Jaarplan
Per jaar wordt er een jaarplan vastgesteld door de leden van de vereniging waarin de koers en activiteiten worden bepaald. Waar de alliantie op in kan zetten, wordt ook bepaald door tijd die er beschikbaar is van betrokkenen en contributies/bijdragen en subsidies die de alliantie ontvangt. Er kunnen geen aanvragen voor projecten worden gedaan door andere organisaties en belangengroepen.
In 2025 is dit onze focus: Samen sterk en meer zichtbaar
In het kort
Onze basis
De vereniging maakt zich sterk voor erkenning van PAIS, het bevorderen en versnellen van wetenschappelijk onderzoek en goede diagnostiek, behandeling en patiëntgerichte zorg.
Wij trachten dit doel onder meer te verwezenlijken door:
- Het verzamelen en verstrekken van relevante informatie;
- Het behartigen van belangen van mensen met PAIS en hun naasten in de breedste zin van het woord;
- Elkaar als leden te versterken in bestaande en nieuwe activiteiten die bijdragen aan de genoemde doelen.
Sterke alliantie
- Verbreden en versterken, en verankeren achterbanraadpleging
- Subsidie VWS 2026
- Intern archief / informatiesysteem
- Ontwikkeling logo (breed voor alle PAIS)
- Realisatie website
- Bijeenkomst wetenschappers en patiënten
Belangenbehartiging
- Visie op ‘zorg PAIS in de toekomst’
- Haalbaarheidsonderzoek PAIS-brede patiëntenregistratie
- Lobby-thema: DBC’s en toegang tot zorg
- Lobby-thema: wetenschappelijk PAIS-breed onderzoek
- *extra* Inbreng kamerleden post-covid/pais debat
- *extra* Inbreng verkiezingsprogramma’s
Verzamelen en verstrekken informatie
- Ontwikkelen factsheets:
- Gezamenlijke eigenschappen
- PEM
- OI/POTS
- MCAS
- Info over omgaan met ernstig zieke patiënten