Om bij een PAIS de ernst in kaart te brengen BELL-SCHAAL, schaal van 100 tot 0 om mate van ernst van de beperkingen in kaart brengen. FUNCAP, vragenlijst om functionele capaciteit in kaart te brengen bij patiënten met ziekten waarbij post exertionele symptoomverergering (PEM) aanwezig is.
Meer informatie
We vinden het belangrijk dat onze bronnen, vooral wetenschappelijke publicaties, duidelijk aan te geven. Per infoblad zijn ze hier weer gegeven.
INFOBLAD WAT ZIJN PAIS?
Trautmann, A. (2025) Core features and inherent diversity of post-acute infection syndromes. Front. Immunol. 16:1509131. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12170329/pdf/fimmu-16-1509131.pdf
INFOBLAD ERNSTIG EN ZEER ERNSTIG ZIEK BIJ PAIS
INFOBLAD ORTHOSTATISCHE INTOLERANTIE (OI)
Informatie over pacing:
- MECVS Nederland. Wat is pacing? https://mecvs.nl/wat-is-pacing/. Geraadpleegd 28 november 2025
- #MEAction. Vertaling ME/cvs Vereniging. Pacing en managementgids voor ME/CVS. https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2023/03/Pacing-en-management-gids-voor-MEcvs.pdf. Geraadpleegd 28 november 2025
- PostCovidNL. Pacing. https://www.postcovidnl.nl/informatie/pacing. Geraadpleegd 28 november 2025
Bronnen
- Institute of Medicine. (2015). Report Guide for Clinicians. In Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining An Illness [Report]. https://nap.nationalacademies.org/resource/19012/MECFScliniciansguide.pdf
- Khan, M. S., Miller, A. J., Ejaz, A., Molinger, J., Goyal, P., MacLeod, D. B., Swavely, A., Wilson, E., Pergola, M., Tandri, H., Mills, C. F., Raj, S. R., & Fudim, M. (2025). Cerebral blood flow in orthostatic intolerance. Journal of the American Heart Association. https://doi.org/10.1161/jaha.124.036752
- Van Campen, C. M., Verheugt, F. W., Rowe, P. C., & Visser, F. C. (2020). Cerebral blood flow is reduced in ME/CFS during head-up tilt testing even in the absence of hypotension or tachycardia: A quantitative, controlled study using Doppler echography. Clinical Neurophysiology Practice, 5, 50–58. https://doi.org/10.1016/j.cnp.2020.01.003
- Van Campen, C. M. C., Rowe, P. C., & Visser, F. C. (2021). Deconditioning does not explain orthostatic intolerance in ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome). Journal of Translational Medicine, 19(1). https://doi.org/10.1186/s12967-021-02819-0
- DitIsPOTS. (2023, June 3). Dit is POTS. https://ditispots.org, geraadpleegd 31-102025
INFOBLAD POST-EXERTIONELE MALAISE (PEM)
Om PEM in kaart te brengen
DSQ-PEM vragenlijst
Voor ervaren behandelaars, zoals een arts, fysiotherapeut of ergotheraopeut. Voor onderzoek of er sprake is van PEM
FUNCAP vragenlijst
Om functionele capaciteit in kaart te brengen bij patiënten met ziekten waarbij post exertionele symptoomverergering (PEM) aanwezig is.
Digitale zorggids Patiëntenfederatie Nederland. Visible. https://www.digitalezorggids.nl/zorg-apps/apps/visible/#stories. Geraadpleegd 28 december 2025.
Informatie over pacing:
- MECVS Nederland. Wat is pacing? https://mecvs.nl/wat-is-pacing/. Geraadpleegd 28 november 2025
- #MEAction. Vertaling ME/cvs Vereniging. Pacing en managementgids voor ME/CVS. https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2023/03/Pacing-en-management-gids-voor-MEcvs.pdf. Geraadpleegd 28 november 2025
- PostCovidNL. Pacing. https://www.postcovidnl.nl/informatie/pacing. Geraadpleegd 28 november 2025
Bronnen
- Institute of Medicine. (2015). Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Redefining an illness. National Academies Press. https://doi.org/10.17226/19012
- National Institute for Health and Care Excellence. (2021, October 29). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: Diagnosis and management (NICE Guideline NG206). https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
- Bateman Horne Center. (2023, May). What is post-exertional malaise (PEM) & post-exertional symptom exacerbation (PESE)? https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2023/05/What-is-PEM-PESE-05_2023.pdf
- Charlton, B. T., Slaghekke, A., Appelman, B., Eggelbusch, M., Huijts, J. Y., Noort, W., Hendrickse, P. W., Bloemers, F. W., Posthuma, J. J., Van Amstel, P., Goulding, R. P., Degens, H., Jaspers, R. T., Van Vugt, M., & Wust, R. (2025). Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest. medRxiv (Cold Spring Harbor Laboratory). https://doi.org/10.1101/2025.05.02.25326885
INFOBLAD - MESTCELACTIVATIESYNDROOM (MCAS)
Meer over behandeling van MCAS op deze website: Therapie bij MCAS - Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025
Informatie over artsen en het voorbereiden van een gesprek met een arts: Consulten en recensies patiënten – Mestcelactivatiesyndroom. Geraadpleegd 28 november 2025
Bronnen
- Afrin, L. B., Ackerley, M. B., Bluestein, L. S., Brewer, J. H., Brook, J. B., Buchanan, A. D., Cuni, J. R., Davey, W. P., Dempsey, T. T., Dorff, S. R., Dubravec, M. S., Guggenheim, A. G., Hindman, K. J., Hoffman, B., Kaufman, D. L., Kratzer, S. J., Lee, T. M., Marantz, M. S., Maxwell, A. J., . . . Molderings, G. J. (2020). Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global “consensus-2.” Diagnosis, 8(2), 137–152. https://doi.org/10.1515/dx-2020-0005
- Weinstock, L. B. (2024). HOW I APPROACH IT: Mast cell activation Syndrome and the triad of MCAS, POTS, and hypermobile EDS”. The American Journal of Gastroenterology. https://doi.org/10.14309/ajg.0000000000003201
- Weinstock, L. B., Pace, L. A., Rezaie, A., Afrin, L. B., & Molderings, G. J. (2020). Mast cell activation syndrome: a primer for the gastroenterologist. Digestive Diseases and Sciences, 66(4), 965–982. https://doi.org/10.1007/s10620-020-06264-9
- Van De Lang, G. (n.d.). Gonnie van de Lang, auteur op Mestcelactivatiesyndroom. Mestcelactivatiesyndroom. https://mestcelactivatie-syndroom.nl/author/gonnie. Geraadpleegd 28 november 2025
