV moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen De Centrale Raad van Beroep heeft geoordeeld dat het UWV in drie zaken met ME/CVS-patiënten een nieuwe beoordeling moet uitvoeren, omdat eerdere beslissingen onvoldoende gemotiveerd waren. https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Centrale-Raad-van-beroep/Nieuws/Paginas/uitspraak-chronische-vermoeidheidsziekte.aspx
Lees verder
17 juli 2025
Nieuwe onderzoeken naar long covid goedgekeurd
ZonMw heeft onlangs 7 veelbelovende nieuwe onderzoeken gehonoreerd binnen het programma ‘Post-COVID: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling’. Bron: https://longcovidnederland.com/
Lees verder
15 juli 2025
Lotgenotenbijeenkomst ME/CVS of long covid
Wil jij graag met lotgenoten praten over onderwerpen rondom ME/CVS en long covid? Je bent van harte welkom op onze gratis online lotgenotenbijeenkomsten. Bron: https://mecvs.nl/
Lees verder
08 juli 2025
Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
· 19 juni 2025 – NOS Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS Verschillende zorgprofessionals bekritiseren uitspraken van een groep kinderartsen die de erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte zouden ondermijnen. Zij pleiten voor betere voorlichting en erkenning van de aandoening. https://nos.nl/l/2571765
Lees verder
19 juni 2025