Veel mensen die aangesloten zijn bij de Patiëntenalliantie PAIS ervaren kortademigheid, soms bij lichte inspanning of zelfs in rust. Deze klachten kunnen benauwend en beangstigend zijn en leiden vaak tot beperkingen in mobiliteit, dagelijkse activiteiten en sociale deelname. Omdat de oorzaak niet altijd zichtbaar is, stuiten patiënten regelmatig op onbegrip vanuit hun omgeving. PAIS benadrukt het belang van goede medische begeleiding, erkenning en passende ondersteuning om de kwaliteit van leven en het gevoel van veiligheid te vergroten.