Binnen de Patiëntenalliantie PAIS geven veel patiënten aan te maken te hebben met onverklaarbare schommelingen in hun lichaamstemperatuur. Sommigen ervaren een structureel te lage lichaamstemperatuur, terwijl anderen juist plotselinge koortsaanvallen hebben. Deze klachten zijn vaak onvoorspelbaar en kunnen leiden tot vermoeidheid, malaise en beperkingen in het dagelijks functioneren. Omdat de symptomen niet altijd medisch goed verklaard of herkend worden, stuiten patiënten regelmatig op onbegrip. PAIS vraagt daarom aandacht voor erkenning, meer onderzoek en passende zorg om beter om te gaan met deze belastende klachten.