Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?
01 dec
Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op: onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding niet meer zelfstandig kunnen wonen financiële problemen eenzaamheid uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens verslechtering van de gezondheid overbelasting van mantelzorgers Kinderen Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het: geen of zeer […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?
01 dec
Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen. De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS: kunnen […]
Niet gecategoriseerd
Droge hoest
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS hebben last van een droge, prikkelende hoest. Deze klacht kan langdurig aanhouden en komt vaak zonder duidelijke aanleiding voor. Naast fysieke hinder leidt de hoest regelmatig tot vermoeidheid, slaapproblemen en schaamte of sociale beperkingen, doordat de omgeving de klacht niet altijd begrijpt. PAIS vraagt daarom aandacht voor de impact […]
Niet gecategoriseerd
Benauwdheid zonder inspanning
Bij veel mensen die verbonden zijn aan de Patiëntenalliantie PAIS komt benauwdheid voor, ook zonder lichamelijke inspanning. Deze klachten kunnen onvoorspelbaar optreden en hebben vaak een grote impact op het dagelijks leven, het gevoel van veiligheid en de mogelijkheid om mee te doen in de samenleving. Benauwdheid in rust kan leiden tot angst, vermoeidheid en […]
Niet gecategoriseerd
Kortademigheid
Veel mensen die aangesloten zijn bij de Patiëntenalliantie PAIS ervaren kortademigheid, soms bij lichte inspanning of zelfs in rust. Deze klachten kunnen benauwend en beangstigend zijn en leiden vaak tot beperkingen in mobiliteit, dagelijkse activiteiten en sociale deelname. Omdat de oorzaak niet altijd zichtbaar is, stuiten patiënten regelmatig op onbegrip vanuit hun omgeving. PAIS benadrukt […]