Voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Fleur Agema, sprak gisteren haar waardering uit voor de inzet van de Patiëntenalliantie PAIS. In een persoonlijk gesprek met vertegenwoordigers van de alliantie benadrukte zij het belang van erkenning en herkenning van mensen met postinfectieuze aandoeningen. “Wanneer je jaren na een infectie daar de gevolgen nog van ondervindt, kan dat grote impact hebben op het dagelijks leven. Ik hoop dat de alliantie bijdraagt aan meer erkenning en herkenning van PAIS. Dat is een belangrijke stap.” – Fleur Agema Mensen met long covid, ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), langdurige Lymeklachten, post-sepsis of de veteranenziekte kampen vaak met aanhoudende klachten als extreme vermoeidheid, concentratieproblemen of een gebrek aan erkenning in zorg en maatschappij. De gevolgen zijn ingrijpend en raken werk, relaties en kwaliteit van leven. De minister sprak haar waardering uit voor het feit dat de Patiëntenalliantie PAIS verschillende patiëntengroepen verenigt en daarmee een krachtige gezamenlijke stem vormt. In het gesprek werd onder meer gesproken over:
- De noodzaak van meer structurele erkenning
- Betere toegang tot gespecialiseerde zorg en expertisecentra
- De urgentie van aanvullend wetenschappelijk onderzoek
Relevante organisaties in dit bericht
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Stichting Legionella patiëntenorganisatie (voorheen veteranenziekte)