Wat is Long covid / post-covid?

In Nederland hebben 500.000 mensen long covid / post-covid

Long covid, ook wel post-covid genoemd, is een aandoening waarbij mensen langdurige of blijvende klachten houden na een besmetting met het coronavirus (COVID-19). De klachten verschillen per persoon, maar veelvoorkomend zijn vermoeidheid, kortademigheid, hartkloppingen, spierpijn, concentratieproblemen “brain fog” (hersenmist) en overgevoeligheid voor licht en geluid (prikkelgevoeligheid). Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en variëren van mild tot ernstig invaliderend.

Daarnaast wordt de term long covid / post-covid breder gebruikt voor alle aanhoudende en blijvende gevolgen na COVID-19. Hieronder vallen niet alleen de typische long covid-klachten, maar ook complicaties zoals orgaanschade uit de acute fase, post-intensive care syndroom en psychische gevolgen van het ziekbed. Ook wordt een verhoogde kans op kanker en blijvende orgaanschade beschreven. Ook na een mild verlopen infectie kan iemand post-covid ontwikkelen.

Er zijn in Nederland geen exacte gegevens over het aantal patiënten. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.

Aangesloten organisaties

Long Covid Nederland

Een vereniging van en voor mensen die langdurige klachten hebben na corona (long covid).

Ze bieden betrouwbare informatie, steun tussen lotgenoten, en werken aan meer bekendheid en invloed bij beleidsmakers.

De ervaringen van patiënten staan altijd centraal.

Ga naar de website

 
Long COVID Nederland

PostCovid NL

PostCovid NL is er voor iedereen die na corona langdurige klachten houdt.

De organisatie biedt erkenning, steun en betrouwbare informatie.

Daarnaast werken ze aan goede zorg, meer onderzoek en beleid dat aansluit bij de behoeften van patiënten.

Ga naar de website

 

 

Symptomen

  • POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome)
  • Vermoeidheid
  • Problemen met prikkelverwerking
  • Concentratieproblemen
  • Conditieverlies
  • Geheugenproblemen
  • Woordvindingsproblemen
  • Kortademigheid bij inspanning
  • Prikkelbaarheid
  • Slaapproblemen
  • Hoofdpijn
  • Spierpijn
  • Pijn in armen/benen
  • Spierzwakte
  • Hartkloppingen
  • Duizeligheid
  • Gewrichtspijn
  • Somberheid
  • Oorsuizen
  • Tintelingen in armen/benen
  • Pijn op de borst.
  • PEM (Post-Exertional Malaise).
  • Blijvende orgaanschade
  • Verhoogde kans op kanker
  • Post-intensive care syndroom
  • Klachten kunnen in ernst verschillen. Bij sommigen blijven ze beperkter, maar ook dan kunnen ze ingrijpend zijn in het dagelijks leven. Bij anderen kunnen de klachten leiden tot blijvend ernstig ziek zijn en/of arbeidsongeschiktheid.

“We zijn niet moe, we zijn ziek.” “Erkenning is geen luxe, maar een eerste stap naar herstel”

Laatste nieuws

Samen werken aan woonoplossingen voor mensen met ME/cvs en mogelijk PAIS

Gelieerd aan de ME/cvs Vereniging is in 2025 een kerngroep gestart die onderzoekt welke mogelijkheden er zijn voor woonvormen voor mensen met ME/cvs en mogelijk breder voor mensen met PAIS. Grote behoefte aan passende woonvormen De kerngroep zette een enquête uit onder ME/cvs-patiënten. In de eerste dagen kwamen hier al 425 reacties op binnen. De resultaten geven veel inzicht in de behoeften en uitdagingen waar patiënten tegenaan lopen. Uit de enquête blijkt dat: * 10% van de respondenten nú (binnen 1 jaar) een woonoplossing nodig heeft; * 25% binnen 1 tot 5 jaar een woonoplossing nodig verwacht te hebben. Dat [...]

Lees verder
Publicatie Surviving Sepsis Campaign guideline

= internationale richtlijn voor de herkenning, behandeling en follow-up van sepsis. Zie de Nederlandse toelichting bij de ‘update 2026’ van deze richtlijn waarbij een panel van patiënten en naasten inbreng leverde: Bekijk de richtlijn voor volwassenen hier Bekijk de richtlijn voor kinderen hier

Lees verder
Video over Tess (21 jaar), zij maakte een sepsis door en hield daar ernstige PEM aan over.

Relevantie: Tess volgde Neurophysics en dit helpt haar voor een deel, maar het laat ook zien dat er geen ‘quick fix’ is voor Post Sepsis Syndroom en dat het een lang en intensief proces is. Hopelijk helpt dit ook meer verbinding te brengen: therapieën zoals deze (nog niet wetenschappelijk onderbouwd) kunnen voor sommigen behulpzaam zijn. Tegelijk laat de docu zien dat het EEN insteek is die verbetering kan brengen maar tegelijkertijd dat een #PAIS diep ingrijpt. Klik hier voor de link naar de video

Lees verder
Opnames World Sepsis Congress (vond plaats op 22 en 23 april)

Relevantie: Alicia Alcamo, assistant professor at Philadelphia Children’s hospital spreekt over ‘Het brein in sepsis bij kinderen; ‘How neurologic function shapes outcomes’. Ze geeft zeer goede uitleg over de impact van alle ontregeling op en van het brein.

Lees verder
Meld je aan voor dit interactieve webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom

Na een sepsis en alle antibiotica-behandelingen die daarbij vaak nodig zijn, kan er veel ontregeld zijn in de darmen en dat kan grote invloed hebben op je welzijn. Het darm-microbioom, de verzameling van bacteriën, virussen en gisten die in onze darmen leven, kan verstoord raken. We zijn dan ook blij dat het Microbiome-center voor ons een webinar wil verzorgen over het onderwerp. Zij zijn op gespecialiseerd op dit terrein. Ook patiënten met andere Post-Acute Infectie Syndromen na een acute infectie (ook wel PAIS genoemd) hebben vaak klachten die mogelijk en deels te maken kunnen hebben met een verstoorde darmflora. Bijvoorbeeld chronische [...]

Lees verder
Wereldwijd aandacht voor sepsis tijdens World Sepsis Congress

Op 22 en 23 april vindt het World Sepsis Congress plaats: https://www.worldsepsiscongress.org/ Het thema dit jaar is ‘Universal Sepsis Care for Newborns, Children and Women’. Het congres start vandaag om 14.00 uur en is nog gratis te volgen. Aanmelden kan nog steeds, maar je kunt ook direct live meekijken via YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=n0gr-W3AmAo De opening wordt verzorgd door Jennifer Epifanio, die haar persoonlijke verhaal deelt over het verlies van haar 14-jarige zoon aan sepsis. Daarmee onderstreept het congres direct de urgentie en impact van deze ziekte.

Lees verder
AI gebruiken voor informatie over gezondheid: kansen en aandachtspunten

Kunstmatige intelligentie (AI) wordt steeds vaker gebruikt om informatie te zoeken. Ook mensen met gezondheidsklachten maken hier gebruik van. Op internet staat veel informatie. Maar niet alles is waar of gebaseerd op feiten. Op deze website vindt u informatie over PAIS (post-acute infectiesyndromen) en over de klachten die mensen met PAIS kunnen ervaren. Daarnaast hebben we een informatiebladen gemaakt voor patiënten. Deze informatie kan helpen bij het begrijpen van klachten en bij gesprekken met mensen in de omgeving of met zorg- en hulpverleners. Sommige mensen gebruiken daarnaast AI om extra uitleg te krijgen of om hun vragen beter te formuleren. [...]

Lees verder
Veteranenziekte en langdurige klachten: meer bekend, maar nog veel onduidelijk

Na een uitbraak van veteranenziekte in 1999, waarbij 32 mensen overleden, werd in Nederland een meldplicht ingevoerd voor legionellabesmettingen. Ziekenhuizen zijn sindsdien verplicht om deze infecties te melden bij het RIVM. Toch is al langere tijd bekend dat er sprake is van onderrapportage: niet alle besmettingen worden herkend of geregistreerd. Jaarlijks worden in Nederland naar schatting tussen de 650 en 1000 gevallen gemeld. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger. Het overlijdensrisico van een legionellabesmetting wordt geschat op 5 tot 25 procent. Wat nog minder zichtbaar is, is de groep mensen die na een besmetting langdurige klachten houdt. Er zijn op [...]

Lees verder
TekenPreventieBus rijdt door Nederland tijdens de Week van de Teek

Binnenkort is de Week van de Teek – een week lang staat Nederland weer helemaal in het teken van … de teek! De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten organiseren een TekenToer met de TekenPreventiebus. Dit is een omgebouwde Amerikaanse schoolbus vol kleur, visuals en praktische voorlichting. Vijf dagen lang (30 maart t/m 3 april) rijdt de TekenPreventieBus door Nederland. In de bus ontdek je: Hoe klein teken écht zijn Waar ze zich graag op je lichaam verstoppen Wat je nog meer kunt doen om tekenbeten te voorkomen Hoe je dagelijks een goede tekencheck doet Het belang van direct een teek verwijderen Hoe je [...]

Lees verder
Meer nieuws