In de afgelopen maanden heeft de Patiëntenalliantie PAIS belangrijke stappen gezet in de landelijke belangenbehartiging. In november 2024 vond een inhoudelijk gesprek plaats met de commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad. In februari 2025 volgde een constructieve ontmoeting met minister Fleur Agema van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). “We vonden bij haar een luisterend oor voor de moeilijke situatie waarin zoveel mensen met PAIS zich bevinden.” – Diewke De Haen, namens PAIS Tijdens deze gesprekken vroeg PAIS gericht aandacht voor drie urgente punten: Erkenning en kennis PAIS moet steviger op de kaart komen binnen zorg, beleid en onderzoek. Er is behoefte aan heldere informatie, scholing voor zorgverleners en een publiek discours dat de biomedische complexiteit erkent. Toegang tot expertisecentra Niet alleen Long COVID-patiënten, maar álle mensen met PAIS (inclusief ME/CVS, POTS, MCAS en PEM) verdienen toegang tot passende diagnostiek, behandeling en begeleiding in multidisciplinaire centra. Financiering van wetenschappelijk onderzoek PAIS pleit voor structurele middelen voor biomedisch onderzoek. Het is essentieel om oorzaken, biomarkers en behandelmogelijkheden beter in kaart te brengen – en patiënten perspectief te bieden. Met deze gesprekken versterkt PAIS haar positie als serieuze gesprekspartner van de overheid, wetenschap en zorginstellingen.
- PAIS blijft zich onverminderd inzetten voor erkenning, onderzoek en betere zorg.
