PAIS

650.000

patiënten in Nederland leven met een post-acuut infectiesyndroom (PAIS).
Misschien ben jij er één van, of ken je iemand die hiermee te maken heeft.

500.000

patiënten in Nederland hebben long covid / post-covid en zijn daardoor chronisch ziek

80.000

patiënten in Nederland hebben ME/cvs en zijn daardoor chronisch ziek

1.500

patiënten in Nederland hebben Q-koortsvermoeidheidssyndroom en zijn daardoor chronisch ziek

100.000

patiënten in Nederland hebben chronisch ziekte van Lyme en/of andere tekenbeetziekten met een chronisch verloop

25.000

patiënten komen er jaarlijks in Nederland bij met het post-Sepsis syndroom en zijn daardoor chronisch ziek

2.500

patiënten in Nederland hebben post-Legionella syndroom en zijn daardoor chronisch ziek

Meer begrip

De PAIS Alliantie zet zich in voor meer begrip, betere zorg en meer onderzoek naar langdurige klachten na een infectie.
Samen werken we aan tijdige herkenning, passende zorg en meer wetenschappelijk inzicht.

PAIS staat voor post-acute infectiesyndromen.
Dat is een verzamelnaam voor langdurige klachten die ontstaan na een infectie.

Bekende voorbeelden zijn:
long covid (post-covid), ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, post-sepsis-syndroom (PSS) en post-legionella-syndroom (PLS).

Veel mensen met PAIS ervaren klachten die niet vanzelf overgaan en een grote invloed hebben op hun dagelijks leven, werk en gezondheid.
Wil je meer weten over PAIS, de klachten en overeenkomsten tussen de aandoeningen?

 👉 Lees verder op onze informatiepagina.

 

In het kort

Over de PAIS Alliantie

De PAIS Alliantie is een samenwerking van patiëntenorganisaties die sinds 2023 hun krachten hebben gebundeld.
We pleiten voor zorgvuldige diagnostiek (goed onderzoek naar wat iemand heeft), passende behandeling en zorg die aansluit bij de persoon.
Ook zetten we ons in voor meer wetenschappelijk onderzoek.
Dat doen we deskundig en vasthoudend, met oog voor wat mensen écht nodig hebben.
Samen bouwen we aan een toekomst waarin iedereen met PAIS erkenning krijgt, toegang heeft tot passende zorg en de juiste ondersteuning vindt.
Lees meer

Waarom is de term ‘PAIS’ gekozen?

De term PAIS benadrukt de gemeenschappelijke kenmerken van verschillende aandoeningen na een infectie.
Ze tasten meerdere delen van het lichaam aan, veroorzaken langdurige klachten en vragen om een brede aanpak in zorg en onderzoek.
De klachten duren vaak langer dan drie maanden en zijn soms ernstig of beperkend.

Lees meer

”Samen maken we PAIS zichtbaar, zorgen we voor erkenning en bouwen we aan betere zorg en meer kennis.
Samen worden we beter.”

Waarom PAIS belangrijk is?

Veel mensen herkennen het: langdurige klachten na een infectie, maar weinig begrip uit de omgeving.
Zoeken naar de juiste zorg, maar niet weten waar je terechtkunt.
Je bent niet alleen.
De persoonlijke én maatschappelijke impact van PAIS is groot.
Toch is er nog te weinig kennis, onderzoek en aandacht.

Daarom zet de PAIS Alliantie zich in voor:

  • Meer erkenning en bewustzijn in de samenleving
  • Toegang tot passende en goede zorg
  • Structurele steun voor wetenschappelijk onderzoek
  • Duidelijke informatie voor patiënten én professionals

We verbinden organisaties, patiënten en professionals, delen kennis en maken PAIS zichtbaar.
We zijn betrokken bij onderzoek, praten mee over beleid en pleiten voor zorgvuldige diagnostiek, effectieve behandeling en wetenschappelijke vooruitgang.

Kernwaarden

Verbindend – we brengen mensen en organisaties samen.
Gezamenlijk – we spreken met één stem, namens vele patiënten.
Deskundig – we handelen op basis van kennis, onderzoek en ervaring.
Vasthoudend – we blijven strijden voor erkenning en vooruitgang.

Samen zorgen we dat iedere stem telt.

 

Agenda

Alle agenda items