Na een uitbraak van veteranenziekte in 1999, waarbij 32 mensen overleden, werd in Nederland een meldplicht ingevoerd voor legionellabesmettingen. Ziekenhuizen zijn sindsdien verplicht om deze infecties te melden bij het RIVM. Toch is al langere tijd bekend dat er sprake is van onderrapportage: niet alle besmettingen worden herkend of geregistreerd.
Jaarlijks worden in Nederland naar schatting tussen de 650 en 1000 gevallen gemeld. Het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger. Het overlijdensrisico van een legionellabesmetting wordt geschat op 5 tot 25 procent.
Wat nog minder zichtbaar is, is de groep mensen die na een besmetting langdurige klachten houdt. Er zijn op dit moment geen exacte cijfers over het aantal patiënten dat chronisch ziek blijft na een legionellainfectie. Ook patiënten met Post Legionella worden (nog) niet structureel geregistreerd.
Uit onderzoek van LegionellaNL onder donateurs blijkt dat een groot deel van de patiënten restklachten ervaart. Zo geeft 90% aan klachten te houden na de infectie. Vermoeidheid (55%), spier- en gewrichtsklachten (53%) en concentratieproblemen (24%) komen het meest voor. Daarnaast ervaart 80% van de patiënten klachten die langer dan vijf jaar aanhouden.
Stichting Veteranenziekte / LegionellaNL is aangesloten bij de PAIS Alliantie. Deze langdurige klachten laten overeenkomsten zien met wat bekend is bij post-acute infectiesyndromen (PAIS), waarbij mensen na een infectie langdurig beperkt blijven in hun dagelijks functioneren.
Veelvoorkomende klachten na legionella
- Aanhoudende vermoeidheid
- Kortademigheid en longklachten
- Spier- en gewrichtspijn
- Concentratie- en geheugenproblemen
- Cognitieve klachten
Daarnaast worden ook andere klachten gemeld, zoals niet-aangeboren hersenletsel (NAH), polyneuropathie, PICS, MCAS en PEM. Sommige patiënten ervaren ook orthostatische intolerantie (O.I.). In een deel van de gevallen kan langdurige uitval optreden, vooral bij kwetsbare mensen.
Voor meer informatie over veteranenziekte en Post Legionella, of voor ondersteuning, kunnen patiënten en naasten terecht op de website van Stichting Veteranenziekte / LegionellaNL.
Klik hier om naar de website te gaan.