Wat is PAIS?
PAIS staat voor post-acute infectie syndromen
Wat is PAIS?
PAIS staat voor (post-acute infectie syndromen). Het virus, de bacterie of parasiet die de infectie heeft veroorzaakt kan inmiddels verdwenen zijn of nog in het lichaam aanwezig zijn. Een aanhoudende infectie is één van de mogelijke oorzaken van PAIS, hetgeen ook erkend wordt in de wetenschappelijke en medische wereld. PAIS is een verzamelnaam voor aandoeningen waarbij meerdere organen of lichaamssystemen tegelijk betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het zenuwstelsel of het hart- en vaatstelsel.
Wat onder PAIS valt, zijn:
- long covid / post-covid (na een coronabesmetting)
- ME/cvs (vermoedelijk vaak na een virusinfectie)
- Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) (na Q-koorts besmetting)
- chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten zoals Tekenencefalitis (TBE), post-TBE-syndroom (PTBES) (na een tekenbeet en na een besmetting)
- post-sepsis syndroom (PSS) (na sepsis)
- post-legionella syndroom (PLS) eerder veteranenziekte genoemd (na Legionella besmetting)
Waarom heet het PAIS?
De naam PAIS benadrukt de gemeenschappelijke kenmerken van deze aandoeningen:
- Ze ontstaan na een infectie (virus, bacterie of parasiet)
- Ze tasten meerdere delen van het lichaam aan
- Ze veroorzaken langdurige en ernstige klachten
- Ze worden nog te vaak niet goed herkend in de reguliere zorg
- Ze vragen om een medische en brede aanpak
Waarom syndroom en niet ziekte of aandoening?
We spreken bewust van syndromen en niet van ziekten, omdat het gaat om een combinatie van uiteenlopende klachten die bij verschillende mensen in verschillende vormen voorkomen.
Bij PAIS is de onderliggende oorzaak vaak nog niet volledig bekend. Bij de verschillende post-acute infectiesyndromen is wel een patroon van klachten te herkennen, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen of spierpijn.
Door te spreken over syndromen erkennen we dat er een gemeenschappelijk klachtenpatroon is, zonder te doen alsof er al één duidelijke ziekteoorzaak of behandeling bekend is.
Veelvoorkomende klachten
Er zijn veel klachten die bij meerdere PAIS voorkomen. Voorbeelden zijn:
- Extreme vermoeidheid die niet overgaat met rust
- Verslechtering na inspanning (ook bij lichte inspanning)
- Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (“brain fog” hersenmist)
- Slaapproblemen
- Spier- en gewrichtspijn
- Snelle hartslag of duizeligheid bij opstaan
- Overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, geur)
- Buik- en darmklachten
- Problemen met temperatuurregulatie
- Allergie-achtige klachten (zoals bij MCAS)
Omdat de oorzaak niet altijd meteen duidelijk is, wordt vaak pas later herkend dat de klachten passen bij een van de ziektebeelden van PAIS.
Bij alle PAIS zijn er (zeer) ernstig zieken. Deze patiënten zijn (grotendeels) bedlegerig, met ernstige prikkels, intolerantie en afhankelijk van zorg. Zij kunnen heel weinig of niet voor zichzelf of anderen zorgen of actief zijn.
“De acute infectie kan voorbij zijn – de gevolgen kunnen blijven”
Veelvoorkomende symptoomclusters
Er zijn een aantal groepen van symptomen (clusters) die bij veel patiënten voorkomen.
PEM – post-Exertional Malaise
Verergering van klachten na (minimale) inspanning: vertraagd en langdurig herstel.
O.I. – Orthostatische Intolerantie
Verergering van klachten bij rechtop staan, zitten of lopen dat leidt tot bijvoorbeeld flauwtegevoel en hersenmist.
POTS – Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom
Vorm van O.I. met abnormale hartslag-stijging bij staan die leidt tot bijvoorbeeld duizeligheid, hartkloppingen en zwakte.
MCAS – Mast Cell Activation Syndrome
Overreactie van mestcellen, in het immuunsysteem, dat leidt tot allergie-achtige en neurologische klachten.
Behandeling
In de acute fase kan er soms wel een gerichte behandeling zijn, bijvoorbeeld antibiotica bij Lyme, Q-koorts, legionella of sepsis. De acute fase is bijvoorbeeld het moment van een tekenbeet, sepsis of legionella-besmetting.
Er is geen standaardbehandeling voor PAIS. Als klachten blijven, richt de zorg zich op het verminderen van symptomen en het ondersteunen van dagelijks functioneren. Bijv. Ergotherapie, pacing, ontspanningsoefeningen, fysiotherapie onder bepaalde voorwaarden en optimalisatie van het voedingspatroon kunnen helpen. Medische revalidatie kan helpen, maar voorzichtigheid is wenselijk/noodzakelijk als er sprake is van post-exertionele malaise (PEM). Bij PEM kan lichamelijke inspanning de klachten juist verergeren. Ook is bij revalidatieprogramma’s vaak beperkte kennis en expertise over effect van PEM, OI/POTS en/of MCAS. In generieke zin merken patiënten vaak dat de verwachting is dat rust en stabiliteit voldoende basis vormen om weer stappen voorwaarts te maken. In de praktijk lijkt dat slechts beperkt mogelijk als klachten al lange tijd bestaan.
Het kan hierbij lastig zijn om de dag of week door te komen zonder verergering van klachten. Het is belangrijk om te weten welke factoren klachten verergeren. Een techniek die hierbij kan helpen is ‘pacing’. Dit betekent het zorgvuldig doseren en plannen van activiteiten, met voldoende rustmomenten tussendoor.
Ook begeleiding bij het omgaan met de klachten en steun vanuit de omgeving zijn belangrijk.
De laatste tips voor het verminderen van klachten vind je nu vaak op de website van een van de aangesloten organisaties van het betreffende ziektebeeld.
