Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS ervaren post-exertionele malaise (PEM): een duidelijke verergering van klachten na lichamelijke of mentale inspanning. Deze terugslag kan uren tot dagen aanhouden en gaat vaak gepaard met extreme vermoeidheid, pijn, concentratieproblemen en andere symptomen. PEM heeft een grote impact op het dagelijks leven, omdat zelfs kleine activiteiten onvoorspelbaar kunnen leiden tot langdurige uitval. PAIS benadrukt het belang van erkenning van PEM, meer begrip vanuit de omgeving en passende begeleiding om patiënten te helpen hun energie zorgvuldig te doseren.