Ernstig zieke PAIS-patiënten hebben baat bij: zorgverleners met specifieke kennis van hun ziekte, belastbaarheid en behoeftes ondersteuning bij regie van zorg, hulpmiddelen, voorzieningen, administratie en communicatie met instanties huisbezoeken, digitale zorg of telefonische consulten aandacht voor eigenwaarde, zingeving, mentale ondersteuning en verbinding ondersteuning voor de mantelzorgers Voor aanvullende tips: zie de Klinische zorggids voor ME/CVS, […]
01 dec
Een zorgverlener kan de ernst bepalen door: goed te luisteren het verhaal en de klachten van de patiënt serieus te nemen samen te bekijken hoe de patiënt reageert op inspanning en prikkels Ter ondersteuning kunnen vragenlijsten gebruikt worden, zoals: de Bell-schaal (Bell CFIDS Disability Scale) de FUNCAP-vragenlijst (om de mogelijkheid om activiteiten uit te voeren […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Welke risico’s lopen ernstig zieke patiënten?
01 dec
Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS lopen risico op: onvoldoende verzorging, uitdroging of ondervoeding niet meer zelfstandig kunnen wonen financiële problemen eenzaamheid uitzichtloos lijden, soms leidend tot doodswens verslechtering van de gezondheid overbelasting van mantelzorgers Kinderen Ook kinderen kunnen (zeer) ernstig ziek worden door een PAIS. Voor hen betekent het: geen of zeer […]
Ernstig en zeer ernstig ziek bij PAIS, Infobladen - PAIS-informatieserie
Wanneer noemen we iemand ernstig ziek door een PAIS?
01 dec
Mensen met een PAIS die ernstig ziek zijn, kunnen door hun klachten nauwelijks of niet meer voor zichzelf of anderen zorgen. De klachten zijn dezelfde als bij andere PAIS-patiënten, maar heftiger De invloed op het dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven is groter. Ernstig ziek Mensen die ernstig ziek zijn door een PAIS: kunnen […]
Niet gecategoriseerd
Allergieën of overgevoeligheden
Veel patiënten die aangesloten zijn bij de Patiëntenalliantie PAIS hebben te maken met allergieën of overgevoeligheden. Deze kunnen betrekking hebben op voeding, medicatie, of prikkels uit de omgeving en hebben vaak een grote invloed op het dagelijks functioneren. Naast lichamelijke klachten kunnen allergieën en overgevoeligheden leiden tot onzekerheid, sociale beperkingen en extra zorgafhankelijkheid. Binnen PAIS […]
Niet gecategoriseerd
Verergering van auto-immuunziekten
Binnen de Patiëntenalliantie PAIS melden veel patiënten een verergering van bestaande auto-immuunziekten. Dit kan leiden tot hevigere klachten, terugkerende ontstekingen en een grotere afhankelijkheid van zorg en medicatie. De onvoorspelbaarheid van deze opvlammingen heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven, werk en sociale activiteiten. PAIS vraagt daarom aandacht voor betere monitoring, tijdige behandeling en meer […]
Niet gecategoriseerd
Terugkerende infecties
Veel mensen binnen de Patiëntenalliantie PAIS hebben te maken met terugkerende infecties, zoals luchtweg- of urineweginfecties. Deze komen vaak vaker en heviger voor dan bij gezonde mensen en leiden tot extra vermoeidheid, pijn en een langdurig herstel. De herhaalde uitval beïnvloedt werk, studie en sociale activiteiten en kan zorgen voor onzekerheid en angst. PAIS benadrukt […]