In Nederland hebben 500.000 mensen long covid / post-covid
Long covid, ook wel post-covid genoemd, is een aandoening waarbij mensen langdurige of blijvende klachten houden na een besmetting met het coronavirus (COVID-19). De klachten verschillen per persoon, maar veelvoorkomend zijn vermoeidheid, kortademigheid, hartkloppingen, spierpijn, concentratieproblemen “brain fog” (hersenmist) en overgevoeligheid voor licht en geluid (prikkelgevoeligheid). Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en variëren van mild tot ernstig invaliderend.
Daarnaast wordt de term long covid / post-covid breder gebruikt voor alle aanhoudende en blijvende gevolgen na COVID-19. Hieronder vallen niet alleen de typische long covid-klachten, maar ook complicaties zoals orgaanschade uit de acute fase, post-intensive care syndroom en psychische gevolgen van het ziekbed. Ook wordt een verhoogde kans op kanker en blijvende orgaanschade beschreven. Ook na een mild verlopen infectie kan iemand post-covid ontwikkelen.
Er zijn in Nederland geen exacte gegevens over het aantal patiënten. Het wordt niet geregistreerd. Het genoemde aantal is een schatting op basis van internationale cijfers en onderzoeken.
Aangesloten organisaties
Long Covid Nederland
Een vereniging van en voor mensen die langdurige klachten hebben na corona (long covid). Ze zorgen voor betrouwbare, goede informatie, steun tussen lotgenoten, meer bekendheid en invloed bij beleidsmakers. De ervaringen van patiënten staan centraal.
PostCovid NL
PostCovid NL is een patiëntenorganisatie voor iedereen die na corona langdurige klachten houdt. Ze bieden erkenning, steun en betrouwbare informatie. Daarnaast werken ze aan goede zorg, meer onderzoek en beleid dat aansluit bij de behoeften van patiënten.
Symptomen
- POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome)
- Vermoeidheid
- Problemen met prikkelverwerking
- Concentratieproblemen
- Conditieverlies
- Geheugenproblemen
- Woordvindingsproblemen
- Kortademigheid bij inspanning
- Prikkelbaarheid
- Slaapproblemen
- Hoofdpijn
- Spierpijn
- Pijn in armen/benen
- Spierzwakte
- Hartkloppingen
- Duizeligheid
- Gewrichtspijn
- Somberheid
- Oorsuizen
- Tintelingen in armen/benen
- Pijn op de borst.
- PEM (Post-Exertional Malaise).
- Blijvende orgaanschade
- Verhoogde kans op kanker
- Post-intensive care syndroom
- Klachten kunnen in ernst verschillen. Bij sommigen blijven ze beperkter, maar ook dan kunnen ze ingrijpend zijn in het dagelijks leven. Bij anderen kunnen de klachten leiden tot blijvend ernstig ziek zijn en/of arbeidsongeschiktheid.
“We zijn niet moe, we zijn ziek.” “Erkenning is geen luxe, maar een eerste stap naar herstel”
Laatste nieuws
We zijn live!
Patiëntenalliantie PAIS heeft een eigen plek op het web: www.paisalliantie.nl Met trots lanceren we de nieuwe website van de Patiëntenalliantie PAIS. Een centraal platform voor iedereen die betrokken is bij langdurige klachten na infectie – patiënten, naasten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. In september 2023 sloegen verschillende patiëntenorganisaties de handen ineen om één krachtige alliantie te vormen. Het doel: erkenning, betere zorg en meer wetenschappelijk onderzoek voor mensen met post-infectieuze aandoeningen zoals long covid / post-covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom, chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis syndroom, post-legionella syndroom. De alliantie groeit: recent hebben ook Stichting Veteranenziekte en Sepsis Nederland zich [...]
Lees verder
30 september 2025
Chronisch Onbegrepen
De ME/cvs Vereniging lanceert dit najaar een nieuwe podcast: Chronisch Onbegrepen. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht. Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar ontwrichtende ziekte.
Lees verder
05 september 2025
Mogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoek
· 31 juli 2025 – NU.nlMogelijke relatie corona en activatie kankercellen, KWF steunt vervolgonderzoekOnderzoekers vermoeden dat een coronabesmetting in sommige gevallen slapende kankercellen kan activeren. Het KWF financiert vervolgonderzoek om deze mogelijke link beter te begrijpen en wetenschappelijk te onderbouwen.
Lees verder
31 juli 2025
Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid
· 22 juli 2027 – NU.nl Medicatie blijft uit voor kinderen met long covid Er is nog steeds geen effectieve medicatie beschikbaar voor kinderen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting. Artsen en ouders maken zich zorgen over de impact op gezondheid en dagelijks functioneren. https://www.nu.nl/uit-andere-media/6363311/medicatie-blijft-uit-voor-kinderen-met-long-covid.html
Lees verder
22 juli 2025
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: ‘Het UWV kan hier nu niet meer omheen’
In een belangrijke uitspraak heeft de rechter patiënten met ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) in het gelijk gesteld in hun strijd voor erkenning van hun ziekte door het UWV. Dit betekent een doorbraak voor duizenden patiënten die al jarenlang vastlopen in het sociaal-medisch beoordelingstraject. De zaak draaide om de vraag of het UWV voldoende rekening houdt met de ernst en het grillige karakter van ME/CVS bij arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen. De rechtbank oordeelde dat het UWV zich niet mag blijven beroepen op achterhaalde standaarden, zeker niet nu het rapport van het Nederlandse Zorginstituut (2021) en internationale richtlijnen duidelijk stellen dat ME/CVS een invaliderende, neuro-immunologische [...]
Lees verder
18 juli 2025
Het Uwv moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen
· 17 juli 2025 – Rechtspraak.nl Het UWV moet de arbeidsongeschiktheid van drie personen met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom opnieuw beoordelen De Centrale Raad van Beroep heeft geoordeeld dat het UWV in drie zaken met ME/CVS-patiënten een nieuwe beoordeling moet uitvoeren, omdat eerdere beslissingen onvoldoende gemotiveerd waren. https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Centrale-Raad-van-beroep/Nieuws/Paginas/uitspraak-chronische-vermoeidheidsziekte.aspx
Lees verder
17 juli 2025
Nieuwe onderzoeken naar long covid goedgekeurd
ZonMw heeft onlangs 7 veelbelovende nieuwe onderzoeken gehonoreerd binnen het programma ‘Post-COVID: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling’. Bron: https://longcovidnederland.com/
Lees verder
15 juli 2025
Lotgenotenbijeenkomst ME/CVS of long covid
Wil jij graag met lotgenoten praten over onderwerpen rondom ME/CVS en long covid? Je bent van harte welkom op onze gratis online lotgenotenbijeenkomsten. Bron: https://mecvs.nl/
Lees verder
08 juli 2025
Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
· 19 juni 2025 – NOS Zorgcollega’s roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS Verschillende zorgprofessionals bekritiseren uitspraken van een groep kinderartsen die de erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte zouden ondermijnen. Zij pleiten voor betere voorlichting en erkenning van de aandoening. https://nos.nl/l/2571765
Lees verder
19 juni 2025